ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)POTSの日常のハードルと工夫

私の病、ME/CFSやPOTSは、日々の生活でも自分の体や脳の負担を考えながら、次の予定がこなせるように数日前から準備をして体力温存をしています。

無理をしすぎないことが悪化しないためには大事です。しかし、動かなさすぎると筋肉も衰えるため維持することも必要です。
いかに省エネで過ごすかが大切になっていきます。

動きすぎず動かなすぎず。
頑張りすぎず頑張って。

いつまでも明らかな答えのない中で過ごすのは、何だかな～と思うこともありますが
自分の「ここ」「このくらい」を見つけるために、ゆらゆらと揺らぎながら過ごすことも大切だと思っています。

日常行動でハードル
(体や脳への負担)

ハードルが低い

空をみる
植物を愛でる
寝る
座る
ラジオを聴く
SNSをみる
テレビをみる
ごはんを食べる
トイレ
読書
シャワー
料理
掃除
買い物
①コンビニ②スーパー③デパート

移動距離、空間の広さ、人間の多さ、人の声、音、匂い、光など刺激となるもの多ければ多いほど混乱し選択や決断する事ができなくなる。

いかに、買い物も行動も単純にするか。
買いたいもののメモ
移動の順番を決める
体への負担は軽くなる

1人でお茶する
1人で映画や美術館にいく
(メニューを決めておき、場所は予約する。
一度に目や耳から情報をとら、選択する決断することが苦手なため準備が大事)
電話
(ブレインフォグがあると言葉の理解が難しいので、頭で伝えようと考えても言葉で返答することがうまくできない可能性がある)
メール
(ブレインフォグがあると文字を読むことや理解することが難くなる可能性あり)

ウインドーショッピング
(どこに行くかを決めないで楽しい興味があるなど感情で行動すると混乱や疲労しやすい)

1人で座ってライブ
(光や音の強さには注意)

1人旅
複数人との会話

飲み会
(質問や確認などのシンプルな会話はできても、意図の無いもの、他愛もない会話の方が相手の気持ちや表情をよんで言葉を返すため脳の処理能力は必要になる)

運転
(混雑、咄嗟の判断が必要)

仕事
(仕事内容にもよる。私は障害児のデイサービスの看護師をしているが、表情、呼吸等の変化はないか、異常はないか、同僚の動きやケア業務の連携、過去の情報収集や専門的会話と他愛もない会話、時間毎のケア業務など一度に処理する事が多いと負担も倍増し脳も体も疲労する)

ハードルが高い

※歩く、立つは時間や距離によってハードルの強度も変化しやすいのでいれていません。

私は支えなく立てるのが１０分程度。
じっと立っているより歩く方が楽です。また、ブレインフォグが強いと考えたり、決断したり、選択することも難しく、SNSでも文章の理解ができなかったり、文字が読めなかったり、テレビやSNSもスクロールの動きがダメだったり、音がうるさく感じたり、ハードルの順番は前後します。
人によってできること、できないこと、負担の感じ方に違いがあると感じています。

人間の体は、無意識的にいろんなことを頑張って繋げ繋げて動いています。ちょっとしたことが負担になるんだと改めて気がつきました

前もって準備して
想像しながら 休憩しながら
余裕をもって少しずつ
体の状態に合わせて動いていく
毎日の生活にゆとりができるように

日々邁進