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  • POTS、ME/CFSについての日々のこと

    POTS(体位性頻脈症候群)やME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)はどんな病気なのか、どんな症状なのか、日常の工夫や経過を書いてます

  • 特発性脊柱側彎症手術について

    2014年に手術した特発性脊柱側彎症の経過です。SNSであげていた文章を少しずつこちらで載せていこうと思います。

  • （一社）ドット道東の理事じゃない方が勝手に書く ＃道東の未来

    • 11本

    概念としてではなく組織としてのドット道東じゃない方メンバーが、 勝手に ＃道東の未来 を盛り上げるためだけにはじめたnoteのマガジンです。 公式インタビューはこちら！ https://note.com/dotdoto/m/m8fe0afa0f216 ＃道東の未来　プロジェクトはこちら！ https://camp-fire.jp/projects/view/429669

  • 日々のこと

自分のなかの、「もやもや」

2024年も半分が終わるらしい…… 月日は早いねーと腐るほど言っているし 聞きもするが、本当に早いのだから そりゃいってしまうんだろうななお年頃ｗ と、私は言葉でなんとも表現しがたい 自分のなかの「もやもや」から 抜け出せずにいた。 というか、今も抜け出しきれていない。 対話場としてemanoimaをつくったが もっとSNSで発信しないと どう表現するかなーと考えてはみるものの 以前のような内側から 湧き出るような衝動はでてこなく あっという間に半年がたった。 新しい隣

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    • 側弯症手術後から１年

      ※側弯症手術後の日記を残す作業。今も同じように日々を生きてる 過去の経験が今をいかし、当たり前の日常がかけがえのない日々になる。 ないからあるを知ることで、今の自分のしあわせに気がつく。 病気は悲しいものではなく 楽しんで生きていいんだと、思わせてくれる大切な時間。 Happy birthday 私の背骨(笑) 側弯症の手術から1年。 書くことも、歩くことも すべてに苦痛や障害があり やろうとしても、続かない 「今の私に何ができるのか」 こればかりを、考えながらの1年。

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      • 側弯症手術から10ヶ月

        ※側弯症手術後の日記をnoteに残す作業。 ７月ふと目にしたjapan hertの医療現場で使える英会話セミナー この頃に、旅行に行けるのか… 高いセミナー料金払えば、無理にでも行くはず 過去の自分が未来の自分の背中をおす計画。 そして、一年ぶりの旅の再開ができた。 ２ヶ月に一度は、どこかに飛んでいた自分。 空港行きのバスの中 ここまでこれた。。。と色んな思いがこみ上げる。 ８月のRISING SUNでは、背負うだけで辛かったリュックもなんなくクリア。最近は、しびれ

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        • 側弯症手術から279日目～仕事復帰後

          ※側弯症手術後の日記をnoteに残す作業。 心底自分が看護師の仕事が好きだったんだと思える。 今は離れてしまったけど、仕事の楽しさを知れて、出会えてよかった。 【ここ数ヶ月で変わったこと・はじめたこと】 外来に異動し８月から半日で仕事復帰。 ９月から８時間労働へ。 ・週1～2でマンツーマンのジムにリハビリに通う → 筋力の低下、自分の体の何がダメかどうしたら良いか知るため。下半身鍛えます！ ・整体やリンパマッサージに月に１～２回通う→重くて固くて辛いので体のメンテナン

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        マガジン

        • POTS、ME/CFSについての日々のこと
          20本
        • 特発性脊柱側彎症手術について
          24本
        • （一社）ドット道東の理事じゃない方が勝手に書く ＃道東の未来
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        • 日々のこと
          11本

        記事

          特発性脊柱側弯症手術から７カ月

          ※側弯症手術後の過去の日記の残す作業。 ほとほと、自分の強さに励まされる。すげーよ……。 長い長い冬休みが終わる。 特発性脊柱側弯症手術から７ヶ月 お互いに迷惑になるだろうと、先月末までは、90%退職することを決意していた。仕事ともっと向き合うためにと最初に働いていた職場に戻り１年後。病気で長期休みとなり、自分の中では不完全燃焼。 今までとは、まったく違う職場への異動の話を貰い、 「あっ、楽しそうかも」の気持ちを信じて来週から職場復帰決定！ この７ヶ月、使えない人間

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          特発性脊柱側弯症手術から７カ月

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          側弯症手術から6カ月

          ※SNSに記載していた過去の文章をnoteに残す作業。 ずっとやろうと思ってやっていなかった……10年前だけど あっという間のようで、めちゃくちゃ昔のようでもあり でも、頑張っていた自分を誇らしくも思う。 手術後6ヶ月が過ぎた 6か月検診では、骨とボルトもほぼ一体化しロボエマ完成！ 【１ヶ月での変化】 ・一人暮らしに戻り日常生活は、風呂掃除はちと辛いがほぼほぼできる ・背中の鉄板が貼ったような重たさや、背中で気配が感じないことは変わらない……地下鉄で後ろにいるじぃさまに

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          側弯症手術から6カ月

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          オンラインコミュニティナース『emanoima』はじめます。

          私の病気POTS・ME/CFSの方やご家族とオンライン（zoom）で対話する場所 「emanoima」をはじめます。 居間でお茶を共にゆるりとすごせるようにと 「emanoima」という名前にしました。 emanoimaとは「同じ病気の人と話してみたい」「病院ではなかなか聞けなくて……」など 病気になると「あれや、これや」分からない不安はとまりません。 そして、誰に聞いたらいいのかも、こんなこと聞いてもいいのかも どんどん分からないが増えていき、沼にはまりまくります。

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          誰もがそのままで面白いって、素敵だな

          誰もが面白いか……。 笑福亭鶴瓶さんの特集があると知って 本屋さんで『暮しの手帖』を手に取った。 鶴瓶さんのことばに あー私の生き方は良かったんだと 自分の人生を振り返り 重ねられる出来事がたくさんあることに ほっとできて、嬉しくなった。 雑誌をほぼ買わない民ながら 立ち読みして、家に帰り　 やっぱり手元においておきたいと 数日後に買いにいくという、珍しい現象も面白かった。 鶴瓶さんのことばで感じた、自分の今までの振り返り。 心動いたこどばたち 「人を知るには、自分を

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          自分の心地よい自分探し

          最近の自分自分の病気のイベントで5分ほど話す機会をいただいた。 noteの更新も1年もしていなく、知人の広報誌に自分の病気について書いていたお仕事も今年の春に終わっていた。   側弯症の頃から考えると、約9年間病気について言葉にしているが、 文字にしないとな……という感覚はあるものの、何を言葉にしたいのか 最近は曖昧で、自分のなかでもよく分からなくなっていたところでもらったお話だった。（この感覚はなぜなのかは、近々言語化してみる）   5分という時間で、私は何が話したいのか

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          障害があるからとあきらめる前

          MZDAOにいる理由前澤さんこと、MZに興味がでるまで 自由な有名人という、何か面白そうというのが一番の印象で。特に強い興味も無かったけれど（失礼……ｗ）宇宙に行くと決めて、それを有言実行されてから、宇宙に行くまでのトレーニング、健康管理は並大抵ではないことは知っていたため「この人、すごい！面白い！」と、感動し心が動いたこと。 私が好きなアーティストが宇宙好きなのもあり、SNSで前澤さんをみるようになっていった。 『MZDAO』に興味が湧いた瞬間と３カ月の動き そして、

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          ブレインフォグとの向き合い方～予想と治療編

          ブレインフォグとは、脳の霧と言われ、ぼーっとする、視界が曇っている、決断力や思考力などすべての行動の判断もできなくなる状態。 前回、思考の工夫を書いていたら、病気になって気がついたブレインフォグが強くなる要因も知っていたら楽に過ごす時間が増えるかも……と思い書いてみた。 ブレインフォグ歴６年くらいの私より この病気になってから、低気圧や台風、新月・満月の二日前に体調が悪化する。低気圧当日よりも変化に弱いため、晴れてようが二日前の方がしんどい、摩訶不思議な現象が起きるからだ

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          ブレインフォグとの向き合い方

          最近の自分 2022年も半分が過ぎた。春くらいから少しずつ働ける時間が増え、新しく期間限定の派遣や在宅での校正の仕事をはじめたり、知人からの紹介でもうひとつ在宅での仕事も動き出そうとしている。 一日の労働時間は数時間、週に半分程度の労働日。 それ以外にプライベートで買い物や遊べる時間も設けても、週に３日は家で静かな時間をゆっくりとることで、からだが動いてくれている。 新しい環境に入ることで、新しい方との何気ない会話から私の病気の話をすると、いろんなことばをいただけた。

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          障害者だって、ライブハウスに行ったっていいじゃないか

          yama × ACIDMAN 「軌道共鳴2022」 5/12に参戦！ ※後半にセトリのネタバレがあります yamaの曲 『世界は美しいはずなんだ』 ACIDMAN Gt.Vo大木伸夫のつくった楽曲から yamaのことを知り、本格的に聴いてみた。 「綺麗な声だな」一度は生で聴いてみたい。そう思っていた。その後にACIDMANと対バンが決まる。 「行くしかない…だが、障害で長く立てないし…椅子がないと無理だけど行けるのだろうか…」 7月には国家試験がひかえていて、ACIDM

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          ふりかえり2021

          2022年になってもう２週間。最近どうよな半年ごとくらいのnote更新 ２０２１年　こんなことをやっていました 3月　あれから10年 福島いわきへACIDMANライブへ いつかいきたい またいこうを かなえた旅にいくことができた ライブに行くことができたのならフェスに参加したい欲が出てくる。 人間だもの（笑） しかし、荒吐もRISING SUNも中止… 中止ならと決めた8月のACIDMANのライブ（当日自分の誕生日）も出発前日に急遽中止…ライブにいくこともチャレンジで

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          未来との繋がり

          ここ数ヵ月、今までを振り返ることが多かった。 病気で、当たり前のことができなくなって4年。(手術を含めたら6年) 世の中も、当たり前が当たり前じゃないことに気がついて1年半。 何がしたいのか、何を心地好いと思っているのか。今を知るために考えていたものは、いつのまにか未来のことを考えていた。 今を生きるって決めたのに未来をみてる自分がいる。面白い気づきだった。 そんななか、.dotoがまたもや賑わいはじめた。道東の未来 それも1000人の。 怒涛の道東が始まる匂いが流れる

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          在るために、動き続ける。自分のかたちで。

          最近の自分週の半分以上を家で過ごすことの多い私は、コロナ禍でも以前の生活とそこまで変わり無い生活を送っている。と思っていた。 どこかにちょっと出掛けることにも、今の感染状況を気にしたり人混みをさけ、自分が安心して過ごせる人と人との距離の中で過ごし、友人ともほぼ会わず、毎年の定期的な集まりもできなくなり季節を感じることも少なくなった。今年の冬は、週に1度の仕事もできなくなり、横になる時間が増えていた。 今を大切に楽しく過ごすようにしていたけれど、最近はどこか違和感がある 「

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