わたしがなぜ子ども食堂を始めるのか。 何を大事に思って活動していくのか。 なぜ『あのね』なのか。 これを書いてみようと思います。 きっと長くなりますが、最後まで呼んでいただけたら 嬉しいです。 まずなぜ子ども食堂を始めるのか。 二つ理由があります。 そして二つとも自己中心的な理由です。ご了承ください。 １つ目の理由 自分が子どもだった時、 助けてほしかったから そして助けてもらったから です。 両極端でどういうこと？となるかと思いますが、 わたしは親が両方教員をし
約１年ぶりに病院に行ってきました。 というただの日記です。 よく聞かれるのですが、 わたしは東京大学医学部付属病院の甲賀先生 のところへ行っています。 地元愛媛の産婦人科では受診してもまず、 ・ロキタンスキー症候群！？？？ ・生理がないとは…？ ・閉経ですか？ ・ホルモンバランスは？ などと聞かれ、看護師さんや受付の方ならまだしも お医者さんにも言われます。。。 これが現実です。 この部分も全国的に変えていくために動いています。 しかし、気になることやちょっとしたこと
今更ですが、わたしがロキタンスキー症候群と診断 された前後のお話をしてみようと思います。 【簡単なプロフィール】 1994年03月28日 生まれ（現在27歳） 低体重児だったため1ヶ月ほど入院。 そして生まれてすぐ心室中隔欠損症と診断される。 呼吸が止まりかけた時も乗り越え自然治癒する。 （心室中隔欠損症についてはまた書きます） 17歳の短大受験が終わった秋に生理が来ないため婦人科受診。 検査をきちんとせずホルモン治療から始める。 1ヶ月後くらいにエコーをし、子宮
題名の通り2021.08.25(水)18:30～20:00 MRKH Japanとしてプレゼンさせていただきました。 プレゼン内容もまたFacebookのグループかMRKH JapanのSNSよりご覧ください。 個人的な感想を。 本当に正直に感想を言えば、ロキタンスキー症候群の認知度の低さを 改めて実感させられました。 いろんなコミュニティーなどに顔を出して自分自身の明るい未来への 選択肢を増やしていきたいと思ってますが、、、 まずは認知活動、ロキタンスキー症候群を
造膣術についての入院レポートです。 とてもリアルで生々しいネガティブな文章なため 読む際に気をつけてください。 MRKH JapanのFacebookグループに参加している方は無料で見れます。
みなさんお久しぶりです🙇♂️ 今日からまたnoteの更新していきます🥳 書きたいことたくさんですが、まずFacebook Liveについて。 前に紹介したFacebookグループのMRKH JapanでLive配信を先程行いました🥰 ロキタンスキー症候群の方だけしか見ていないため 安心してロキタンスキー症候群の方は参加していただきたいです。 1時間を予定してましたが、本当にあっという間で 結局1時間半しました🥺❤️ とても楽しくいろいろ話せたから 定期的にしたいと
この度、MRKH Japan というサポートグループを作りました。 InstagramとTwitter、noteと多くの入り口を作りましたが、 最終場所はFacebookのグループにしています。 そこに参加いただけたら嬉しいです。 ロキタンスキー症候群の当事者または家族 必要な人がたどり着いてくれることを願っています。 引き続き個人的なピアサポートも行っています。 多くの人はInstagramのDMから連絡をいただきます。が どこからでも大丈夫です。 SNS
愛しの愛犬サンデー12年間ありがとう。 生きていくほどに大切なものを失う痛みを 覚えていく度に 何かを得ること何かに出会うことが 嫌になっていく。 どんどんいなくなってくものを追うことも出来ず 生きるとはなんだろうと日々考える。 ロキタンスキーのピアサポートや介護、子供支援 人の心や生き方、人生そのものを見て その人のたったの一部だけども 何も出来ない自分が不甲斐なくて無力で情けなくて 打ちひしがられる。 掌からたくさんこぼれ落ちていく。 悲しい ただただ悲しく
５月になったね～ 本当に早い。 今日からnoteの更新頻度増やしていくね。 あのねが言える場所を増やしていくね。 また報告します。 今月中には…
造膣術をして１年経ちました。 １年でこんなにも考え方や環境が変わるんやなとすごく思います。 造膣術をして１年、ぶっちゃけ話を書いてみようかなと思います。 けどやっぱり性のお話になるため有料にしようかと思います。 本当に必要としている方だけに届けたいけど、やぱり難しいですよね。 造膣術を考えていた時そういう術後談を書いている人を見つけれず すんごく悩みました。 やけんそんな人に読んでほしいと思います。 本当は同じ手術をした人のお話、わたしも聞きたい。。。 とり
今日２年半頑張って綺麗に伸ばした髪の毛をばっさり切りました。 そして初めてのヘアドネーションしてみました。 髪の毛を長くして女の子らしくしていないと 女の子じゃない様な気がしてずっと伸ばしていましたが、 今は髪が短くても女の子で居れる気がしてやっと切れました。 すっきり。 ずっとしたかった刈り上げもしたし、１０代ぶりのベリーショートです。 どこかのだれかの幸せに繋がりますように。 ＃ヘアドネーション ＃ベリーショート ＃断髪
今年も１年ありがとうございました。 本当にいろいろありました。 コロナウイルスにより日常は非日常に変わりました。 本当にどうしようって悩む日も多くありましたが、逆にたくさん人に相談できた年でした。 人に弱さを見せることも人に頼ることも人に主張することもでき、成長出来た１年でした。 人生にとって大事な転換期でしたね。 今だから言える話なのですが、今年本当に死のうと思い それならやりたかったことやっとこうと思い、いろいろしました。 良くも悪くもどうでもよかったです
Youtubeを投稿してから再生回数が１０００回を超え、グッドボタンも５０になり そしていろんな方がシェアしてくれて本当に嬉しく思います。 同じロキタンの方とか同じ性分化疾患の方、そして病気に関係のない方。 未だにいろんな立場の方からメッセージを頂き、 勇気を出して投稿してよかったと思っています。そう思わせて頂きありがとうございます。 いろんな相談とかも来ていてそれすら嬉しく思っています。 わたしの体験であればなんでも答えることが出来るので これからも是非気軽に
わたしはここにいます。 あなたはひとりじゃありません。 どうもこんにちは。蛇黙ことあかねです。 今回やっとちゃんとしていきたいことがわかったからこうして 文書にすることがやっとできました。 youtube等のSNSからの皆さん noteからの皆さんよろしくお願いします。 知っている人は多いかと思いますが、 改めて自己紹介とわたしが書いていきたいことについてご説明いたします。 現在２６歳の四国の人です。 毎朝思うことは今日も今日が来てしまったということです。
ロキタンスキー症候群って言葉を 聞いた事ありますか？ ロキタンスキー症候群（Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser症候群） ロキタンスキー症候群は、子宮と腟の一部もしくは全部が欠損して生まれる先天性の疾患で、約4500人に1人の女児に発生すると言われております。胎児期における女性内性器へと発達するMüller管の分化異常によって起こると言われていますがその原因ははっきりしておりません。卵巣・卵管は正常であるため、女性ホルモンの分泌や排卵などは一般の
