自己免疫の疾患 喘息とか甲状腺とか
いーちゃんの鳴き声はとても大きくて甲高くて、入院中も新生児室から聞こえる鳴き声で「あ、うちの子、泣いてるな」とわかりました。
退院してから母乳で育てようと色々頑張ったものの、マッサージや栄養など様々な努力もむなしく、いーちゃんの体重は日に日に減っていき、保健師さんの訪問指導の日を境に、混合栄養で育てることになりました。
…混合と言ってもやっぱり母乳は出ず。ほどなく人工栄養のみになります。
母乳の時はお腹が減りすぎて泣くことも多かったですが、粉ミルクにしたら夜もぐっすり寝てくれるようになりました。
しかし…３か月が過ぎたころ、ほとんど夜泣きをしない子なのに、烈火の如く火が付いたように夜に泣き叫ぶ日が出てきました。
抱っこしながらあやすも、ミルクをあげるも泣き止まない。
次の朝はケロッとしていることが多く、普通にミルクを飲み排泄をするのでなんだろうね…と思っていました。
そのうち、雨の日のみに泣くことが判明。
そうかそうか、雨の音が怖いのか…と童謡を流したり、「かーちゃんが付いてるから大丈夫よー」なんて声かけしながら、ユラユラゆすって朝を待ちました。
今思えば知らないとは言え、大きな勘違い。
娘はアレルギーの原因が特定できない、非アレルギー喘息だったのです。
ちょうど台風の時期。
喘息発作が誘発されたり、悪化しやすい時期になります。
診断を受け、娘は息苦しくて泣いてたのかー。え、かーちゃんがいてもどうにもならないやん！って知ったのは、それからさらに半年が過ぎた頃でした。
喘息になったのは人工栄養で育てたからではないか…？って根拠のない自責の念におそわれました。
娘はアレルゲンの特定ができませんでしたが、気休めに空気清浄機をかける、ほこりっぽくなりそうなラグやマットは片づける、なるべく添加物の無いものを食べさせるなどしていました。
しかしながら、風邪や台風の時期や花火とか焚火や線香の煙で発作が誘発されることが度々あり、入院や夜間救急にわりと頻繁にお世話になることになります。
サチュレーション90でも不思議と元気があったので、「お母さん心配しすぎ。問題ないです。」と処置なしで帰されそうになることもあり、「念のため酸素測って下さい。」が受診時の定型文になっていました。
この非アレルギー性喘息については10歳にマイコプラズマを悪化させて入院したのを最後に、それ以降は大きな発作は出ていません。
10年間お付き合いしたお薬や吸入ステロイドにお別れできました。
ちなみに喘息が落ち着いた10歳前後で甲状腺の自己免疫疾患と診断されており、そちらのお薬は現在も服薬中です。
原因不明の免疫系の病気を疑われたり、頻繁に発熱したり、未就学の時期は特に多かったですが、そちらのドタバタ入院劇については、また改めて。
娘の特性と自己免疫疾患(自己免疫の誤作動か？)に関係がありそうだと知ったのは、娘がギフテッドだと知った後のことです。
こちらの本は、本当に勉強になりました。