主治医とのかかわりかた | ステロイド量を調節をさせてくれるなんて！

『患者力』だいじ

私がSLE発症から20年以上のこれまでの闘病生活で学んだことの一つに、「患者力」の大切さがあります。

これは単に医師に頼るだけでなく、自分自身が積極的に病気や治療法について学び、主体的に関わる力。

病気と向き合い続ける中で、自分の体調をもっと深く理解することが求められていると感じました。

実際、入院前に私は主治医からステロイドの量を自分で微調整する許可をもらっていました。

週末オフでお家を出ないまったりの日と、平日のお仕事の件数多い活動日で、同じステロイドの量が必要なわけないんですよ。

ただこれは、鍼灸師として医療知識もそれなりにあって、私が自分の体の反応や日々の変化をしっかり観察していることを信頼してもらえたからなんですけどね。

ステロイドの投薬は、体調や症状に応じて少しずつ量を変えることで副作用を最小限に抑えることができますから、結果的に私自身の生活の質も向上しました。

そのため医師と密にコミュニケーションをとりながら、患者自身が自分の感覚に基づいて調整することが非常に重要だと実感しました。

「患者力」とはなんぞや

「患者力」を持つということは、自己管理の意識を持ち、医師との信頼関係を築くことでもあります。

もちろん、病気の勉強は専門的な内容も多く難しいです。

でも自分の体のこととして、出来る範囲で治療の主体になろうと考えていますので、情報サイトや論文を読んでます。

(このnoteでもよい情報を発信されている記事がたくさんあります)

すべての患者がすぐに薬の調整を任されるわけではありませんが、まず自分も治療に主体的に参加したいと伝え、積極的に自分の状態も伝え、分からないことは聞くなどして治療方針について理解を深めることで、医師との協力もよりスムーズになります。

患者に大した説明も対応もできず、俺の言うこと聞いてれば良いんだ系ドクターは、時に変更の必要もあるかもしれません。

自分の人生への責任

医療費のお金を払っているのはこちらです。
そして主治医は私の人生に責任は持ってくれません。

なんなら膠原病や脳内のことはまだ解明されてないことも多く、医者にも分かってないことだらけ。

それでも患者と誠心誠意向き合ってくれる医者に、主治医を育てられるか。

以前、入院してきたばかりの隣のベッドの患者さんと主治医の先生が話してた中で、治療方針について｢先生にお任せします｣というコメントをしてたんだけど、それに対して本人が意思持って(治療)やらなきゃダメだよって。

膝が痛いと言うけど、膝でも色々あるからどこが痛いか上手く説明できない方で、ちゃんと自分の痛みを把握することから始めましょう、と。

なんて素晴らしい先生なんだ！心から出逢えて良かった〜！と隣で聞いててひそかに感動したのでした。

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結果的にステロイド治療のSLEではなく、血栓できやすくさせるAPSの方で脳梗塞になってしまったのは悔しいことですが、この経験を通じて、病気と向き合う上での「患者力」の大切さを皆さんにも知っていただきたいと思い、記事にしました。

患者も医療チームの一員として、共に病気に立ち向かう姿勢が、より良い治療効果に繋がるのではないでしょうか。

#挑戦して良かった