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SLE(全身性エリテマトーデス)と私の歩み

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幼少期にSLEを発症し、30年以上が経ちました。細かい闘病記録というよりは、病気と共に歩んできた経験や心境を中心に書きたいと思っています。
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#SLE

無事に手術を終えて

※記述はあくまで個人的視点であることをご理解ください 先日無事に手術を終え、今日退院する…

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8か月前
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インタビューを受けました

先日detours_sleさんのインタビューを受ける機会があり、本日記事がUPされました。 私はこれ…

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8か月前
15

患者に寄り添って説明してくださる先生

大学病院に転院してからちょうど2年。今年の4月に主治医が変わりました。私は膠原病科と腎臓内…

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8か月前
12

note記事が誰かの希望になるかもしれない

先日、SNSである方からフォローされました。娘さんが10歳でSLEと診断されて現在は中学生とのこ…

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1年前
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主治医のちょっとした言葉が嬉しい

過去の記事にも書いていますが、私は昨年の春に転院をし大学病院に通院しています。 多くの患…

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1年前
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紫外線対策でお世話になっているサンバリア100

「暑い」という言葉で語れないほどの酷暑が続いています。日焼け対策や日よけ対策の商品も沢山…

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1年前
14

骨粗鬆症の改善を目指して

歩くことが健康に良いことは多くの方がご存知かと思います。 通勤していらっしゃる方は少なくともそれだけで歩く機会はありますし、 少し距離を伸ばしてみることも可能です。 現在の私の生活では「歩く」ということを意識しないといけないので 気をつけるようにしています。 というのも、昨年から骨粗鬆症治療の自己注射を週2回行っているのですが、経過を観るため骨密度検査をしたところ効果があまり出ていませんでした。 よく言われる生活習慣の改善は大きく2つ ①カルシウムを取り、ビタミンD形成のた

闘病しながらの学校生活と忘れられない先生

小学5年の時にSLEを発症した私は、その後多くの先生に大変お世話になりました。入院中は学校の…

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1年前
19

夫と共に過ごしてきた20年。今年も大切に過ごしたい。

2023年になりました。ここ数年、ダイアリー帳を買っても上手く使いこなせなかったため、カレン…

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2年前
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腎臓の予後予測を告げられての想い

今回の投稿も、私個人の現在の心境・想いを素直に語っていますが、前向きと捉えられないかもし…

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2年前
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更なるステロイド減量とSERLAさん

今年の4月から約30年ぶりにステロイドの減量を始め、4mgと5mgを毎朝交互に服用していま…

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2年前
13

生物学的製剤ベンリスタ(ベリムマブ)の治療を始めた

今年の4月にステロイドを減量してから7か月が経過しました。離脱症状や数値の変動などもありま…

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2年前
7

SLEと伝えてから衝撃の事実を乗り越えての結婚

以前に「勇気をもって伝えることで出会えた幸せ」という記事を書きました。SLEという病気が比…

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2年前
8

本当はあまりしたくない日焼け対策の悩み

ある時から「あまり日焼けしないんですね」「色白ですね」と言われるようになりました。悪気があって言われているのではないと思うし、日焼けが肌や身体に良くないと報道されるようになってからは、肌を守ることはいいことなんだと少し気持ちが楽になりました。 それでも日焼けに注意し始めた頃には、その言葉も素直に受け入れられませんでした。 今年もついに梅雨入りしましたが、梅雨が明ければ太陽が照りつける夏がやってきます。夏になるといつも思うのが「思いっきり太陽を浴びたい!」です。子どもの頃は、