Dankbarkeit

1988年、10歳にてSLE(全身性エリテマトーデス)発症。 SLE、ループス腎炎歴30年以上。 現在マイペースにドイツ語を勉強中。 よく聴いていた音楽:主に90年代ロック、ヴィジュアル系音楽。 自分が書き残しておきたいことをカテゴリーに捉われず書いていこうと思っています。

Dankbarkeit

1988年、10歳にてSLE(全身性エリテマトーデス)発症。 SLE、ループス腎炎歴30年以上。 現在マイペースにドイツ語を勉強中。 よく聴いていた音楽:主に90年代ロック、ヴィジュアル系音楽。 自分が書き残しておきたいことをカテゴリーに捉われず書いていこうと思っています。

マガジン

  • 音楽、ライブ、アーティスト

    好きなアーティストやライブのこと、音楽に関する思い出などを書いています。

  • 読書記録

    読んだ本の紹介、感想などの記事です

  • SLE(全身性エリテマトーデス)と私の歩み

    幼少期にSLEを発症し、30年以上が経ちました。細かい闘病記録というよりは、病気と共に歩んできた経験や心境を中心に書きたいと思っています。

  • 英国滞在の思い出

    私にとって初めての海外が英国。その時の思い出を語っています。

  • ドイツ語、ドイツ関連

    大学時代に初めてドイツ語と出会い、30代半ばで再び勉強を始めました。体調と上手く付き合いながら、長く楽しく続けていければいいなと思っています。

最近の記事

2人が同じ方向を目指して進んでいても、それぞれの生活や向き合うべき現実に大きな差があると、どうしても心の距離を感じてしまう。自分が失い、もう手にすることのないものへの羨望なのかもしれない。隣の芝生は青い。でも希望は持ち続けようと思う。

    • 私を癒してくれた姫路

      10月12日と13日に行われたmichi.さんソロ初となる姫路凱旋ワンマンライブ「仮面舞踏会 ~RETURN OF THE CHARISMA~」に行ってきました。 選曲は現在のmichi.さんの原点と言えるMASCHERAカヴァーオンリーでのラインナップで、リズム隊はHIROさん&TOMOさん(MASCHERA)がサポートで駆けつけてくださるとのことで、ライブ開催が発表された時からとても楽しみにしていました。 michi.さんはライブ直前というハードスケジュールの中、10月

      • 常に今の気持ちに正直であり続けたい

        気づけばもう10月。まだ日中は暑い日もありますが、ようやく長い夏が終わったと感じるようになりました。今年は大きな目標を立てていたわけではありませんが、振り返ってみると色々動けた1年だと言えそうです。 歳を重ねるにつれて「後悔のないように過ごす」ということを常に考えるようになりました。「限られた時間の中で、誰とどのように過ごすのか、何をして過ごすのか」その時の自分の気持ちに正直に、自分の決断で動いていきたいと思います。 勿論、したくないことでもせざるを得ないこともあり、いつで

        • 読書記録~ヒカリノオト~

          WEAVERのドラマーとして活躍されていた河邉徹さんの著書「ヒカリノオト」。5人の主人公が登場する短編集で一見内容はバラバラに見えますが あるアーティストの曲で1つに繋がっていて、その曲がそれぞれの人生を変える奇跡のストーリーです。どの主人公にも自分と重なるところがあり、読み終えた後に希望が持てる温かい本でした。厳しい音楽業界の裏側が描かれているところも興味深く読めました。 この本を読もうと思ったきっかけは、以前の記事でもご紹介したDJ浅井博章さんのSUPERFINE SU

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        • 私を癒してくれた姫路

        • 常に今の気持ちに正直であり続けたい

        • 読書記録~ヒカリノオト~

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          28本
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          4本
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          18本

        記事

          1年中大活躍のサンバリアの日傘。ちょうど2年ほど前に初めて購入し、今は帽子も愛用中でこのたび2本目の日傘を購入。1本目の傘は内部が破損したためサンバリアへ修理依頼。有償修理だけど、遮光性に優れた高級日傘なのでまた使えるようになるのが楽しみ。

          1年中大活躍のサンバリアの日傘。ちょうど2年ほど前に初めて購入し、今は帽子も愛用中でこのたび2本目の日傘を購入。1本目の傘は内部が破損したためサンバリアへ修理依頼。有償修理だけど、遮光性に優れた高級日傘なのでまた使えるようになるのが楽しみ。

          michi.さんの生誕50周年祭とお誕生日

          2024年8月18日、応援しているボーカリストmichi.さんがお誕生日を迎えられました。今年は「生誕50周年祭」と銘打ってライブやファン旅行など精力的に活動されています。私もできる限り参加をしていて、誕生日前日のライブと誕生日当日のオフ会に参加して一緒にお祝いすることができました。 michi.さんについてはこれまでの記事でも何度か触れてきましたが、簡単にご紹介したいと思います。 ご出身は姫路 V系バンドMASCHERAを結成後、ライブハウス姫路Betaを中心に活動

          michi.さんの生誕50周年祭とお誕生日

          疲れたらまずは自分の気持ちに従う

          今までの自分を振り返ると「それでは疲れるよ」と思ってしまうようなことばかりでした。昔読んでいた自己啓発本の類は、その理由(生まれ持っての気質や性格、思考回路など)を辿っていきアドバイスするものが殆どです。 興味深く読んでいましたが、40代半ばを過ぎた頃から全く読まなくなりました。「常にその時の自分の気持ちに素直に従っていればいい」ということに気づいたからです。 今の時代では耳から入る情報よりも圧倒的に多いのが目から入る情報です。 SNSを初めとするネットの情報過多が、知らず

          疲れたらまずは自分の気持ちに従う

          昨年に続き今年も『みんなのレモネード』を購入。売上の一部が「みんなのレモネードの会」へ寄付され、小児がん患者とその家族の方をサポートする活動へ寄付されるとのこと。自分が置かれている状況や気持ちは日々変化する。どんな時も『あくまで無理なく自分ができること』を忘れずに。

          昨年に続き今年も『みんなのレモネード』を購入。売上の一部が「みんなのレモネードの会」へ寄付され、小児がん患者とその家族の方をサポートする活動へ寄付されるとのこと。自分が置かれている状況や気持ちは日々変化する。どんな時も『あくまで無理なく自分ができること』を忘れずに。

          働いてよかった 思い出深い職場

          先月、持病のSLE(全身性エリテマトーデス)に関するインタビュー記事がnoteに掲載された際、今までお世話になった方にも記事の紹介をしました。 昔お世話になったN上司にも読んで頂きたく、不躾ながら久しぶりにご連絡をしたところ、とても温かいお言葉を頂きました。 私は今までいくつかの職場を渡り歩いてきましたが、その中で唯一今でも 働いてよかったと思える職場があります。 その職場の採用面接は人事担当1名とN上司で行われました。 常勤アルバイト(週5のフルタイム勤務)という契約では

          働いてよかった 思い出深い職場

          無事に手術を終えて

          ※記述はあくまで個人的視点であることをご理解ください 先日無事に手術を終え、今日退院することができました。傷の痛みはあるものの手を動かすことはできるので、備忘録も兼ねて綴っておこうと思います。手術に至る経緯は以下の記事に詳しく書いています。 受けた手術は、左肘部管開放術と左尺骨神経皮下前方移動術です。 診察時に何度も説明を受けていましたがなかなか理解できず、術前の説明同意書を読み、術後にもう一度説明を受けてようやく理解しつつある感じです。素人理解で正しい表現かはわかりません

          無事に手術を終えて

          インタビューを受けました

          先日detours_sleさんのインタビューを受ける機会があり、本日記事がUPされました。 私はこれまでnoteで持病であるSLE(全身性エリテマトーデス)についても書いてきましたが、今回のインタビュアーのShioriさんは私のnoteを読んでお声掛けくださいました。SNSのDMからの連絡だったため、正直なところ信用していいものか迷いましたが、すでに数名の方のインタビュー記事が公開されていることもあり、夫にも相談をしてまずはオンラインで対面してから決めることにしました。

          インタビューを受けました

          患者に寄り添って説明してくださる先生

          大学病院に転院してからちょうど2年。今年の4月に主治医が変わりました。私は膠原病科と腎臓内科を受診しているのですが、どちらの先生も同時に異動されたのでとても落ち込みました。先日、新しい先生に変わってから2回目の診察がありました。まだお互い少しぎこちないところはありますが、親身に話を聞いて説明をしっかりしてくださるのでホッとしています。 ※ここからは素人が理解した話を書きますので、気になる点は必ずご自身でご確認ください。 転院前は骨粗鬆症の飲み薬を長期間服用していて、転院し

          患者に寄り添って説明してくださる先生

          カスハラ問題 一刻も早い対策を望みたい

          ようやく「カスタマーハラスメント(カスハラ)」に関し、対策を強化するため法整備も含めて動き出すようです。気持ち的には「やっとか」と「一刻も早く進めてほしい」という想いです。 これまで色々なところで働いてきましたが、振り返ってみると仕事内容や職場内の人間関係よりもカスハラに悩まされて辛かったことのほうが多いと思います。そして今でもふとした時に思い出します。 いじめ問題と同じで、する側は忘れてしまってもされた側は忘れません。 以下は特に辛かった体験です。 ①新卒で最初に働いた

          カスハラ問題 一刻も早い対策を望みたい

          読書記録~君のいない世界(初版)~

          今年はhideさん生誕60周年(お誕生日は12月13日)の年です。先日スペシャルBOX『REPSYCLE~hide 60th Anniversary Special Box~』とあとがきが書き足された『君のいない世界』改訂版が発売されました。この本の初版が発売されたのは6年前ですが、タイトル名を見てから気持ち的にずっと手にすることができず先日やっと読了したところです。(今回読了したのは初版です) この本では、hideさんの共同プロデューサーでありプログラマーのI.N.A.さ

          読書記録~君のいない世界(初版)~

          いつも楽しく拝読しているCUTTさんのnote記事。今回は英語の勉強について触れられています。https://note.com/cuttjapan/n/nf168e5e8d01e ちなみに私はDuolingoアプリを使っていて、ドイツ語↔︎英語の繰り返しなので良い脳トレになっています。

          いつも楽しく拝読しているCUTTさんのnote記事。今回は英語の勉強について触れられています。https://note.com/cuttjapan/n/nf168e5e8d01e ちなみに私はDuolingoアプリを使っていて、ドイツ語↔︎英語の繰り返しなので良い脳トレになっています。

          生きやすさとカテゴライズ

          自己分析や診断、血液型や占いなど様々な観点からカテゴライズすることがあります。話題の一つにもなりますし、私も楽しんだり参考にすることはあります。でも例えば血液型を伝えて「じゃあ◯◯だよね!」と返されるのは苦手です。いかにもそれだけで私自身の性格や人格を決定づけられているような気がするからです。 ある人から「⭐︎⭐︎ちゃん(私の本名)は⭐︎⭐︎ちゃんだから血液型とか全然気にならない。なんかこのことに意味ある?輸血の時は大事だけど(笑)」と言われた時、一瞬当たり前のことなのにこの

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