無汗症・コリン性蕁麻疹の改善方法 ~ 特発性後天性全身性無汗症（AIGA）との闘病 ~入院と努力で難病を乗り越えた話。(7000字）- Youtube顔出し体験談動画も（40分）

はじめに

初めまして、みなさん。コニーといいます。

コロナ禍に難病になり、コロナ禍に大学を卒業した、現在22歳です。AIGAの病状が良くなってからは、映像の学校に通っています。普段は他のところでブログを書いています。

結論から言うと、AIGAでの最初の入院から約1年、北海道に旅行に行けるくらい元気になりました↓

自分自身、当時大学4年生で、コロナが始まったと同時期にコリン性蕁麻疹を発症し、その後、難病「特発性後天性全身性無汗症（AIGA）」に罹っていたことが発覚しました。なんてタイミング。。最悪です。でした。。

最初に断言します。個人差はもちろんありますが、自分が経験した限り、いますぐ行動して、専門家のいる大学病院に行って治療をし、自分でも努力すれば、普段の生活ができるくらいまで回復する可能性は高いです。信じて読んでください。

自分も当初はこの病気についてネットでも情報不足で、もっと体験記みたいなものがあればいいなと思っていました。（英語でも調べたりしましたがほとんど情報がありませんでした。）

AIGAは、若い男性に多い病気だそうです。難病にも関わらず、コロナでも増えているそうです。

なので、、、、22歳という若さで、特発性後天性全身性無汗症（AIGA)という難病になり、どうやって、普通に外に出て、運動できるまでの体に回復したかという経験をシェアして、今、この瞬間に、コリン性蕁麻疹またはAIGAに苦しめられている方の少しの助けになればいいなと思ってこの記事を書く決意をしました。

担当医から言われたアドバイス、AIGAとコリン性蕁麻疹を治すため、改善するために自分で編み出して行ったこと、その中で実際に効いたこと・習慣、医療費のこと、担当してもらった先生のことなど全てシェアするので、ぜひ最後まで読んでくれれば幸いです。

恐縮ながら、途中から有料にしています。難病持ちでコロナ禍の大学卒業、という状況で、仕事が全くできていないので、サポートという形で読んでくれていただけたら嬉しいです。

発症に気づいてからから入院までの時系列

2019年11月　
自転車に乗った後に汗をかいて背中が無性に痒くなっていたが、あまり気にせず。大学の授業中も重ね着していて暑くなりました、背中が痒くて秋でもTシャツになることが多々あった。ダウンもすぐ脱がないと痒くて無理な感じ。

2020年2月~3月　
春休み。バックパッキングでマレーシア、シンガポール、スリランカ、タイに1.5ヶ月一人旅。　(←このときユースホステルで２段ベットとかで生活していたので、常に寝不足、お酒も飲んでたし体にかなりストレスがかかりまくっていたと後で気づく）

2020年3月
コロナが本格化。熱々の紅茶を飲んだら体がチクチク、痒い感じがして異変に気づく。鳥肌みたいな蕁麻疹が胸のところに出る。お風呂も入ると痒くて耐えられない。熱々のラーメンを食べたら死ぬかと思うくらい激痛の蕁麻疹に襲われアイスパックでなんとか対応。
→家族にコロナで川崎病が流行っているからそれじゃないかと言われる。（自分：絶対違うわ、適当なこと言うなや。）AMAZONで痒み止めの薬を飲んでみるも効かない。全く、効かない。。。泣

2020年4月　
近所の皮膚科に行く。蕁麻疹だと言われる。そのときにコリン性蕁麻疹だと診断される。理由は、生活習慣やストレスだろうと言われる。（→確かに、旅行中ストレスしかなかったし、毎日寝不足だった。）

2020年5月　
ネットで調べまくって、コリン性蕁麻疹と汗に関係性があり、難病「特発性後天性全身性無汗症（AIGA）」があることを知る。⇨汗が出ているかどうかを調べるためジョギングしてみる。

走り始めて2分くらいで蕁麻疹痛みが始まり、3分くら耐えると落ち着く。それ以降は痛みはほとんどない。修行みたいに思ってなんとか自分を洗脳して頑張る。
→この時起きているのは、信号を出して体が汗を出そうとしているのにでない。その時の伝達物質であるアセチルコリンが痛みを起こしている。先生曰く、免疫の防御反応でこういう事になってしまっている。（防御というか暴走では？と自分で思ってしまう）

ランニング直後の写真がこちら。全身鳥肌みたいな蕁麻疹が出る。

手も足も胸も背中もこんな状態。最初は怖かったけど、ジョギング修行をして汗を出すトレーニングをしていくうちに見慣れた。あーまた出てるよ、くらいのノリで。その方が自分も楽ですしね。

ついでに(90度くらいの激アツ）サウナも行ってみる　⇨あんま汗出てない。やばい。
汗で人間は体温調節しているらしい、なので汗が出ない分体の中が蒸気機関車が爆発しそうなくらい暑さが中に溜まって熱を持って、熱中症の一歩手前ってところだった。水風呂でなんとか対応。無理はしないでくださいね。

コリン様がめちゃくちゃ痛い・痒い時の対処法・応急処置：

アイスパックで背中全体を冷やす。（該当箇所でいいです、個人差があるので）、or お風呂に常時、水を貯めといて、痛みが来たら即水風呂にIN！！！冷やすとだいたい痛みが引きます。アイスパックは常時3~4個くらい冷凍庫に入れておきましょう！

⇨街の皮膚科だと対応できないから、大きな病院で検査しようと決める。

※結局誰も自分の辛さとか、コリン性蕁麻疹がどれほど痛くて辛いかなんてわかってくれない。自分でどうにかするしかない。そう思って、調べまくり、対策を考えまくったりした。実際にAIGAを発症した人にインスタのDMを送ったりした。街のお医者さん、皮膚科医はあくまでジェネラリスト。お薬を出して、よくなるようにしてくれるけど、このレベルの病気の研究しているわけではない。スペシャリスト(研究をしているお医者さん）のいる大学病院で診てもらわないと絶対治らないし、何が起きてるかもわからないと悟る。

5月26日　街の皮膚科で紹介状を書いてもらう。