【備忘録】どうやら寝たきりになるらしい

最近関節痛がひどくて何もできなくなった。もともとちょっとした心肺機能の問題はあったが、まさか痛みに負けそうな日々がやってくるとは思っていなかった。
手首、指、肘。筋肉の弱さも気になってきて、でも過去に酷使した経歴があるので腱鞘炎だろう、くらいで放置。だが膝まで痛み始めた時に何か違うと思った。そもそも引きこもりなのに膝が痛い？そんなわけがない。
色々と調べていくうちに、持病のPOTSはEDSに起因するらしいという結果にたどり着く。EDS以外にも候補はあるようだが（類似した病が多い）、主に情報ソースが英語圏のサイトやら患者の声である私のもとに寄せられる病名で多かったのがこれだった。遺伝子異常。確かに昔から母も似たようなことで困っていたと聞く。
話が早い。
医師に相談してみると「やっぱりそうです」、この国は障害者手帳もないので”EDSだね”で済ませてよかったのだが、仕事やこれからのやりたいことのため、きちんとした診断をもらうために紹介状を書いてもらった。
ではEDSとは何だろう。調べていくうちに、寝たきりの患者の動画や、宣告されて悩んでいる患者のサイトにたどり着く。
ああ、そうか、これが辿る道か。
ならばやりたいことをやっておこう。

今はそれだけを考えている。将来はどうにもならない。痛みを抑える薬は副作用で吐き気も齎す。それを抑える薬を見てみたら、抗がん剤治療の吐き気に使われるものらしい。これはガンの治療時が将来あったとして、今使って大丈夫なのだろうかとも思う。
なんとなく実感が湧いてくる。

人生、ドラマみたいになってきた。
ちょっとワクワクしている。痛みや苦しみなんてきっとみんな経験するし、こんなこと友達に伝えても相手を悩ませるだけ。身近に世話をしてくれる友人に伝えたら、早速色々と調べ始めてしまったので少し反省している。診断が下ってから改めて友人には話すが、他にかかわりのある人には黙っておこうと思う。
ここでぽろぽろと苦しみや痛みを吐き出しながら表で笑っていた方がいい。
それが今の決断。
それでは、また現実に戻る。