長らく車椅子生活を続けていると、確かに足が細くなってしまう。ふくらはぎが弱くなると心機能も落ちるのでなるべく歩きたいけれどどうしても痛い。そんな時は使うし、絶対に失神したくない場面では車椅子が一番良い。でも歩きたい、車から降ろすのは大変だ。 じゃあ、いったい何が自分にベストだとわかるだろう？ 最近よく使うのはWhillモデルFで、細身の女性でも一人で積み下ろしが簡単だから使っているけれど腕足に痛みが強く出ているときはこれがあまり使えない。 マニュアルの車椅子（スポーツタイプ
今日は久しぶりの通院日で朝からどぎまぎしていた。 食べるものもきちんと食べられないまま数週間が経ったので、また拒食症と言われて別の治療をされるだろうと思いながら向かう。測定で175cm, 44kgだった。 何も言われないよう願いながら血圧を測っても低すぎる。安静時の心拍数も異常に低い。立ち上がればお得意の頻脈。やっかいな心臓。 通っている病院では最後に今日のまとめ的な書類を渡されるのだけれど、しっかりと「危険な栄養失調」「危険な摂食障害」と書かれている。 あまりに失神の数が多
POTS（体位性頻脈症候群）を含む慢性疾患、COVID-19（コロナ）後遺症などで自分の体力やペースが掴めなくなった人は多いと思う。実際POTS自体が認知され始めたのも、新型コロナ感染症による後遺症でそれを発症する人が増えたからだ。 そもそもPOTSは原因がわかっていない。ただ、アメリカの罹患者や医師に直接話を聞くところ、感染後または何かの基礎疾患（メインとなる病）が存在する時の付随症状として現れることが多いとのことで、きちんとした”病気”である。だけれど、とにかく可視化さ
書けるうちにつらつらと書いておくべきだと思ってまた筆を取る。 眠っている時間が多すぎる人生 幼少期から成人を過ぎた今まで、過眠で困り果てた経験しかないのだが、中高生の時はもうPOTSと診断されていたし「朝起きられない人なんだ」と一応認知されていた。しかしPOTS治療を始めてミドドリン投薬量を増やしてもとにかく起きない。それも、「起きられない」の話ではなく、昏睡状態かのように眠る。一日平均12時間は寝るし、起きても眠い。起きてから2－3時間活動してすぐ眠る、また8－9時間睡
ネットフリックスオリジナル映画「思いやりのススメ」を見なおした。というのも、公開当時に見た記憶があって、なんとなく同じような電動車いすを使う主人公に今助けが乞えるような気がしたからだ。 現在電動車いす、自走車椅子、歩行器と杖で動き回る私はどんなキャラクターで笑っていたら良いのかわからなくなることがある。 すぐに倒れ込んでしまうし、意識を失うことも多々ある。 だから、なんとなく自分の「元気でいたい」という気持ちが無駄なような気がして、もっとアニメに出てくるような病弱キャラクター
最近関節痛がひどくて何もできなくなった。もともとちょっとした心肺機能の問題はあったが、まさか痛みに負けそうな日々がやってくるとは思っていなかった。 手首、指、肘。筋肉の弱さも気になってきて、でも過去に酷使した経歴があるので腱鞘炎だろう、くらいで放置。だが膝まで痛み始めた時に何か違うと思った。そもそも引きこもりなのに膝が痛い？そんなわけがない。 色々と調べていくうちに、持病のPOTSはEDSに起因するらしいという結果にたどり着く。EDS以外にも候補はあるようだが（類似した病が多
