また負のループ

スターシード✮Sachiです
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とても嬉しく励みになります
ありがとうございます
ALSの旦那さんのこと
心情や健康について調べたことなど
少し前の自分へ向けて
記事を書いています
不定期な更新になりますが
どうぞよろしくお願いいたします

ずっと下痢が治まらず
エンシュアHを

口からだったり
胃ろうから入れたりしても

変わらない

どんどん痩せてきて
生まれたときから

お尻の尾てい骨が
他人よりも

飛び出ているみたいで
すごく痛いようで

１０分に１回くらいで
体位変換？で呼ばれる

床ずれはできてないんだけどね

これもいろいろと
試行錯誤してみたけど

いい方法が見つからず

入院中はエアーマットで
痛くなかったというので

訪看さんから
ケアマネさんに伝えてくれて

翌々日に交換してくれることに

早くてありがたいな
と思ってたら

旦那さんがすごく辛い様子
ダメ元でケアマネさんに連絡

合間に無理くり入れてくれて
１日早まりました

本当に有難い

エアーマットに交換して
大丈夫だろうと思っていたら

少しはやわらぐけど
やっぱり痛いという…

おむつをパンツMから
テープSに変更してみたけど
余計痛いみたいで元に戻す

痛くてよく動くから
尿器から漏れる

パットにしてみたけど
旦那さんがやりたいように
当ててたら漏れる

足指と足首が辛いと
頻繁に呼ばれマッサージ

私もいっぱいいっぱいになって
イライラして
気分の転換する余裕もない

旦那さんも精神的に不安になり
夜中に息苦しいという

２日連続苦しいというし
朝も苦しいから

旦那さんが呼吸器の
送る空気量？をあげてと

呼吸器メーカーに電話したら
先生の指示が必要というので

先生に直接電話をした
サチュレーションの数値で
十分だから安定剤かなと

処方してもらった

通常より高いのは
血圧
脈拍
体温

退院後になった症状は
下痢
息苦しさ
頻尿
尿の出にくさ

医師も訪看さんも
ALSによるものではないかと

けど私的見解は
自律神経失調症

食べるのも
胃ろうから入れるのも

一旦やめた方がいいと
私は思うんだけど

旦那さんも娘もそうだけど
食べるというから

今までも
治るまで時間がかかる…

最後まで読んでくださり
ありがとうございます
Starseed✮Sachi