ぼーちゃんの音を探す旅

耳の検査(ABR)で両耳リファーになった、不安。。
と5月に書いてもう半年以上も経った。

3日も続かない坊主ʅ（◞‿◟）ʃ

あれから大きな病院で2回検査(ABRとDPOAEという難しい名前のやつ)をして、息子のぼーちゃんは、両耳重度難聴と診断された。

眠らせて脳波を見る検査なんだけど、眠ってるぼーちゃんにガンガン大きな音を入れまくってもピクリともせず爆睡。

その姿を見て、
「あぁ、この子は音のない世界を生きてるんだなぁ」
と実感していたから先生から淡々と結果を説明されても驚かなかった。

感音性難聴というやつで、生まれつき聴神経に障がいがあり、両耳とも飛行機のブーンも聞こえるかな？くらいの重い部類。
成長と共にほんの少しだけ良くなることがあるかもしれないけど、基本的には良くならないらしい。
その説明を受けたのが6月末くらいだったかな。

あれから半年。
ぼーちゃんは生後6ヶ月から毎日少しづつ補聴器をつける時間をのばしながら音を探している。
いや、音がぼーちゃんに見つけて欲しくて大きく手を振って叫んでると言った方が正しいか。
耳の穴にマイク突っ込まれて、耳元でぼーちゃーーーーーん！と叫ばれてるようなもんだもんね。健聴者の私には想像がつかない。

その効果なのか成長なのか知らんけど、先月の検査(ASSR)では両耳共にほんの少し良くなってた(100dB→70〜95db)。

良くなってるやん＼(^o^)／
先生良くならん言うたやん＼(^o^)／

ぬか喜ぶ私。

ぼーちゃんは先天性サイトメガロウイルス感染症を原因とした難聴なんだけど、それが原因の場合、聴力が変動することがままあるそう。

人工内耳という身体にインプラント埋め込んで音を聞こえるようにする手術に向かってまっしぐら🏃‍♀️かと思ってたけど、もっと補聴器頑張って、ぼーちゃんが音を発見するのに賭けてみたい。

この半年間、何人もの医療関係者に話を聞き、いくつもの保育園に足を運び、本格的な家族会議を開いた。
その結果、私は平凡なサラリーマンに復帰する時期を先送りする決断をした。

これからそんな大事な決断をいくつもすることになるのだろう。その出来事や想いを忘れないように、そしてぼーちゃんが大きくなった時に説明できるように記録に残していこうと思う。

先ずは2日坊主を目指すよ。