種火
熱が燃え上がったり冷めたりしているが、火は消してはいない
商業出版したい！
昔こんな物も作ったけれど、ただの自己満足
我が家の3男 真翔が「アラジール症候群」と診断されてから書き出したホームページがある。
更新頻度はそれ程多くないけれど、16年以上続けている。
只々、「想い」を残したい！
始めたきっかけは、
・同病の人と出会いたい。
・同じ苦労や思いされている方々と情報交換をしたい。
・真翔が大きくなった時、他の子達より悩みが多くなると思う。そんな時このホームページを通じて知り合ったお友達と、自ら悩みを相談できるコミュニティを作りたい。
・我が子達が大きくなって ホームページを見た時に、その時々の真翔の様子や兄妹の様子、親の想いを感じて欲しい。
というものからだ。
これもただの自己満足のホームページ。
レイアウトや文章が下手でまとまりがないホームページだけど、その時々の想いを残すようにしている。
そしてこの想いを多くの人にも知ってもらいたいと考える様になった。
慰めが欲しいのではなく、愛する我が子達が病気に向き合い頑張っている姿を誇りに思っているからだ。
でもこのホームページは検索をしないと情報が出てこない。
「難病」と検索する人はどれだけの数がいるのだろうか？
「障害児育児」と検索する人はどれだけの数がいるのだろうか？
それは大半当事者となってからうつす行動だと思う。
真翔の病気は10万人に1人の難病。
数が少な過ぎる・・・
医師でさえ病名を知らない人が多い
じゃ〜 どうする？！
当事者だけが考え苦しみもがいているだけでは、社会はよくならない。先ずは知ることが大事だと考えている。
我が家は特別な家族ではなく、ごく普通の家族。
（こどもは多いですが・・・）
だからこそ側に感じて欲しい！
普通の家族 普通の親が向き合った「いのち」との葛藤
誰もが持っている「優しさ」「愛おしさ」や「親心」、
そんな心に寄り添いながら多くの方に本屋で手に取ってもらいたいと考えている。
苦労を見せつけたり、愛情の押売りをするつもりはないけれど、我が子や病気と向き合っている子供達がこの本を見た時に、少しでも前を向ける。頑張る力を与えられる本にしたい！
出版の話は今は皆無ですが・・・
種火は灯し続けている。
実は想いが強くなったのは「アラジール症候群」は現在 子供の頃に診断される事が多く、色々な親御さんのお話を聞いて色々と感じ 考える事があったからだ。
「我が子に病気の事をどう伝えましたか？」と言う質問。と、その回答。
我が家は通院やTV取材などもあり、「日々の生活の中で何となく流れで伝えた」と言うのが正直な答え。
（幼稚園の真翔は「アラジール症候群」の事を「アラ汁塩昆布」と言っていたくらい）
多くの意見の中、「まだ伝えていない」と言う親御さんも多かった。
まだアラジール症候群と診断されるようになって日が浅く、患者本人が乳幼児が多いというもあるのだが、やはり「心の整理が付いていない」と言う意見も多い。
中には「病気と伝えているが、病名は教えていない」との意見も。
多くの意見を聞き本当に多くの事を考えさせられた。
「我が子に病気の事をどう説明するか？」は本当に難しい問題。
病名がわかれば直ぐにネットで調べられる世の中になったからだ！
大人からしたら情報が得られ、不安の軽減になったり、次の対処法がわかり色々と参考になる事もあり、良い事も多い。
しかし患者本人、ましてや子供がダイレクトにその病名・病状を目の当たりにしたらどんな気持ちになるだろう？
「10万人に1人」「難病」「余命宣告」「移植」「薬が無い」や「治療法が確立されていない」等・・・・・
受け止めきれるのだろうか？ どう受け止めるのだろうか？
だから、伝え 残していきたい！
「難病と付き合っていくのはとても大変だけど、決して不幸ではない！」という事を！
「あなたが産まれて多くの幸せをもらっている！」事。
「多くの苦労はあるが、あなたが居たから乗り越えられた」事。
「これからの未来 辛い事もあるが、それ以上に幸せな事もいっぱいある」事。
その時感じた気持ちや想いを！
病気の事実を知る事も大事だけど、それ以上に親の気持ちや周りの気持ち、想いを知る事が大事！
愛を感じる事が大事だと思う！！
僕自身出来た親では無いので、子供達とくだらない喧嘩もするし、色々な事に疲れてマジ切れする事もある。
でも、子供達に多くを感謝しているし、愛している！
病気と向き合い頑張っている真翔。
小さな頃から真翔が入院している時に、寂しさをこらえていたお兄ちゃんや弟、妹の姿。
今では大きくなったお兄ちゃんや弟が多くの手伝いをし、助けてくれている。
みんなが協力し頑張っている。
でもこれはあなたのせいでは無く、あなたの頑張りがあったから乗り越えられた！
あなたの頑張る姿、あなたの優しさ、あなたへの愛があったから家族みんなで乗り越えられたという事実を多くの人に伝えたい！
今でもくだらない親子喧嘩や兄妹喧嘩をしているが、大変な時には支え合い お互いを思いやりながら乗り越えていく。今迄もこれからも。
我が家の経験が誰かの救いになる様に残していきたい！
HappyFamilyLife