地球は丸い

小学生の頃、鉄棒に逆さまにぶら下がり、空を見るのが好きだった。広い青空は逆さまになるとまあるく見える気がして、じいっと眺めていたものだ。丸い世界にいれば、ぎざぎざと角張った心も丸くなって、ころんころんと手を繋いだり、お互いを思いやれるんのではないかと思っていた。
そんな純なあたいもいたのよ！
でも、今も信じている。
地球は丸い。
あの青空を、私は忘れない。

5/12はME/CFS世界啓発デーである。
かの有名なナイチンゲールが、ME/CFSという病気で50年伏せっていたことはあまり知られていない。
彼女の誕生日にちなみ、5/12はME/CFS世界啓発デーとなったわけである。

ところで、
ME/CFSってなに？？

病気である。
神経難病である。
指定難病ではない。
治療法もなく、この病気を知っている医師が非常に限られているため、怠け病とされたり、詐病と言われたり、家族にすら理解を得られないことが多い……人を孤独に陥れるなんとも腹立たしい病気なのである。
あ、腹が立ってきた。

病気の日本語名は
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群
である。(私偉そうだな…)

前者の病名を言うと、重々しさが伝わると思う。
後者だと、誤解を招く。
個人的には消滅して欲しい病名だが、WHOが定めちゃったんだからしようがない。ちょっとテドロスさん！

もう少し書きたいのだが、スマホを持っていられないのと、画面がよく見えないのと、息が苦しいの三重苦がやってきたので、今日はここまで。

また数日かけて更新致します。

↓数日以上経って、何を書こうとしたか忘れました・・・。

ME/CFSの症状は非常に多彩である。
健康な人から見れば、
「何もかもME/ CFSにこじつけるなよ」
と、思うかもしれない。
しかし、罹患した患者からしても
「また症状が増えたわ！」
と、悲観的になってしまう。
上記のように理解を得られないから。

未だに病名を知らないまたは心の問題で済まそうとする医師が多い。
私の場合は検査結果、身体所見で異常があるのに、何が悪いのかわからず、うちでは診られない、と医師に言われ、絶望する日々だった。
家族に至っては、もっときつかったかもしれない。現在進行形で。

ME/CFSの人が病院巡りをし、心の問題ですと言われ続け、本当に心がすり減っていく。

ME/CFSだと分かったとしても、難病ではあるが指定難病ではないので、多岐に渡る症状に対し対処療法を続けるしかない。
通院する体力すらないのに。
支援も受けられない。

そして、遂に動けなくなり、職を失い、寝たきりになる。
光がやたら眩しく非常に辛いので、真っ暗な部屋で、インフルエンザのような症状と戦いながら(人によって症状は違いますが、比喩するならばそれに近い人も多いかと思います)、時間が過ぎるのを待つ。

私、何してんだろう。

そんな風に思ってしまう人も、いると思う。
救われない。
年だけとる。

けれど、ここ数年でME/CFSの知名度は上がった。
コロナ後遺症が似たような症状を呈するからだ。
国も動かざるを得なくなってきたように感じる。
医師たちの勉強不足で、傷ついている患者たちがいる。医療関係者の方々には、どうか両方の疾患について勉強していただきたい。

コロナ後遺症で苦しむ人が世界中にいる世の中なんてきてほしくなかった。
けれど、それで救われるME/CFSの患者もいる。
自分はME/CFSなのでは？と思い、治療するために病院を探す人もいるだろう。
両者のための専門外来も、もっと増えるかもしれない。
ME/CFSの研究が進めば、コロナ後遺症に役立つかもしれないし、逆も然り。
私は、見捨てられていたME/CFSに、光が当たってきたように感じる。

地球は丸い。

誰もがかかる可能性があるME/CFS、そしてコロナ後遺症。
どうか、皆でこのまんまるな地球で、手と手を取り合って生きていきたい、と私は思う、

独りではない。
必ず、必ず、治りますように。