乳児（生後９か月）の付き添い入院 ５０日目 〜輸血開始〜

こんにちは！
弟子屈町で地域おこし協力隊をしているいきながです😊
私のnoteは全て私の体験をもとにした主観で成り立っています。
弟子屈町に来て、体験したことを通して、感じたり気づいたりしたことを綴っています。
そのため、事実と異なるものもあるかもしれません。
もし情報として間違ってるものがありましたら、コメント等で教えていただけると有難いです🍀

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付き添い入院について書いています。

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今日から後期食にトライ。
恐る恐る一口あげると…

パクパク
ペロリ

あれっ？！意外と食べれるかも。
むしろ、中期食より咀嚼うまくできてるかも！

大好きなパン粥も付けてもらって、パクパク。
息子に合うようにカスタマイズしてくれて、栄養士や調理してくださってる皆さんには本当に感謝🙏

全体量は少なくなった印象だけど、食べ応えがあるのか、いつもよりスローペースで食べたけど、ほぼ完食。

すごい👏🏻

赤ちゃんの成長、すごい。

入院当初は、ほぼ何も受け付けてくれず。
口を思いっきり閉じて完全拒否。
食べる気配もなかったのに。

２か月弱で初期から後期食までステップアップできました。
これもすべて、食事をつくってくださった方々がこちらの細かなリクエストに即時に応じてくれたから。

おっぱいを飲む口の動きしかできなかった息子が、今ではしっかり上下に口を動かして咀嚼してる。


入院して一番良かったこと。
食事をする楽しさを覚えたこと。
食べたい意欲を持てたこと。

今回の入院で、食べたい意欲は全身状態が良好でないと培われないことを学びました。
食べることにも体力が必要なんだなと。

今日は体重が１日で50gアップしていました。
むくみもナシ。
かなり順調。

でも…
今日、輸血をします。

本当はこの調子の良さで必要なのか？
と思うけど、医師の判断、仕方がないです。
この選択が良かったと信じたい🍀

今日は採血一緒に同行させてもらえず。
採血後、ギャン泣きしたせいか、朝食全て吐いてしまったそうで。
やはり、一緒に付き添った方が良かったかなと後悔でした…

採血の時一緒に「原発性免疫不全症」と「ライソゾーム病」の検査も行うことになりました。

昨日の採血の時は染色体検査もしました。
こちらについては、両親のサインが必要でした。
もし染色体異常とわかった際にトラブルになることがあるからだそうです。

私たちは２人とも、とにかく原因がわかって元気になってくれるなら遺伝の問題だろうと障害を持っているだろうとも構わないと思っていました。
原因がわかれば、進む方向がわかるからです。
それを夫婦で共有する機会に今回のことでなったのは良かったです。

色んな検査を次々にしていますが。
主治医も色んな病気の可能性を消していきたいみたいです。

できるだけ本人の負担がかからない方法で、というのを再三主治医に伝えてきたことで、検査の採血も単独ではせずに、点滴用ルートを取る時に採血用の血をその時に同時にとったり等、できるだけ少ない回数になるよう、考えてくれるようになりました。

何度も言ったら面倒な親と思われて息子の治療に影響が出るかも⁉️という考えも過ぎりましたが、医療者皆さん、息子の最善を考えてくれています。
その想いがあるからこそ、再三言ったとしてもこちらの意図や想いを理解しようとしてもらえる。
諦めずに伝え続ける大切さを学びました。

クロスマッチテストという検査をして、
その後いよいよ輸血！

まだ生まれて間もないのに、他人の血が入っていく光景を見る日が来るとは。
出産の時には夢にも思っていませんでした。

輸血も一つ良いことがあります。
それは血液型がわかること。
ドイツでは血液型を調べないので、夫は自分の血液型を知りません。
娘もわざわざ調べるタイミングがなくて知りません。
私と息子の血液型は違ったので、夫の血液型も推測できました。

血液型の推測で看護師さんと盛り上がってる間に輸血が開始されました。
輸血が始まってからしばらく看護師さんが付きっきりでバイタル測ったりしてもらいました。

とりあえず副反応なく一安心。
40mlのパックを２つするそうで。
負荷がかかり過ぎないように、１日かけてゆっくり入れていきました。

輸血しながら食事もなんだか変な感じ。
１つ目が終わってホッとしてたら。
２つ目から少しぐずり始めました。
しかも、２つ目に替えた時に中に空気が入ってるのを発見し、慌ててナースコール。
そんな時に限って来てくれるのが遅く、どんどん空気は腕の方へ。

やっと来た看護師は他の看護師を呼んでくると、言ってまたしばらく戻ってこない。
一旦止めると血が固まるからと止めずに行ってしまいました。

このまま体内に入ったらとヒヤヒヤしていると、他の看護師と戻ってきてすぐに輸血を止められました。

ルートを確認してみると、針のところギリギリのところで空気が止まっていました。
体内に空気が入ったか入ってないかぐらいの位置。

怖い…

一旦空気を抜いてから再開。

ところが、今度はどんどん発疹が出てきて、身体も発熱し出して、感覚的に輸血は十分なのでは？？と思いナースコール。

主治医にみてもらったら、あと１時間ぐらいだから全て入れたいと言われたのですが、あまりに本人の機嫌が急に悪くなったのと、発疹がどんどん赤みが増して明らかに副反応のように私からは見えたので、中止してもらいました。

輸血してくださった方の大切な血液を廃棄してしまうのはホントに申し訳ない気持ちになったのですが、これ以上は見ていてツラくて。


とりあえず１日保存できるとのことだったので、明日血液検査してどの程度改善したかを見て、再度輸血するかどうか検討することとなりました。

ひとまず今日はこれで輸血は終わり。
一日中緊張してたので、なんだかドッと疲れました…

これで身体が少しでも楽になりますように🍀