京都ALS患者嘱託殺人　取材と報道の「タブー」を超えて

　2020年7月に報道が開始されたALS嘱託殺人（2019年11月に発生）に関して、報道は概ね、以下の5点に集中しているように思われます。

1. 容疑者の医師たちが異常
2. 呼吸器をつけて明るく楽しく生きている人たちがたくさんいる
3. 安楽死の是非、安楽死の議論を行うことに関する是非
4. 周辺の人々（介助者や支援者など）の記憶や思い
5. 亡くなった林優里さん（当時51）の人となり

　障害者であり人権運動家のはしくれでもある私には、何とも言えない違和感があります。

1. 容疑者の医師たちは異常なのか？

「死にたいなら殺してあげますよ」という人なら、いつでもいます。2017年の座間9遺体事件も、そうでした。
　1998年には、「ドクター・キリコ」を名乗る人物が青酸カリ入りのカプセルを通販し、実際に飲んで自殺した女性がいました。1998年当時、「自殺系サイト」は珍しくありませんでした。でも当時、ネットの何かが問題になってから規制されるまでには、数年単位で時間がかかるものでした。1995年の「Windows 95」の発売を契機として、インターネット利用者の人口は激増していたわけですが、現在に比べれば微々たるもの。一部の「意識高い人」のネット空間の問題は、社会全体の問題とは考えられていなかったわけです。
　そもそも、「ドクター・キリコ」を生み出した手塚治虫『ブラック・ジャック』は、インターネットが出現するはるか以前の作品です。「死にたい」「死んだほうが幸せ」「殺してあげる」という考え方や判断は、「人間がいる限り、常にある」と考えるべきでしょう。

2. 呼吸器をつけて明るく楽しく生きている人は確かにいるけど？

　呼吸器をつけて、大変ながらも楽しい毎日を送っている方々は、私の直接知る範囲に多数います。
　そのお一人である練馬区の橋本みさおさん（日本ALS協会相談役）は、身体の状況は亡くなった林優里さんと同様ですが、人工呼吸器を装着して大活躍。ヘルパーが痰の吸引をできるように制度を創設するなど、最重度の障害者が生きて暮らせるように社会を変えてきたお一人です。
　2005年に私の身体障害が発生したとき、ALSも疑われていました。どういう病気か知らなかったのでネット検索してみると、最初に見つかったのが橋本みさおさんの充実した楽しそうな暮らしぶりでした。派手で可愛い服に身を包んでアイドルグループの追っかけを楽しみ、時には高級レストランで胃ろうから美食とワインを楽しんで。数年後には犬のポンちゃんを迎え、しつけに苦労していました（ポンちゃんは高齢のため既に他界）。こんな暮らしが最悪の可能性なら、何を恐れる必要があるでしょうか。
　私は勇気づけられ、楽観的になりました。すると、障害や難病に嘆き悲しむ私を前提にしている周辺の人々との間に軋轢が引き起こされることになり、むしろ私はその軋轢に困惑したものです。

　しかし、橋本さんのような暮らしは、全身の運動能力を奪われた難病患者や障害者の全員に対して「当然の権利」として与えられるものではありません。自ら支援者や介助者を組織し、行政に立ち向かうことの出来る人々だけが獲得できるものです。まだまだ、例外的な少数の人々が道を切り開いて、生きて暮らして充実した人生を過ごす「既成事実」を各地に作っていかなくては、現在は生きられている人々まで生きられなくなるのが実情です。
　日本の障害者の間では、「障害者は、生きるために障害者運動家にならざるを得ない」と言い伝えられてきました。程度の大小はともあれ、それは2020年現在も事実です。
　問題は、障害者運動家として生きる道を切り開いていく「例外的な少数」に入れない人々、あるいは、障害者になったために否応なく押し付けられる運命や宿命の数々が存在することを受け入れられず、したがって「生きることを諦める」ということになる可能性の高い方々です。
「障害者になったら特別な何かをしなくては生きていけない」という現実は、私自身にとっても未だに受け入れがたいものです。適応しなくてはならない現実だし、適応してきたから今があります。でも、これで良いとは思っていません。

3. 安楽死の是非、安楽死の議論を行うことに関する是非

　生の選択肢の一つとしての「安楽死」は、私は「アリ」だと思っています。だから、実質的に選ぶことも選ばないこともできるようにしてほしいと思います。「安楽生」は選べないけど「安楽死」なら選べるというのでは、消極的に自殺を奨励しているようなものです。
　ところが現在は、闘う障害者や道を切り開くリーダー的障害者にならないと、「安楽生」どころか、実質的に生きられないわけです。その障害者たちは、現状を変え、障害者になったら誰もが安楽に必要な支援と資源を得て楽しく生きられるように頑張っています。しかし現状がこのようである以上、多くの障害者にとっては、生きて暮らしながら享受する「安楽生」の数々の選択肢の端っこに「安楽死」という選択肢があるわけではなく、五輪選手のように期待を担って生きる日常と、生きて暮らすだけで苦痛で消耗して孤立無援に近い日常と、事実上生きられなくなる日常という「生」の3つだけが選択肢です。どれも選びたくなかったら安楽死ということになりますが、日本では安楽死は認められていません。文字通りの「生かさず殺さず」。それを突き破れる例外的な障害者だけが、自分の人生を生きられているのです。
　この現状を私から見れば、安楽死を議論する以前の問題です。しかし、現状も現実も充分に知られていません。安楽死を希望する障害者たちがSNSで行っている発言の数々を見ると、確かに苦痛や不安に満ちています。苦痛の多くは、若干の理解と資源によって取り除くことが可能そうなのですが、取り除かれずにいます。その障害者たちの発言を見ると、周辺の人々が障害者たち自身にとってのQOLに実のところ関心薄い様子も見受けられます。すると苦痛は温存され、生きることへの不安は増大するという構造になっています。
　最初にすべきことは、何がそれらの苦痛をもたらしているのかを見極め、苦痛や不安を減らしたりなくしたりするために必要なもろもろを提供することではないでしょうか。生きることを容易にし、「明日も生きたい」と思える状況を実現するための議論は、安楽死の議論に比べて、あまりにも不足しています。

4. 周辺の人々の記憶や思い

　林さんご本人が嘱託殺人によって亡くなった以上、周辺の介助者や支援者が林さんに「この楽しい人生を明日も生きたい」と思えるようなケアや支援を提供できていなかったことは、事実として認めるべきでしょう。
　何がどのように欠落していたのか。あるいは、どのように、あってはならない虐待などの出来事があったのか。私は障害者として、「知りたい」と思います。しかし、その視点からの検証は、少なくとも現在までの報道には見当たりません。
　報道機関がコメントや参考情報を求める対象は、生きて道を切り開くALS患者さんや介助者や支援者や家族にならざるを得ないでしょう。そして、ALSの介助に対応できる介護事業所やヘルパーさんは、非常に少ないのが現実です。これ以上減ると「現在は地域で生きて暮らせているALS患者さんが、施設に入らざるを得なくなる」といった成り行きも有り得ます。施設や病院での生活は、ALS患者さんの支援者たちによって、しばしば「おつとめ」「臭い飯」などと呼ばれています。よく言えば、修行の場としても機能する刑務所のようなもの。「病院で3年にわたって”おつとめ”した人だから、地域の障害者リーダーになれるだろう」といった障害当事者の評判は、他の障害当事者がいないところで（私はいるけど）、しばしば支援者によって語られるものの一つです。
　これまで報道されたコメントや参考情報が、辛うじて支え合っている当事者や介助者や支援者や家族の小さなコミュニティからしか出てこないことは、どうしようもありません。虐待あるいは虐待とまでは呼ばれない不適切な扱いが日常的にあったとしても、焦点化するのは困難です。せめて「全介助を必要とする難病患者さんの世界は、そういうものとなっている」という理解を助け、「実はどうなのか？」を照らし出す視点を提供することが、現状では精一杯であろうと思います。

5. 亡くなった林優里さん（当時51）の人となり

　ご本人は既に亡くなっており、深堀りすれば新事実が出てくるわけではありません。しかし私はどうしても、林さんにとっての障害者福祉の使い心地が気になります。
　日本の福祉制度の多くは、社会的弱者に対する「これだけは、してあげる」という恩恵的な発想から脱しておらず、「基本的人権を無条件に保障する」というものにはなっていません。林さんのような高学歴キャリア女性は、想定範囲に入っていません。もちろん障害者ですから、障害者として障害者福祉の対象になるわけですが、「障害者」以外の側面は忘れられがちです。
　制度が含んでいる「あなたのような障害者は想定していない」という言外のメッセージは、林さんにどう感じられていたのでしょうか。女性で、高学歴で留学歴もある専門職、しかも今はALS患者。マイノリティ属性が複雑に重なったゆえの苦痛はなかったでしょうか。
　周囲の方々は、林さんから気遣いされていたことに気づいていなかった可能性が高いと思われます。その方々から聞き取っても、おそらく何も出てこないでしょう。

障害者コミュニティの「外」の方々への期待

「このまま、林さんご本人の声はヴェールに隠されたままになってしまうのか」と思っていた8月4日、江川紹子さんのご記事に、「おおっ」と思いました。しかも、掲載された媒体は『Business Journal』です。Yahoo!ニュースではありません。安心して読めます。

【ALS患者・嘱託殺人】亡くなった林優里さんの発信が投げかける、社会への重い課題

　以下、私が「うんうん」と感じた箇所を抜き書きします。

　難病に限らず、「死にたい」という言葉は、「生きたいのに生きられない」というメッセージでもある。今回のケースについても、「どうすれば彼女は生きられたのか」との議論が必要だろう。

　死への願望がある種のタブーにされ、亡くなった林優里さん（当時51）の声がメディアであまり伝わっていないのは、それはそれで気になる。彼女のSNSなどを読むと、同じ難病の患者などと対話をしながら、患者自身の“命の権利”を訴え続けていたことがわかる。今回は、その発信から、彼女が社会に投げかけた重い課題を考えたい。

　死への願望をタブーとし、困難ななかでも前を向いて懸命に生きる人ばかりが登場するメディアの報じ方には、いささかの疑問を感じている。それで私たちは、本当に課題の重さを感じ取ることができるのだろうか。

　林さんは最後まで精神的に自立した日々を送っていた。「安楽死」を望んではいたが、それは自分の生を主体的に生きることの延長線にあり、背景には「心の安堵と今日を生きる希望」を切望する思いもあった。

　抜き書きした部分からは、「障害者と介助者と支援者のコミュニティの中で障害者が生きざるを得ないことについて、江川さんは実は詳細を相当ご存知であったり、解き明かさなくてはならない謎だと思っていたりされるのかも」と期待したくなります。江川さんは、ブログとツイッターに残された林さんの言葉も、丁寧に読み込んでおられます。難病や障害の当事者の方々から、江川さんは早くも期待を持たれているようです。その一端は、「安楽死の法制化　江川紹子さんとつながる」というmixi日記に示されています。

　障害者のコミュニティの外からの視線が、「前向きに生きれば道は開ける」と「安楽死は認められるべき」ばかりでは困ります。
　障害者コミュニティの中のしがらみに絡め取られることのない立場だからこそ、障害者が生きて暮らすことの現状や、「死にたい」を増幅する要因を明らかにできるのではないでしょうか。
　私は、そんな記事が増えることを願っています。

　なお、本記事の下書きはこちらのブログ記事です。アフィリエイトを兼ねていますが、ご参考になりそうな書籍のリストもあります。