自分に正直に、なっていこーよ。

SLEという難病を持って一緒に暮らす形になってから
1年過ぎてると思うのだけれど
今年は2度目の冬だ。

あの頃よりは
しんどさもだいぶ減ったけれど
寒さには昔よりずっと弱くなったので
関節の痛みでゆっくりしてることの方が朝は長くなったなぁと思う。

難病になりたての頃は
初めてがいっぱいで覚えることばっかりで
病気を知ることも、制限がかかることも重々気をつけないと
だめなんかな？って考えてた。

だから周りにも伝えて、自分でも意識して、基本適当な自分に
徹底して色々教えていた時はなかなかにしんどかった。

そのしんどさは退院する前もあって
私は冷たいものに直に触らないでねって言われてたから
渋々でも看護師さんにも、一緒に住む同居人にも、いつも言わなきゃいけなかった。

けど内心
「しんど、…やっば。むりむりむり…💦」

もうくるしーくて、苦しくて。
ほんと嫌だったな。誰かに頼むのはって感じだった。

ええ、元々人に頼むの、私すげー苦手なので…。
誰にいう時も、「やだなぁ…」の気持ちがめちゃめちゃ強かった。

だから
元々癖づけていないのを頑張っていると
反動でめちゃくちゃ
自分の中の苛立ちが増してしまって

「もう、休みたいんじゃー！！💢」

って。

自分で選んで自分で動いてても誰かに頼むたびに
病気への自己嫌悪感ものすごくって。

頼むの、辛い。
誰かに何かを頼ることがほんと、イヤってなってた。

だけど
頼まなければやれない受け入れも同時にしなきゃ
体がしんどかったから

だんだん敬語で頼んでた気がする。
近しい人なのに
むしろもう10年は一緒にいるかもしれない親友でもあるのに

ごめんなさいと
いつも何処かで思っていたから
また怒らせてしまうことも多かった。

そういうとき
出来ない自分にイライラして
出来たいなって自分の望みも同時に出てきてて

思考があっちこっち行ってた気がする。

でもね。
今だから思うけれど

初めて味わう感覚がいっぱいだったからこそ
失敗っていつも、そこに付くものなんだよねって今は思うのだ。

それで自分を責めちゃうこともあるし。
這い上がれなくていじめることだってめっちゃある。

ない方ばかりを見て
あるを忘れてしまうくらい40なりたての頭には
覚えきれないニューワードいっぱいすぎたんよなぁ。

だから
1年前だとずっと言ってたよね。

「出来なくっても大丈夫」

もしくは同居人が
よしよしって頭撫でてくれたりして
「進めなくても平気だよ」って。

受け入れてくれる人に
甘えられることをもうそれこそ何ヶ月かけて
私は赦す、って練習をした。

それでもまだまだ
自分に怒りを覚えることもあるし
ない方ばかりを見て嘆くこともあるけれど。

そういうときは今は
【疲れてるときで、楽でいていい時】と勝手に思っている。

何かの拍子で
ガクン、と来る時ほど

「あぁ自分こんだけ頑張ってたんだなぁ」って思えない時のが
私は鈍いからよくあるのだけど

SLEの人は
普通の人以上に疲れやすい、というのがあるから

いんだよ。
ラインが普通の人に満たなくても
今の私は、ここが「普通」なんだからと

甘やかしてもいいと思うのだ。

だってさ？
薬なければ血が詰まりやすいんだし。
症状によっては気をつけることめちゃめちゃあるし

しんどくないぞーって人も
いるけれど。

パターンがみんな違うからこそ
自分には自分が一番優しくあろうって今思えるのは

わたしが、今私自信を愛したいからだ。

そうそう実はね？
昨日リアルに住んでいるところのガスコンロが
弱火しか出ない不具合で慌てて管理会社に同居人が問い合わせてくれたけど

くるのは2日後の15時。

食事、
ガスで作れるものしか今ありませんけど？
ということで買い物でレトルト系でカバーしたけれど

お金はかかって
「やべぇ生活出来るんかな…」とか前だったら思ってたんだけども

今は思うの。
あぁこれ、こんだけ頑張ってた私にもらえたご褒美だって。

ちなみに点検来るだけで、ガスコンロすぐ変わるかは全然わかんないのだけど…笑

意味わかんないよね。
なんて事態だって慌てそうだけれど
1年以上前はご飯だけしかない生活をしてたからか
実は聞いた時、そんなに焦らなかったし、慌てなかった。

まぁまぁ。
でも変わるでしょ。大丈夫。
きっと平気♡…と言うことにしておきます笑

あと。
これは私が病気をして、今生活保護で暮らしてて
「どれくらい、この手帳でカバーされてるんだろう？」って見たことがあるんだけど

普通に今の生活ぶっ飛ぶくらい金使ってた…✨

一瞬ひぇ、とはなったけど笑

その後にめっちゃ笑ったのを覚えてる。

だってさ。
自分のためにお金使えてないってずっと思ってた私が

病気したことで
めっちゃそこに投資してんだもん。
しかも見えないお金でめっちゃ助けられてんだもん。

あぁ。
ここでちゃんと自分を大事にする選択を
無自覚にしてたんだなぁって思ったよね。うん。

そして今それくらい
自分に対して愛を持って接していられるんだなぁって。
感じられたよね。

そしてこれだけ色々オープンにしてると
心クローズが好きな人たちには色々言われちゃうわけだが。

もう好きに言わせとけ、と思っておく。

私が正直に生きるのは
今まで自分にひねて生きてきた私への愛情なのだ。

だから出来ない人には言わせておけばいいし。
拗ねるだけ拗ねればいい。
素直に生きることは気持ちがいいと今の私は思っている。

自由にいこう。
人は動けば、なんだって出来るのだから。