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(ぼやき)新たな難病発覚!?
こんにちは。
今週はは冬晴れが続き、病室からも良い天気を感じれて清々しい気分です。
かれこれ怒涛の入院生活も21日目が経とうとしています。
日々の入院の日記も治療や検査についても記事を書いていこうと思います。
体調も順調に回復に向かっており、入院生活も終盤に差し掛かっています。
昨日主治医の先生から
色々検査の後、私の「ネフローゼ症候群」についての説明を丁寧にしていただきました。
その中で、新しいお話が、、、
腎生検を行い、精密な検査をしたところ
「今回、偶発的にわかった【IgA腎症】という病気の診断が出ました。
、、、ん?
突然の話にすぐには飲み込めなかった。
今回たまたま腎生検をして見つかったとのこと。
一般的にすぐに見つかるものではないらしく、
症状としては、血尿が出るとわかるもので、
これは、20年の長い年月の中で少しずつ腎臓機能が低下していく病気とのこと
幸い、今すぐに治療が必要なものではないとのこと。
20年、、、、、、私は腎臓の症状にこの長い年月で向き合っていかないといけないのか、、、🥹
事態が読み込めず、先生が細かくIg A腎症の仕組みを説明してくださっている最中も
話が入ってこなく、漠然と気持ちが落ちていくのがわかりました。
IgA腎症は指定難病になっている
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IgA腎症は、1968年に発見された比較的歴史の浅い疾患で
「20年で40%前後が腎不全に至る」ことが報告されました。
慢性的に糸球体の炎症が続き(持続性の血尿・蛋白尿)、徐々に糸球体が硬化することにより、腎機能が低下(老廃物の濾過ができなくなる)してしまいます。
先生はイラストを書いて説明をしていただきました。
難しくて理解が追いつかなかった。
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ネフローゼ症候群に加えて、IgA腎症、、、 まさかの上にまさか、、、🥹
私の腎臓さんよ。。。😭
正常に機能を回復して、何年先でも低下がしないように願うばかり😢、、、