CRCと臨床試験のあり方を考える会議2024 in 札幌へ！未来予想図Ⅱの感動と情熱と迷走💦患者のあり方も考えたい…の巻
みなさん、こんにちは。
表題の通り、CRCと臨床試験のあり方を考える会議2024 in Sapporo へ行ってきました！
2泊3日の札幌への旅でしたが、いつになく珍道中でした…
ひとり旅って、やっぱり大変だわぁ💦
赤裸々にご報告しちゃいます！
まずは羽田空港。
搭乗手続きを済ませ、何か食べようかしら？と目に入ってきたのが、稲荷寿司とソフトクリーム。まだまだ暑いですからね～。冷たいものが食べたくなります。時間があるからと、のんびり堪能♪
ところがところが…
ほどなくして、搭乗案内が始まる頃になると、おなかがキュルキュル…
分子標的薬の副作用？おなか冷えちゃった？
まぁ、よくあることなんですけど。しかも、このタイミングって…
取りあえず、副作用止めのお薬を服用…しかし、まったく効果はありません。これも、よくあることなんです💦
そんなこんなで、ギリギリまで、トイレにかじりつき、最終グループで機内に入りました！セーフ(笑)
いつになく、ドタバタだなぁ…
おなかの具合は落ち着いたのですが…あれ？今度は飛行機がなかなか飛ばない…
私の本日のスケジュールはパンパンでして…
札幌すすきので、どいちゃんと16時に待ち合わせしてるんだけどなぁ…
どいちゃんとはコロナ禍のオンラインセミナーで、お友達になった行政書士さんで、私の活動を力強く応援してくださる方です。
元々、東京に住んでいたのですが、小樽へお引越しされ、この機会に初めてお会いすることになりました！
飛行機は45分遅れで新千歳空港に到着～
急いで、すすきのへ。遅ればせながら、どいちゃんにお会いすることができました！
どいちゃんは、いつも、どんなときも、とても心に響く言葉を投げかけてくれます。
頼もしく、揺るがないその姿勢は、まるで富士山のようです🗻
どうしたら、そんな風になれるのかな…？
どいちゃん、お会いできて光栄でした。お時間を作っていただき、ありがとうございます✨
そして、今度は筒泉先生率いる「あり方バンド」のリハーサルのため、コンベンションセンターへ。
翌日、会議初日の夕方、交流会で演奏します。私が拝命した楽器はトライアングル✨
これが、とても使い勝手のいい楽器で、調べれば調べるほど、鳴らし方の幅が広いことがわかり、楽しく練習してきました。
明日の本番も楽しみです♬
そして、練習後は前夜祭ということで、あり方バンドのメンバーさんたちとお寿司屋さんへ。
なんと！贅沢なことに、楽器が沢山ある為、練習がてら、演奏を聞きながら、お寿司をいただきました💗
しかも、体調を考慮していただき、車送迎付き。お気遣いありがとうございます🙇
實さんはあり方バンドのメンバーでもあり、今回、私が参加するシンポジウム「データインテグリティって何？」の座長でもあります。實さんから、「患者の立場として、お話しませんか？」と、今年の2月にお声がけいただきました。
實さんとは、2021年、仙台の臨床薬理学会で、同じチームでした。
それにしても「データインティグリティ？？？」と聞いて、言葉もわからないのにムリよね？と、当初は思ったのもです。
でも、こういう時、いつもそうなのですが、新たな分野を学ぶ、またとないチャンスなわけです。そして、實さんのお願いとなると、お断りできない😅
そんなわけで、お受けすることにしたのでした。
さて、２日目。
朝から雨でした。
薬剤師の深川さんと同じホテルだったので、朝食をご一緒してから、コンベンションセンターへ。
早速、「PPIを語ろう！」というワークショップに参加しました。
実はリアル初対面の紀子さん（山口県）にお会いしたくて…
紀子さんは5月に催した「ハッピーキャンサーフェスティバル」のスポンサーさまでもあり、がんサロンを応援してくださっています。とても心強い✨
難病サポートfamiliaやまぐち（なんふぁみ）
ありがとうございます✨
PPIとは
患者や市民と共に計画、管理、デザイン、研究の遂行を パートナーとして実行していくことを意味する。 医療者のためにでは なく、市民とともに、市民によって実施される。 とによって、患者視点のアウトカムの提案や、患者のリクルートの適正化等をより高い精度で進めていくことの必要性が指摘されている。
ということで、PPIについて、3名の登壇者の方からのお話の後に、ほぼ全員で輪になって、話す場面がありました。
その中で、気になるワードが…
「患者さん、患者会って、こわい！」
患者って、わがままなところがあるし、周りが見えてない時期があるし、病院でパワハラ的な人もいるよなぁ…時には家族に八つ当たりしたり…
家族も気持ちをわかってあげられなくて、悶々としたり…
更に、患者会って、医療・製薬業界にとっては、ある意味、恐ろしい存在なんだろうなぁ…患者の権利の主張的なところを前面に出してしまうと、どうしたって対立しちゃうよなぁ…
そういえば、製薬企業から講演依頼がたまにあるのですが、なんだか、やけに対応がご丁寧だなぁ、と感じることがあります…
由緒正しい歴史ある団体や、沢山の患者さんを抱えた団体など、わたしには想像もつかない、あらゆるプレッシャーを抱えてることもあるのでしょう…
でも、患者にとって、いい医療、いい医薬へ整えるには、その業界の人々と仲良くしないと…
怖がらせてしまうと、近寄らなくなってしまいます💦
わたし自身は医療医薬業界の人々に「気持ちよく働いてほしい」と思っていますし、応援する姿勢は絶対です。
なぜなら、わたしの妹が医療に従事する仕事をしていますし、今までお世話になった医療者の方々が素晴らしかったからです。
そして、わたし自身も過去の経験の中で「患者さんや患者会が怖いかも…」と思ったことがあります。詳しくは言えませんが…
こういうタブー的なお話が素直に出るワークショップって、本当に素晴らしいです✨
見えない壁や、怖さを取っ払い、お互いが協力し合って、いい方向に進むこと、間違いなしだと思います。
歩み寄りって、ホント大事ですね。
ワークショップでは、いつもお世話になっている、なおさん（薬剤師）にもお会いできました♬
午後は患者仲間と会うため、近くのショッピングセンターへ。
帯広から、バスで4時間くらいかけて来てくれます。なんて有り難い✨
それぞれの子どもの話題を中心におしゃべりしました♪
みんな、がんばっているなぁ…えらいなぁ…
この人たちと出会えて良かったなぁ…
患者仲間との別れを惜しみながら、次の予定へ。
いよいよあり方バンドの演奏です。
と、その前に。
2021年のあり方会議（オンライン）で同じチームだった、近藤先生登場！
そして、いざ本番♪
曲目は、「未来予想図Ⅱ」「Progress」「情熱大陸」です。
聞いてくださる参加者の皆さん、何人くらいいたでしょう？たぶん、500人以上はいたんじゃないかと思います。
前の方の方々は、床に座りながら、手を大きく振りながら、泣きながら、聴いてくださったようです。
日頃、お仕事で、しんどいことも沢山あることでしょう…
「きっと何年たっても、こうして、変わらぬ気持ちで、過ごしてゆけるのね、あなたとだから」
「あと一歩だけ、前に進もう！」
歌詞と演奏から、力が湧いてくれるといいな。
終了後、サクッと会場を後にしました。
だいぶ疲れを感じていたので、ひとり、ホテルへ戻り、パワーを付けようと、スープカレーを食べに行きました。
会議2日目。
いよいよ本番です。
たっぷり眠ったし、カラダをほぐして、ぼちぼちいい感じです。
でも、ちょっと頭痛いな…首が凝ってるかも…
まずはホテルの朝食で、パワーを付けます。
朝一のシンポジウムのため、サクッとチェックアウトをして、会場へ。
いいお天気でした。
なおさんと合流し、3人で記念撮影！
早速、発表データを提出に行くのですが、思いのほか、これがうまくいかず…パワポの発表者ツールが使えないことを始めて知り、バタバタしました。いやいや、ここ抜けてました～💦
結局、会場の技術者さんが上手く調整してくれ、助けられました！！
ありがとうございます✨
このシンポジウムにはスポンサー様も付いてくださいました。
今回、同じチームの藤岡さん、深川さんに続いて、座長の實さんとコーディネーターの後藤さんから、ご紹介を受け、いよいよわたしの番です。
発表では、それまでと違った空気感になったように思いました。
患者のあらゆるデータを医療者・製薬企業は必死にインテグリティしようとしています。
データインテグリティ（DI）とは？
データインテグリティ（DI）とは、すべてのデータがライフサイクルを通じて一貫性を保ち、完全かつ正確であることを意味します。「データの完全性」とも訳され、製薬業界において遵守が求められている概念です。
https://robotics.kowa-opt.co.jp/what-di
わたしの経験が皆さまの心に届いたようで、泣いてしまう方もいらっしゃったと後から聞いて、本当に嬉しかったのですが…実は発表の最中から、めまいがしてしまい、なんと！迷走神経反射になり、終わった後に倒れてしまい、車椅子で救護していただきました💦
照明が暗くなった時に、クラ～っと、してしまい、頭痛も益々酷くなり、そして、直前に飲んだ痛み止めも効かない状態でした💦
それでも、しゃべる気満々だったわたし(笑)。
発表が終わり、吐き気もしていたので、名刺交換を済ませ、そそくさと、トイレへ。でも、何にも吐き出せない…
だるくてしょうがないので、横になりたくて、２Fをウロウロし、人目の付かない柱の陰で、力尽き、ドヨンとしていました。
何が起こるかわからない弱いわたしのカラダ…
気持ちはしっかりとあるのだけど…
不思議なことは重なるもので、誰にもその場所を伝えていないのに、なんと！同じチームの實さん、深川さん、そして、なおさんが探しに来てくれました。
びっくりするよね～
なんでわかったの？
そして、応接室へ車いすで運んでいただきました。本当にありがとうございます！
そこで、暫くの間、休ませていただいたのですが、空腹のままだと、心配なので、ゼリーを口にしたのですが、すぐに嘔吐💦
やっと出て、ちょっとスッキリ！！
そして…帰りの飛行機の出発時間が迫りつつあります。
酔っているような状態なので、電車の乗り降りが大変と、ご配慮いただき、深川さんとタクシーで空港へ。
なにからなにまで、お世話していただきました。
医療者というお仕事からも、そのホスピタリティの深さが伝わってきます。
出会ったころから、解っていたのですが…
深川さんはいつも言います。
「ゆうこさんを助けたい」
ありがとうございます。
そんな人に出会えて、わたしはとてもとても、しあわせです。
たくさんの人に助けられ、無事に予定していた飛行機に乗り帰宅。
感謝と経験の旅となりました。
お昼から、何も口にしていませんでしたが、翌朝、ごはんが食べられました。
お世話になったみなさん、本当にありがとうございました！
そして、CRCと臨床試験のあり方を考える会議 in Sapporo ありがとう✨
さて、次はDIA日本年会2024です。
また倒れないように調整しますが、万が一の場合に医務室を確保していただくお願いをしました。
患者のみなさまにも安心して、ご参加いただけることでしょう。
というわけで、北海道会議の旅、終了でございます。
長文をお読みいただき、ありがとうございました！！