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末梢血幹細胞移植に向けて前処置~移植~退院までの記録
はじめに
僕は急性骨髄性白血病を患い、抗がん剤で一度は寛解したものの1年も経たず再発してしまいました。
インターネットや病院の先生の話から再発時は基本移植を行うということが分かっていたので、不安でいっぱいでした。
そんな人が僕のほかにもいるかもしれないのでTwitterで移植に向けての入院から移植、退院までを記録しました。
ただTwitterでは少々見づらいのでnoteにまとめておきます。
note初心者なのでこれでも見づらいかもしれません。🙇
こんな感じのことが起きるのか程度に見てください💦
病歴
急性骨髄性白血病(M4eo)。
20.05 入院。化学療法にて寛解、20.12 退院。
21.03 職場復帰。
21.06 再発し入院。寛解導入療法を行い寛解状態になった。
↓ここから移植対応可能な病院に転院。
21.08 地固め療法を1クール行う。
21.10.08 末梢血幹細胞移植。
ドナーは実姉 フルマッチでの末梢血幹細胞移植となった。
まとめ
ツイート全部見るの面倒かもしれないので簡易的にまとめます。
※あくまでも僕の場合ですので症状の出方は個人差ありますので、参考程度に見ていただけると幸いです。
前処置スケジュール
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前処置期間に関しては、TBIの初日に体がびっくりしてか耳下腺がばっこり腫れあがって数時間ズキズキしたので、なんか焼けてるなと感じたらすぐさま冷やしたり氷をなめる等したほうがいいと思います。
Day6 放射線治療を行って10日程度、移植してからだと6日目あたりから喉が痛くなり始めて口内環境も悪化してくる。口内や唾を飲み込むのが痛い場合は看護師さんに早めに痛みを訴えて痛み止めを入れてもらいましょう。つらい期間は長く感じるので我慢しないが正義です。痛み止めが聞かない場合は医療用麻薬もありますので。
Day15 生着。ここら辺からのどの痛みが徐々に引いてくる。
Day18 少しずつ食べられるようになってくる。逆に前処置前半あたりからここまではほとんど食べ物が食べられませんでした。無理して食べると喉を傷めたりするのでやめたほうがいいと個人的には思います。食べられることが退院条件としてよく上げられますが焦らずゆっくりと。
Day25 ここら辺から病院食も食べられるようになってきた。栄養が経口から摂取できることも退院条件に含まれているので、僕の場合はカップスープ→ゼリー→春雨スープ→ミニカップヌードル→カップヌードル→病院食と段階を踏んでいきました。
Day27 免疫抑制剤が点滴から錠剤に変更になった。免疫抑制剤は腎機能の低下が副作用としてあるためこまめに水分を摂取しないといけないです。これまでは点滴で水分も補ってられたのですが点滴を外した際は、水分も自分で取らないといけないため一日1.5Lは水を飲んだほうがいいということです。これは退院後も免疫抑制剤をやめるまで続けます。
Day35 前日の採決結果が問題なかったため、退院。
退院後の生活
退院してからは免疫抑制剤とそれに伴った感染症やウイルスの増殖を防ぐ薬、胃酸の分泌を抑える薬を毎日服用しています。
日々気を付けないといけないことは投薬時間、水分の摂取(1.5L/日)、手洗いうがい、頑張りすぎないこと、考えすぎないことくらいですかね?
(その他何か気を付ければいいことあれば教えてください)
私の主治医には移植後50日以降に少しずつ免疫抑制剤を減らしていこうといわれています。現在慢性GVHDなどそこまで目立った症状は出ていませんが、減らしていく過程で体調が悪くなったりGVHDが発現する可能性もあるということらしいです。まぁ焦らずに行こうと思います(笑)
また時間があったら移植入院の時にあると便利だったものとかで記事書いてみようかなと思います。
着実に元気になることを目標にゆっくり一歩ずつ進んでいきたいと思います。
以下、退院までの一連の記録になります。
入院~移植~退院までの一連ツイート
Day-10
今日から入院です。
— ゆういち (@Yuich_i_) September 27, 2021
腹くくります☺️
今日は首のCVを入れます☺️
— ゆういち (@Yuich_i_) September 28, 2021
鎖骨はやったことあるんだけど、入れた後結構だるいというか痛い?よね😢
CV無事に入ったよ〜
— ゆういち (@Yuich_i_) September 28, 2021
なんかつっぱるねぇ☺️
Day-9
今日はレントゲン、移植前の最後の精子保存、放射線治療の計画。
— ゆういち (@Yuich_i_) September 29, 2021
昨日頻繁に起きたせいか眠い🥱
Day−8
— ゆういち (@Yuich_i_) September 30, 2021
今日はリハビリ、ルンバール、髄注!
いよいよ始まるって感じかな
リハビリの人と初めて顔合わせるし、ルンバ、髄注も初めて。
初めてなことだらけダァ!
Day−7
— ゆういち (@Yuich_i_) October 1, 2021
今日から抗がん剤の点滴が始まります!
一応早めに受け皿だけ貸してもらう😅
副作用出ませんように🙏🙏🙏
Day−6
— ゆういち (@Yuich_i_) October 2, 2021
今日も抗がん剤点滴とリハビリ。
今のところ、少し気持ちが悪いように感じるくらいかな☺️
なるべくひどくならないようにお願いします🙏
Day−5
— ゆういち (@Yuich_i_) October 3, 2021
予定はリハビリの人はお休みで、抗がん剤の点滴だけ!
抗がん剤も今日入れて二日間やれば終わり!抗がん剤入ってる時って嫌だよね😢
まだ嘔吐はしてないけど吐き気はずーっとあるような感じ。熱は出てないのでマシ!
Day−4
— ゆういち (@Yuich_i_) October 4, 2021
今日で抗がん剤は終わり〜☺️
今は多少の吐き気と痒みがあるくらい。
明日から3日間放射線治療だけどどんな感じなんだろうか?
前処置も折り返し地点だし気を引き締めて行こう!
Day−3
— ゆういち (@Yuich_i_) October 5, 2021
今日から放射線治療が始まりました。
2回/日なのでもう朝に1回やってきましたが、すぐに症状出ることもなく今のところ問題は無し!
今の体調は抗がん剤の影響で少し吐き気がするのと目がヒリヒリするくらい
寝っ転がってて、起きてお風呂の準備してたら、急に息を吸うと咳が出てそのまま吐いちゃった😢
— ゆういち (@Yuich_i_) October 5, 2021
息が吸えなくてびっくりした笑
先生も様子見ましょうって感じ
本日2回目の放射線治療で耳下腺がボコッと腫れた😢
— ゆういち (@Yuich_i_) October 5, 2021
こんな触ってわかるほど腫れるんだな…
Day−2
— ゆういち (@Yuich_i_) October 6, 2021
放射線治療2日目
昨日の放射線で耳下腺が腫れて痛いのと、唾液が出なくなった!
吐き気と目のヒリヒリは少し治まったので嬉しい☺️
前処置もあともう少し!頑張れ📣
Day−1
— ゆういち (@Yuich_i_) October 6, 2021
放射線治療三日目ラスト。
移植日前日。ここまで来れて良かった。本当に感謝でしかない。
目は少しヒリヒリ。耳下腺が腫れてるのと唾液が出ない、食欲衰退。
今日も一日頑張るぞ📣
Day0
— ゆういち (@Yuich_i_) October 8, 2021
現在、末梢血幹細胞移植中です。
ここまで順調に来れて本当によかったです。
倦怠感が増してきたのと急な吐き気以外は問題なしです。
順調に生着してくれ!
Day1
— ゆういち (@Yuich_i_) October 9, 2021
今日はメソトレキセートを入れる日みたい。
体調は少し気持ちが悪いのとだるい。
下痢は出てるけどお尻はまだ痛くないし、口内炎もまだ出てない。
これからが闘いだと思って頑張るよー
Day2
— ゆういち (@Yuich_i_) October 10, 2021
今日は予定が何もない日。
下痢がひどく一日に何回も行くような感じ。口内はまだ荒れてないけど、これからどんどん荒れまっせーみたいな雰囲気醸し出してる。
熱がダラダラ出てるのが地味に辛い。
今日も耐え忍ぶ。
Day3 ※昨日分
— ゆういち (@Yuich_i_) October 11, 2021
輸血とメソトレキセート。
口内が腫れてきて白っぽくなってるらしいのでうがいを頻繁にしている。
下痢はひどくすぐお腹痛くなるのでリハビリはちょっと休んでる😢
しんどくなってきたけどあともうちょいだと思って頑張る。
Day4
— ゆういち (@Yuich_i_) October 11, 2021
今日は予定が何もない日。
口内がますますひどくなってきた。ボコボコに腫れてきてるみたい。
下痢も相変わらず制御が効かない感じ。おまけに今日は頭が痛い。一日祈るように寝ます😢
Day5
— ゆういち (@Yuich_i_) October 13, 2021
ちょっと唾を飲み込むのに違和感を感じてきた。下痢は前より落ち着いてきたかも。たまにくる嘔吐で全精力持っていかれる感じ。昨日出来てたことが今日出来なくなったりすることで己の弱さを感じる。
少しずつでも良い方向に向かって進んでると信じる。
Day6
— ゆういち (@Yuich_i_) October 14, 2021
吐いた時にトドメを刺されたようで、唾を飲み込むのに痛い状態になった。
こうなると常時しんどいなぁ。
でもグランがそろそろ入るって薬剤師さんが言ってたからそれで好中球が上がると良いな。
Day7
— ゆういち (@Yuich_i_) October 15, 2021
口内が痛くてキツすぎる。痛み止めも1-2時間程度しか効かない。痛み止め入りうがい薬は効いてるのか分からない😅これを移植経験者はやってるんだもんすごい。早く良い方向に向かって行ってくれ…
Day8
— ゆういち (@Yuich_i_) October 16, 2021
辛い状況は変わらず。
先生が来週から血球上がってくると思うって言われたからそれを糧に耐えるしかない。皆さんアドバイスありがとうございます。頑張りまーす☺️
Day9
— ゆういち (@Yuich_i_) October 17, 2021
痛みも辛さも変わっていないように思えるが、午前中少し気が楽だということは昨日よりかはマシなのかもしれない。毎回唾を飲み込む時に、石を飲み込んでいるような感覚。
笑い合ってみんなと再会したい。
Day10
— ゆういち (@Yuich_i_) October 18, 2021
痛くて書くこと思いつかないけど頑張ってるので!
明日は良くなる!
Day11
— ゆういち (@Yuich_i_) October 19, 2021
つい先ほど医療用麻薬が始まった。
まだ体感分からないがこれで医療用麻薬使ってたら楽だったかなど、杞憂することがない。
明日はもっと良くなる。
Day12
— ゆういち (@Yuich_i_) October 20, 2021
明らかに昨日より活動時間が増えてるのが嬉しい。ほぼ寝たきりで痛みを耐え続けるだけだったので進歩したと思う。
まだ少量しか入ってないから余裕あるよと先生に言われたが、今のところ痛み止めより持続時間が長く1時間に一回フラッシュできるのがだいぶ楽になった気がする。
Day13
— ゆういち (@Yuich_i_) October 21, 2021
口の中はあまり痛くないし、喉の痛みも少し楽になってきているが熱ばっかりはずっと続いたままでどうにかならないものか。
余談ですがつらい時に行う血培の採血成功率って低い気がします。今日も痛かった笑
Day14
— ゆういち (@Yuich_i_) October 22, 2021
口内と喉の痛みが徐々に引いていってる。
医療用麻薬もうやめよっかって先生に言われたけどもう少し様子見することにした。
起き上がってちょっとするとえずいてしまうのが治らない。
またこんにゃくゼリー食べられるようになって嬉しい☺️
Day15
— ゆういち (@Yuich_i_) October 23, 2021
医療用麻薬の量を半分に減らしてもらった。喉の痛みも軽くなって問題なさそう。
リハビリも久しぶりに出来た☺️
Day16
— ゆういち (@Yuich_i_) October 24, 2021
医療用麻薬をやめてもらった!
口の中は違和感あるけど痛みはないって言ったら少しずつ食べれるようになると良いねーって言われた。食欲が全く帰ってこないけどどこに行ってしまったんだろう。
今日はこんにゃくゼリー2個食べたから良しとしよう☺️
Day17 ※昨日分
— ゆういち (@Yuich_i_) October 25, 2021
今ある症状で言うと鼻水、咳、口内炎(軽症)、下痢ぐらい。
舌の感覚が麻痺してるような感じで口の中が気持ちが悪い。
Day18
— ゆういち (@Yuich_i_) October 26, 2021
特に症状が変化したところはないですが、夕飯に春雨スープを完食出来た!
嘔吐覚悟でチャレンジしたけれど、なんとかお腹パンパンになりながらも食べきれた☺️看護師さんもめっちゃ褒めてくれて嬉しかった! pic.twitter.com/jirXRdvqRN
10/23生着になるって先生から言われた!
— ゆういち (@Yuich_i_) October 27, 2021
良かった☺️
Day19 ※昨日分
— ゆういち (@Yuich_i_) October 28, 2021
咳が多少は出るものの連続して出ることがなくなったので、嗚咽に繋がることがなくなった。
本も読めるような精神、身体状況になって嬉しい☺️
Day20 ※昨日分
— ゆういち (@Yuich_i_) October 29, 2021
少しずつリハビリも再開することができた。食事量も徐々に増やしているけど、吐くこともなくなんとかやっていけてる。
ただ眠りにくくなったような気がする。多分スマホの見過ぎ。気をつけよう。
Day21
— ゆういち (@Yuich_i_) October 29, 2021
一番無菌レベルが高い部屋から1ランク下がる個室に引っ越しできた。いきなり大部屋じゃなかったので嬉しい。となるとマルクもそろそろというわけで、来週にやる予定。口腔外科のカウンセリングで口内を見てもらったらだいぶ綺麗らしい。舌の違和感は徐々に治るのを祈る。
Day22
— ゆういち (@Yuich_i_) October 30, 2021
少し咳の頻度も収まってきたような気がする。リハビリを数日前から再開していて、少ししんどいくらいまでは頑張れている。
今日の夕飯はカップラーメンを食べることが出来た。月曜から病院食再開することにしたので、少しずつ無理ないように食べようと思う。
Day23
— ゆういち (@Yuich_i_) October 31, 2021
夕食の用意をしている時に突然吐き気がして吐いてしまった。長い間食べてなかったようなもの(スナックやカフェオレ)を食べたのと微熱なのが良くなかったのか。
明日の昼から病院食始まるので慎重に行動していこう。
Day24
— ゆういち (@Yuich_i_) November 1, 2021
今日から病院食再開しました。
やっぱり唾液の量が少ないのかパサパサ感と飲み込みづらさがあるので明日からお粥に変更してもらった。
夜に熱が出てしまい血培の為採血したが一発で採れて安心した☺️
Day25
— ゆういち (@Yuich_i_) November 2, 2021
病院食のご飯をおかゆに変更してごましおかけたら、味のクセもなく非常に食べやすかった。口のパサつき問題が解消されるまでお世話になろうと思います。
辛い症状は特になし。
Day26
— ゆういち (@Yuich_i_) November 3, 2021
今日はやりたいことをすんなり実行できるような1日だった。しんどい期間が治った後はなかなか重い腰が上がらず、楽な方へと逃げて行きがち。体調が良い時間はなるべく有意義に時間を過ごしたい。
Day27 ※昨日分
— ゆういち (@Yuich_i_) November 4, 2021
免疫抑制剤が点滴から錠剤に変わった。錠剤は少し飲みにくいが、今のところ吐いてはいないので大丈夫そうかな。マルクもすんなり終わったので良かった。会社の書類を整理してリハビリもガッツリやったら結構疲れたので早めに寝ることができた。
Day28
— ゆういち (@Yuich_i_) November 5, 2021
今日首のCVが取れた。首周りがスッキリして落ち着く。免疫抑制剤も昨日120mgだったのが100mgに。免疫抑制剤を辞めるまでに関しては先が長いので、気楽に考えていく。
Day29
— ゆういち (@Yuich_i_) November 6, 2021
今日は特に予定も無かったので、穏やかに過ごすことができた。意識していないと水飲むの忘れてしまっているのでiPhoneで記録するようにした。腎機能が悪くならないようケアをしっかりとしていきたい。
Day30
— ゆういち (@Yuich_i_) November 7, 2021
今日は喉の開きが良くなく、小さい錠剤は除き100%の確率で喉の途中で錠剤が失速。慌てて水をがぶ飲みして事なきを得ていた。ずーっと日記が書けていなかったがTwitterやメモ帳アプリには書けてたのでリハビリも含めて一日中空白を埋めていた。
Day31
— ゆういち (@Yuich_i_) November 8, 2021
惣菜パンOKもらったので夕食焼きそばパン食べた。少し味が薄く感じたが十分美味しかった☺️
木曜の採血結果で問題なければ金曜に退院できるみたい。肝臓の値が日に日に悪くなっていたのでそれが心配だけどきっと大丈夫!
Day32
— ゆういち (@Yuich_i_) November 9, 2021
今日は採血があり、結果カリウムの値が上がっていたので粉の飲み薬が追加。下がれば辞められるらしいので頑張って少しの粉も残さず飲んでいる。
大量の水に溶かせば飲み易く自然とノルマの水分量摂れるから一石二鳥だと言い聞かせる。
もう少しネオーラルも飲みやすかったらなぁと飲むたびに思う
Day33
— ゆういち (@Yuich_i_) November 10, 2021
今日は強めのリハビリをやった。
血液科の知らない先生が部屋替えの相談をしてきたけど、退院が近いこともあり看護師さんが反対してくれて移動は無しになった。正直今更感があったので内心ホッとした。明日は運命の採血があるので早めに寝る。
Day34
— ゆういち (@Yuich_i_) November 11, 2021
採血の結果悪化しているところがなかったため、予定通り明日11/12に退院できることになった。
カリウムも一旦規定値内に戻ったので辞められた。
マルクの結果も検出セズだったとのことで一気に安心した!
明日が待ち遠しい☺️
Day35
— ゆういち (@Yuich_i_) November 12, 2021
本日退院できました〜☺️
久しぶりに家に帰ってきてやっと実感が湧いてきました。とりあえずDay表記は終わりにして移植前後の入院記録に関してはnoteかなんかにまとめて見やすいようにします。
何度もくどいようですが温かい応援ありがとうございました🙇