「静止している命」を描く週末
もし、自分の体がある日、自由に動かせなくなったらどうなるのでしょうか。
動かせなくなるだけでなく、自分の思ったことや感情を伝えられなくなったら？
やがて瞼も下がって動かなくなり、意識はある、感覚はある、記憶はあるのに、暗闇の中に閉じ込められてしまい、
怖いという感情すら、言えなくなったら？
ALSって知っていますか。
ALSとは、筋萎縮性側索硬化症という、運動神経系が少しずつ使いにくくなっていく難病の１つです。ALSでは、感覚・記憶・知性には障害は起きません。ですが、顔を含め、体は少しずつ動かなくなってしまうため、視線で文字盤を追い、コミュニケーションをとります。平均寿命は3～5年と言われています。
最近では、2019年7月の参議院選挙でれいわ新選組から全国比例特別枠を使ってALSと戦う方が国会議員として選出されたことから、少し知名度が上がったのではないでしょうか。
ある週末に、ALSと戦う人を、デッサンするというイベントに参加しました。
モデルは、ヒロさん。
アメリカと日本で育ち、広告代理店でプランナーとして活躍されていたかっこいいお兄さんです。
そんな彼は、文字通りバリバリ広告マンをしている中、30歳でALSだと診断されました。
なんかすごく、病気とかとは縁遠そうな人が、まだまだこれから人が、キラキラしているイケイケな人が、、、ほんとに彼が？ってなったんだろうなと感じます。
Still Life
「私はひとなのか、ものなのか、分からなくなってしまった。こんな状態で生かされている私を見てほしい。私をモデルにして絵を描いてほしい。」
動けなくなってしまったALS患者さんをモデルに、静止画を描くのです。
ALSという病によって動けなくなる、でも意識はあるという状態の残酷さを、アートにするのです。
アートで病を表現する。
その発想に圧巻され、すぐに行くことを決め、約1ヶ月弱、この日をとてもとても楽しみにしていました。
混むかもと聞いていたので、いつも時間よりちょっとディレイで動くこの私が、40分も早く着きました。
そしてこのイベントの日は、ヒロさんの40歳の誕生日でした。
私はアートが好きです。人の見ている世界を覗き見れるから。色の捉え方、形の捉え方、感じ方が見えて、新しいことを教えてくれるものだと思っています。
まさに、このデッサンイベントはとても好きな形でしたし、愛と驚きに満たされました。
参加者は、5歳くらいの子どもから、写真家やイラストレーター、ヒロさんのお友達もいたり、私みたいにもともと絵を見に来たけど描きたくなっちゃったからと飛び入り参加する一般人も。使う素材も様々。
用意された鉛筆でモノクロに仕上げる人も、色鉛筆、絵の具、マーカーを使ってカラフルに仕上げる人も、厚紙や黒板とチョークなど、オリジナル素材を持ってきて使う人も。
顔をメインにして描く人もいれば、車椅子含めた全体を描く人、ヘルパーさんがいなければ生活できないことから、ヘルパーさんも一緒に絵にいれる人。
じっと見つめても、ヒロさんの考えていることはわかりませんでした。
けれど、ヒロさんがたくさんの人から愛されていること、これまでの人生で、日本とアメリカ、都会と自然、朝と夜、雨の日と晴れの日、たくさんのものを見て愛してきたんだろうなと、もう動かないけれどなんだか優しい表情を見て感じました。
なので私はヒロさんの顔から、見てきたのであろう風景からすべてをハートで表現しました。
追々、このStill LifeプロジェクトのHPに載るそうなので楽しみです。
(当日は撮影も入り、参加者はみんな承諾書を記入しました。)
Still Lifeデッサンイベントは、ヒロさん以外のALS患者さんもモデルになります。
今後もまた何度かあると思うので、ぜひ、ぜひ参加してみてください。
心の底から、細胞から、おすすめです。
ALSという病気について考えるだけでなく、今見えている景色をじっくり見つめられます。
そして、小さい頃はみんなお絵かきしていたのに、いつ、どうして絵を描くのをやめてしまったんだろうかと、気がつきます。
それと同時に、多分、自分の見えている景色と隣の人の捉え方の違いにはっとします。
本当に素晴らしい午後でした。豊かな時間を過ごせたことに、ヒロさんに会えたことに感謝しています。
そしていつ誰がなるかわからない、ALSの認知と理解もっともっと広まることを心から願っています。
〈Information〉
・ヒロさんの著書 「99％ありがとう」
・END ALS
・NHK ハートネットTV「難病ALSに"ケンカを売られた"闘う広告プランナー」
・そしてStill Lifeの動画は2017年に海外の広告アワードで多数受賞しています。
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