内科の診察に行ってきました！特発性血小板減少性紫斑病の治療中。

前回、５万まで減ってしまった血小板ですが
今回は９万７千まで増えていました。
レボレードという薬が前回追加になったんですけど
それが効いてくれたのでしょう。

プレドニンというステロイドも飲んでいるのですが
それは減薬にはならず
処方は前回と同じまま様子を見ましょうってことで
今回の診察は終わりました。

ステロイドの副作用がキツくて
早く減薬して欲しいんですけど
なかなか上手くいかないです。

通院だけでも結構大変。
大きな病院で長時間待たされ
今日は腰を痛めてしまいしんどかったです。

今年の２月から治療を始めてるんですが
いつまでっていうのが分からないようです。
ネットなんかで調べてみると
手術するケースもあるみたいなので怖い。

病気になって良かったことと言えば
周りの暖かさに気づいたことくらいで
あとはしんどい！ってそればかり。

倦怠感もあるので日々一生懸命というか
かなり頑張っていろんなことをしてる。
時々エネルギー切れになり
何も出来ない感じになるけど
そんな日があってもいいって思って生きてる。

来年くらいからは外にもっと出たいなと思っていて。
リハビリもかねて、近場のミーティングへ
足を運んでみようかと思っている。

家族以外の人とは会わない生活が
長く続いてしまっていて
人と会うのは少し怖いんだけども
勇気を出して行くのもいいのかなと。

分かち合いはオンラインでも出来るけど
対面のほうがしっかり話が聞けるし
集中できるので対面がいい。

人に会いたいとかはあんまりないので
人の集まるところに積極的に行こうとは
なかなかならないんだけど
リハビリと思って行くっていうかな。

今日も疲れた・・・
ゆっくりしよう。
治療はまだまだ続くけど
よくなるといいな。