うまく説明できない自分の体のこと-8-痛みについて

休職して、早2週間目に突入しました。
ぼんやりやり過ごすのももったいないので、休職日記をつけ始めました。

起床から就寝まで、睡眠時間や服薬量、服薬のタイミングが主で、
どんなことができて、できなかったのか、
どういうことが苦痛で、何だったらできるのか、
数値とメモ書きから、日々の体調を知れればと思ってのことです。

ついでに、調子の悪い「次女猫の療養日記」もつけ始めました。
こちらは、病状を一喜一憂しない抑止力になりそうです(=^・^=)

点滴通院後、次女猫と公園で日向ぼっこするのが楽しみ

さて、私の今回の療養目標はというと(前回の「うまく…7」より

目指したいのは、痛みのない生活。
1. 朝、目覚めて、足が痛くない
2. 朝、数分程度の身支度をしただけで疲労困憊しない
3. 寝ているときに、呼吸の辛さや咳、倦怠感で目が覚めない
4. 就寝時に痛みがあっても、起床時には回復している

休息を多く取り、服薬量と服薬時間を調整することで
体調をコントロールしていければと思います。

目安は、朝にヨガや太極拳のモーニングプラクティスができること!

…なのですが、1-4は随分と軽減されましたが、まだまだ。
100点満点の30点ぐらいで、まだまだ赤点レベルでしょうか。

現在の状況を例えるなら、
足に「痛みの限界」という名の時限爆弾が埋め込まれていて、
その時限爆弾が爆発しないよう、計画的に恐る恐る活動し、
爆発する前に何とか休んで、少し良くなったらまた活動して…
の繰り返しのようなもの。

「活動」といっても、単なる普段の生活です。
トイレに行ったり、洗濯を干したり、台所仕事をしたり、
掃除機を掛けたりなど、各々5-10分で済むような雑用ばかり。
これが痛みのあまり、立つこともままならず、歩行困難でできないのです。

どうやら、自己免疫疾患由来と思われる炎症が、両足首の関節を包む
滑膜に起こり、圧迫されることで、足先から股関節までの両下肢の
血行不良、痺れ、浮腫み、感覚麻痺、筋肉硬直などで
下半身全体に激しい痛みが伴います。
下半身だけでなく、上半身(特に頸椎~胸椎上部)もバランスを取るため
硬直し、呼吸もしずらく、喘息も誘発します。

常に痛いので、「痛い!」って声を荒げることもなく、
周囲の人たちは、私が痛みを抱えながら過ごしていることには
気が付かない人が多いようです。

ただ、痛みが和らぐ「奇跡タイム」が時折あります。
活動量と、服薬量と服薬タイミングが肝なのですが、
そのバランスがなかなか難しい、、、
痛みが和らぐ時間をできるだけ長く持続させて、
普通の家庭生活、社会生活が送れる=薬でコントロールできる状態に
まで回復するのが、社会復帰への道のりです。

病の寛解は、あくまでも最終目標。
数年かかってでもいいから、寛解したらいいなぁというレベルです。

さて、今日は、その痛みが和らぐ「奇跡タイム」が長く持続し、
チャンスだったので、ヨガの練習時間に充てました。
45分間のクラスをフルに味わえたの、本当に久しぶりでした!
途中で断念したり、端折ったり、ほとんどsavasanaで過ごしたりが
多かったこの数か月。
痛みや辛さに遠慮することなく、何をしても痛みを感じない身体で
思いっきりヨガができるって、こんなに幸せなんだ!って満喫しました。
身体を動かす爽快感、満足感、自由さ、もう久しぶりすぎます☆

今回の勝因はというと、処方の3倍量を服用したこと…(^^;
 ※主治医了承の下、服用量を自己調整しています
副反応、副作用、離脱症状もありえるため、増薬したくないのですが、
今はとにかく痛みを抑えて、活動できるレベルまで
体調をコントロールできることが目標です。

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