ステロイド減量大作戦　その２

一度目の入院で、ステロイド治療が難航し、免疫グロブリンによってやっと体が回復に向かいました。

厄介な特性を持った身体になってしまいました。担当医の先生に

貴方は『難治性皮膚筋炎』と太鼓判をもらう

何も嬉しくない。
早く減量して、寛解して、1年後には山登りの計画を立てるつもりだったのに。
高容量じゃないと皮膚筋炎の症状が抑えられない体などきいてないし、およびじゃない。

皮膚筋炎の薬が合わない

皮膚筋炎の免疫抑制剤と言えば
『タクロリムス』
『シクロスフォリン』
『アザチオプリン』

私は何故か『タクロリムス』を服用すると、体に電気のようなものが走り、数日動けなくなるという副作用がでてしまったため、服用を中止せざるえなくなりました。
『タクロリムス』は筑波大の教授が、土塊の菌から発見した免疫抑制剤。
そして同じように、『シクロスフォリン』もイースタ島の土塊から発見し免疫抑制剤になった薬。似たような作用が予想されたので、服用の候補にすらあがりませんでした。

その、1/3ほどしか効果が見られないと言われた『アザチオプリン』。しかも、吐き気、脱毛、遺伝毒性、発がん性が認められた薬。効果も薄い上に副作用が多すぎるということで一度服用候補になりましたが、私が断りました。
癌が併発しやすい抗体なのに、発がん性があったら意味がないのではと思ったのです。

どの免疫抑制剤も、免疫が抑制されるので、がんになりやすくなるのは避けられないようですが、分かっているものは使いたくないなと思ったのが正直なところです。

そこで、候補に挙がったのが『リツキシマブ』

『難治性皮膚筋炎』ってなんでしょう？

分からないことはネットで調べてみました。

調べると…
ある病院の『難治性皮膚筋炎』についての分かりやすいブログと
多発性筋炎・皮膚筋炎診療ガイドライン（2020 年暫定版）がでてきて、『難治性皮膚筋炎』の推奨治療法についての知識を手に入れ（92ページのところ）、先生に相談することに。

『先生の全てをお任せします』は絶対にあかん…

みなさん、忙しい。
その中で最善の治療方法を考えてくれています。
ただ、お医者さんも私たちも時間は有限。
先生たちの専門分野、得意分野も全然違ったりします。
お医者さんも、薬剤師も、すごい知識を持っていますが細分化されていて意外と専門外の知識は共有されていなかったり。
を病院内で垣間みてしまいました。
自分の病に詳しい先生もいれば、専門外の先生もいます。
経験も先生によって違います。

今入院しているところの先生には、本当によくして頂いてます。
ただ、どうしてその治療なのか納得して進みたいから、私も調べるので、色々質問させてくださいスタンスです。
そして、聞くのがとても楽しかったりします。


話は変わりますが、同室の方が続けて腎臓が透析前の方まで悪化してて、
理由は痛み止めの処方だった…！って感じだったのです。
それは別の病院での処方で、長年服用したのが原因でした。
何も考えずに処方されるがままに飲んでしまうリスクを目の当たりにしたのです。

「果物は全部シロップで同じ味、生のフルーツが恋しい」
と言っていました。

透析するまで腎臓が悪化すると、まず生の果物が食べられなくなります。
全ての食べ物を加熱処理をしてカリウムを流さないといけなくなります。
週3回透析を3時間しなければなりません。
管を通すので両手がふさがれます。顔が痒くてもかけません。

『己の身は己で守る、そして分かったことは共有して助け合う！の大事～』

健康でいることは自由な時間をどうするのか自分で決められる。
当たり前のことだけど、尊いものですね。