仙台で「胆道閉鎖症の成人患者」のためのNPO法人立ち上げます #1 構想
閲覧いただきありがとうございます。
現在、私は胆道閉鎖症患者の38歳で現在移植待ちをしている状態です。
経緯きっかけは、東北大学病院に入院しているとき、ある看護師さんから胆道閉鎖症成人男性へのインタビューを受けたことでした。
胆道閉鎖症に興味をもち、しかも私と同じ視点で悩みを考えてくれていたというのを知ったときに当事者である自分はここで寝ているだけで、本来ただの仕事であるはずの看護師さんがこの病気のことについて考えてくれていたことに衝撃を受けました。
そこから私は今の