仙台で「胆道閉鎖症の成人患者」のためのNPO法人立ち上げます #1 構想

2024年9月17日 10:36

閲覧いただきありがとうございます。

現在、私は胆道閉鎖症患者の38歳で現在移植待ちをしている状態です。

経緯

きっかけは、東北大学病院に入院しているとき、ある看護師さんから胆道閉鎖症成人男性へのインタビューを受けたことでした。

胆道閉鎖症に興味をもち、しかも私と同じ視点で悩みを考えてくれていたというのを知ったときに当事者である自分はここで寝ているだけで、本来ただの仕事であるはずの看護師さんがこの病気のことについて考えてくれていたことに衝撃を受けました。

そこから私は今の自分だからこそできることがあるのではないかと考え、NPO法人を設立したいと考えてはじめました。

自分が38年この病気と向き合ってきて経験した悩みや苦悩の中で一番大きかった問題が

相談できる相手がいなかった事

金銭的な面で日常生活が難しいこと

の2つでした。

そのため、NPOを立ちあげて社会課題としてこの健常者でも障害者でもない何者でもない私たちを助けたいと思いました。

まだまだざっくりしており、何をどうやって始めたらよいか全く考えてません。

でもやりたい思いは強く、まずはできることから始めようと考えています。

患者の保護者や特に患者自身に対して私や別の患者の経験をもとに人生観や自己探求、何に困って何に助けてほしかったかを伝え、患者からも何をしてほしいかヒアリングしサポートしていく。

病気が原因で職業選択の範囲が狭まる中でも、どのような仕事が可能か調査、共有して理解を深めいく。

さらにはこの自由のない職業選択問題を社会の仕組みと現状のギャップについて社会問題として提言していくための活動を推進していく。

リモートワークや病院に入院しながらでも収益化可能なスキルをオンライン講座などを通して学習する。

WEB関連スキル、開発スキル、デザインスキル、マーケティングスキル、士業スキル、投資スキルなどPCだけでほぼ完結する業務に絞ってスキルを提供し付加価値をつけた人材として就労を支援する。

適用可能な補助金等の情報提供及び申請サポートを行う。

現在の状態から可能な助成金はないか？また、どのフェーズになるとどのような助成金があるのか情報提供を行い、本来社労士などに有料で頼まないと通らないと言われるような障害年金の2級取得に向けたサポートを無償で行っていく。

上記は全て患者目線で考えて出てきた答えです。

中にはできること、できないことなどはあるのは当然わかっています。ですがまだ設立も何もしていません。

なのでここに書いたことはあくまでも現在の構想・想いなのでこの内容に共感していただける方を探すことにしました。

NPOにご興味があれば、またはなくても私自身に興味があれば是非連絡下さい。

現在は、準備と並行してNPO設立に必要な10人の設立メンバーを探しています。Xにポストした内容はこの10人を探すことが本質です。

胆道閉鎖症と関わりのある方
本人、保護者、小児科医療従事経験者、移植コーディネーター

リモートワーク可能なスキルを持っている方
WEB関連スキル、開発スキル、デザインスキル、マーケティングスキル、士業スキル、投資スキルなど

上記の2つともまたはどちらか1つに当てはまるような方になっていただきたきたいと思いました。

このNPO設立には同じ想いを持った方が隣にいてくれた方が心強いし、私が何かあったときも引き継ぎやすいと思います。

正直準備は非常に遅いです、なぜならXにポストした時から入院しており、動けるのはまだまだ先になります。

さらにその後は区役所に言って相談

10枚以上ある書類の準備

審査に２～３ヶ月

HP準備など

合間にまた私が入院すると思うので今年中に設立できたら奇跡です。

それでもやりたい想いはこれまでもずっと変わってこなかったので是非、私の想いに共感いただき、初期メンバーとして末永くNPO法人を盛り上げいただければと思います。

是非、ご検討よろしくお願いします。

胆道閉鎖症の子供を守る会という団体もあり、患者の保護者であればそちらの方がより保護者の視点に立って相談にのっていただける可能性もありますので是非、参考にしてみてください。
https://tando.lolipop.jp/

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