若年性特発性関節炎 JIA について①発症〜診断
私がnoteで娘の成長を記録したいと思った大きな理由の1つが、娘が1歳の時に発症したJIA(若年性特発性関節炎)について書きたいと思ったからです。診断がつくまでも診断されてからも沢山のブログや記事を検索して、それぞれの症状や経過、治療法など参考にさせてもらいました。娘のケースが、少しでも同じ悩みを持つ方の参考になれば幸いです。
発症
現在2歳8ヶ月の娘ですが、あれおかしいな、と感じたのはちょうど1年前の1歳7ヶ月の時です。保育園のお迎えに行った際に、歩いてくる娘が右足を引きずっていたため怪我かな?と思ったので先生に聞くと特に園ではなにもなかったです、と言われたため、特に深く気にもせず生活していました。
そこから2日ほどは、ずっとではないけれどたまに引きずっている様子が見られていました。この時ちょうど別件で小児科を受診する機会があったので診てもらいましたが、特に目立ったことはないので遊んでるだけでは?このくらいの年ではよくあるよ、と言われ帰宅しました。
2日後、引きずり(専門的には跋行と言うそうです)の頻度が上がり、歩く際には基本的に引きずるようになりました。ちなみにここまで引きずっていたのは必ず右で左足に変化はありませんでした。年齢的にも言葉がはっきりせず、足のどこが痛いのかも分かりませんでしたが立ってオムツを変える際も足をピーンとしたまま曲げたがらず、座る時も、座位から立つ時も足を伸ばして行っていたため、どこかしらが痛いのだろうと推測できました。何かに夢中になっている時や興奮していると引きずることはなく小走りできる時もありました。痛いと泣いたり、自分から「足が痛い」と訴えることはなく、あくまでも生活の中で足になにかしらの不自由がある、という感じでした。
診断
発症から1週間ほど経っていたので、ここで再度小児科を受診し整形外科の受診を勧められました。ヘッダーのレントゲンを撮ったのがこの病院です(1歳のレントゲン、足が短くて可愛いですよね)。ここでの診断も「確かに足は引きずっているし、曲げづらそうだがレントゲンでは初見もない。遊びの可能性も大いにあるが、同じ方の足を毎回同じように不自由に扱っている。このくらいの年でそこまで遊びで徹底できるか、確かに微妙なところだ。気になるなら総合病院に紹介状を書くよ。」と言ってもらい、そこから現在も通院する総合病院へ紹介を受けました。
総合病院の小児科では血液検査とレントゲンを行いました。ここで出会った若い女性の先生が熱心な方で色々と調べてくださったことが見逃さずに済んだひとつの要因だと思っています。レントゲンを撮影後、同じ総合病院内の一般の整形外科の先生がレントゲンを見ながら診察してくださいましたが、そこでは「所見はない。全て正常。やはり、遊びの範囲内だと思う。これが続くなら異常だけど今のところは特に疑うことはないと思う。」と言われました。ネットで足の病気、と調べると骨肉腫などがヒットするため、その可能性について聞くと「そういった病気であれば、症状が出始めるほど進んでいればここまで歩けていない。もう少し痛がるよ。」とのこと。今でも2週間程度続いているが「続くなら異常」の続くならとはどのくらいの期間か、と聞くと1年くらいかな?との答えでした。診察はものの5分程度で終わってしまい、本当に大丈夫なの?!1歳の子供が1年も引きずりながら歩いてたらそりゃおかしいだろうよ!!と心配になったことを覚えています。
小児科に戻り血液検査を済ませ、結果は後日なのでまた来てくださいとのことでした。若い小児科の先生は、整形外科のベテラン先生の診断を受け「ですよね」的な感じでしたが、帰り際に歩く娘の動画を撮って「ほかの医師とも共有して話し合ってみます!」と言ってくださいました。
検査から10日後、血液検査の結果、炎症を示すDダイマーというものの数値が正常を超えて高いことがわかりました。風邪などをひいてDダイマーが高く出ることはあるが、特にそう言ったこともなかったことからMRIを撮ることとなり、MRIの予約を2日後に取り帰宅。2日後にMRIと血液検査を行い、またその結果は10日後。この時点で発症から1ヶ月経っています。仕方ないとはいえ進む遅さにもどかしく、また子連れでの総合病院って本当に大変(診察までやお会計など待ち時間が長く、コロナも流行っていて病院自体も不安だった)だったことを覚えています。
MRIの結果、やはり両膝と右股関節に関節炎が確認できました。また再度の血液検査ではMMP3という項目の異常値を検出していました。この時点で引きずりが少しマシになっていたので、当初の関節炎が風邪などの影響を受けた単純性関節炎(つまり単発のただの関節炎)で、血液検査にはまだその異常値が残ってしまっている可能性が高いと説明されましたが、この時点で可能性として若年性特発性関節炎というものがあって、という話は軽くされた記憶があります。この日も血液検査をして、この結果で数値が下がっていれば単純性関節炎だった、として終わりにしましょうと言われました。
そしてまた結果を聞きに総合病院。結果として数値は回復しておらず異常値のままだったため、JIAを視野に入れて炎症を抑える薬(ブルフェン)を3週間飲んでみようということになりました。
結論として五分五分の可能性でJIAという病気だろう、そしておそらく娘の場合はその中でも急性的なものではなく慢性的なものなのでするべき検査をして経過を見ていくことしかできない=今の時点でJIAだと診断がつくものではない。炎症を残しておくと、後々に影響が出たりするため薬を飲んで炎症を放置しないことが治療であり、併発する目のぶどう膜炎さえ検査してフォローしておけば急いで何かする病気ではない、という説明を受けました。
長くなったので、現在までの経過や治療、所感などは次の記事に分けます。
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