焦ってもしょうがない。

今年に入ってから、もう半年が過ぎようとしています。
昨年末に受けたMRIの結果が思わしくなく、今年に入ってから薬の量が一気に増えることになりました。振出しにもどったかんじ。。。
一番辛いのは息子なのに、主治医の先生から細かいお話を聞いた私がかなり動揺して落ち込んでしまいました。やっぱり、この病気とは一生付き合っていけなければならないんだ、変わってあげたくても、私の方が早く死んじゃうから、そうもいかない。どうしてあげたらいいのか、、、この半年間、ずっとずっと悩んでいます。

頭部に出ている病変が進行すると、「てんかん」の発作が起きる可能性があるそうです。ステロイドが増量となったおかげで、ぷっくりとした顔つきは更にぷっくりとなって、見た目を気にするようになってきた小3男子は、時々遠慮して食べる量を減らすようになってきました。

適度な運動がいいよと勧められ、5月の連休明けから、少年野球チームに入団することになりました。病気のことがあるので無理はさせられないけれど、病気だからできないって諦めてほしくはないから、ちょっとでも興味を持ったことには積極的にトライしてほしい。そう思って、彼の背中をちょっと押してみました。内心は、心配でしょうがないのだけど、チームメイトと一緒にグラウンドを走り回っている姿をみるだけで、うるっとなってしまう母さんです。

成長を抑制するステロイドの影響で、9歳の彼の成長曲線は2年遅れの7歳ぐらいだそうです。それでも、病気が進行しないようになんとかコントロールできているだけでもすごいことなんだ。そう思って、、、これからも彼が毎日の生活を楽しく過ごせるように、私もがんばらないと。