今年に入ってから、もう半年が過ぎようとしています。 昨年末に受けたMRIの結果が思わしくなく、今年に入ってから薬の量が一気に増えることになりました。振出しにもどったかんじ。。。 一番辛いのは息子なのに、主治医の先生から細かいお話を聞いた私がかなり動揺して落ち込んでしまいました。やっぱり、この病気とは一生付き合っていけなければならないんだ、変わってあげたくても、私の方が早く死んじゃうから、そうもいかない。どうしてあげたらいいのか、、、この半年間、ずっとずっと悩んでいます。 頭
小学2年生の一人息子を育てる母の徒然日記です。息子は2年前の夏に限局性強皮症という免疫不全の病を患っていることが分かり、ステロイドを毎日服用し、月に一度、小児の乾癬（かんせん）という難病治療に使う「コセンテイクス」というお薬を皮下注射で投与しながら病の進行を抑えています。ステロイドの影響で見た目がぷっくりとした肥満児のようになり、時々「よく食べてるね～」なんて有難迷惑な言葉をかけられてもスルーすることに慣れてきました。病と共に生きることを受け入れると、新しい可能性や楽しみも見
「また会う日まで、みんな元気でいようね」と言って、母と姉と一緒に空港で妹を見送った。4年半ぶりにニュージーランドから里帰りをした妹家族と過ごした1ヵ月は、あっという間に過ぎてしまった。伯父の介護で実家を離れていた母も久しぶりに帰ってきて、賑やかな毎日だった。息子も片言の英語を使いながら、歳の近い姪っ子たちと一緒に遊んだ。ゴールデンウィークには泊りがけで出かけ、母と三家族が集まって過ごすこともできた。次にこうして皆で会えるのはいつになるだろう。人生何が起こるか分からない世の中で
2014年から通訳ガイドのお仕事を本業としていましたが、昨年秋までの2年半以上、インバウンドのゲストをご案内する機会は一度もなく休業状態でした。待ちに待ったインバウンドがようやく復活したのは喜ばしいことですが、私には優先したい家庭の事情があるため、ガイドとしてフル稼働することができません。それなら今しか出来ないことに挑戦してみようと、4月からベネッセ運営の英語教室をはじめることにしました。 ベネッセを選んだ理由 これまで大人向けの英会話講師を務めたことはありましたが、子供
小学1年生の一人息子を育てる母の徒然日記です。息子は昨年夏に限局性強皮症という免疫不全の病を患っていることが分かり、毎月3日間の入院治療で関節リウマチの治療に使われている「アクテムラ」という生物学的製剤を投与してきました。今年3月に行った経過観察のMRIでは残念ながら病が更に進行していることが分かり、治療方針が変更されることになりました。そして6月から、全国で3例目という新しい治療対象患者になりました。 通院治療のメリット東大病院で半年間続いた毎月の入院治療にやっと慣れてき
2019年1月、初期の子宮頸がんで人生初の手術を受けてから、そろそろ3年半になります。先月半ば、予定より半年遅れで子宮がん検査を受けてきました。術後2年までは3か月おきに、3年目からは半年あけて検査をします。本来は昨年末に受けるべきを、色々あってのびのびになっていました。 ここ最近は難病治療に向き合う小1息子のママとしての重圧が加わったせいか、月次サイクルが崩れてしまい、少し不安な症状も出ていました。通常の検査に加え、今回は組織の一部をとる体がん検査もすることになってしまい
新型コロナウイルス感染症の変異株が感染力を強めていく中、どんなに対策を徹底しようと防げないこともあります。症状はこれまでより軽いとも聞きますが、高齢者や基礎疾患を抱えている人は重症化する傾向があることも分かっているため、侮れません。だからといって家の中にじっと閉じこもっていては、思考力も低下して鬱になってしまいます。こればっかりは自己判断で対処していくより他ありませんが、病気になるってそんなに悪いことなのでしょうか？半年前から限局性強皮症という自己免疫不全の難病を発症して闘病
2021年も残すところあと僅か。この夏、思いがけず、一人息子に難病が見つかって心をえぐられるような思いで何とか駆け抜けてきた後半戦だった。9月から毎月、東大病院での入院治療がはじまり、今は4度目のプチ留学。点滴の管を挿すのが毎回恐怖で一苦労。それでも何とか前向きに病気と付き合うことができるように訓練中です。今回は病院でのちょっと面白い出来事について綴ってみます。 １．入院前のコロナ検査 入院日の数日前にコロナ検査を受けることになっています。検査自体はわずか5秒程度で終わり
だれひとり取り残さず、助け合うために国連193カ国のみんなの声で生まれた目標、SDGs（持続可能な17の開発目標）。私がSDGsを強く意識するようになったのは、1年ちょっと前に松尾沙織さんが代表を務めるACT SDGsが主催する勉強会に参加するようになってから。（その時の記事はこちら）それ以来、私は2030年までに達成すべきSDGsと絡め、自分自身の「2030年のありたい姿」を想像してきた。長引くコロナ禍で、長期的な視点で「ありたい姿」に向かうシナリオを描くことは難しかったが
幼少期から通う、父との思い出の場所 ちょうど春バラが満開となるピークシーズンの昨年の5月、京成バラ園は政府の緊急事態宣言を受けて休園となりました。京成バラ園は私がまだ幼かった頃から家族で頻繁に訪れ、親しみを感じる近所のお出かけスポットでした。父が当時京成バラ園で買い求めて植えた実家の門扉にあるアーチのバラは、40年近く経った今でも四季咲きの美しい花を咲かせてくれます。 京成バラ園が拡張工事をしてリニューアルオープンしてからは、毎シーズン家族と一緒にバラ園を訪れて、ありとあら
私が愛する墨田区の観光スポット（後編）は、もう少しディープな探索好きの方へささる何かを感じていただけたら嬉しいです。特に、第7位のスポットについて一緒に案内してみたいという方がいましたら、お便りください。お便りの宛先：wasabitour@gmail.com 6. 江戸東京博物館 Edo-Tokyo Museum 4本足を持つ高床式の「倉」をイメージしたユニークなデザインで、その最高部は「明暦の大火」で焼失してしまった江戸城天守閣とほぼ同一といわれています。徳川家康が江
現在は生粋の千葉県人になりつつありますが、私が愛する墨田区の観光スポットベスト10について、熱い想いを書き綴ります。 1. 隅田川 Sumida-gawa (river)すみだといえば、隅田川を抜きには語れません。 小学校4年生から高校2年生まで、私は姉と妹と共に八千代少年少女合唱団に所属していました。「春のうららの隅田川♪」で有名な唱歌「花」は、数えきれないほど歌ってきました。春の「墨堤さくらまつり」、そして夏の「隅田川花火大会」は毎年楽しみにしている行事です。 墨堤
2020年はコロナの蔓延によって、私たちの働き方や生活様式がガラリと変わった。コミュニケーションのあり方においても、「オンライン○○」で繋がる機会が増えたことで、少なからず変化があったように思う。前回、「伝えることの大切さ」について思うがままを綴ってみたが、今回はオンラインで繋がった仲間と企画したオンライン講座を終えて感じたことを振り返りながら、「伝えることの難しさ」について書いてみる。 １．オンラインと対面の違いオンラインでは、多少時差が生じることもあり、相手の温度感を読
通訳ガイドというお仕事を始めてから、何をどのように伝えたらいいのか、相手の立場に立って考えるようになったと思う。お迎えするゲストが何を期待して日本へやってくるのか、国籍や家族構成など限られた情報から想像することから始まるのだが、事前に膨らませたイメージとは全く違うことも無きにしも非ず、でもそんな時こそ忘れられないゲストとのやり取りが生まれることが多かったように思う。今回は伝えることの大切さを記してみる。 １．何を伝えるかまず初めに伝えることは、相手がだれであれ決まっている。
2020年7月24日の自撮り写真（苦笑） この日、本当なら東京オリンピックの開会式で、世界中からお迎えするゲストを相手に、休む間もなく働いているはずだった。この日をオールジャパンで祝うため、10月の「スポーツの日」は7月24日に変更されたのに、聖火が灯される日は1年延期となった。手帳に目立つように縁取りして書き込んだ「オリンピック開会式」という文字に取消線を入れ、何か、気持ちを切り替えることができそうな予定を入れたいと思った。そんな時にふと目に留まった一つの記事から、7月24
コロナがなくても、なんだかんだ生きづらいなあと思うことがあります。職場での人間関係に悩まされたり、上手く結果が出せずに自信を失ったり、家庭でも落ち着けずに、不安で眠れなくなって、思考が正常に働かなくなるという悪循環。そんな時「自分はなんのために生きてんだ？」って問いかけを何度となく繰り返していて思ったことを綴ります。 １．自分の心の声に耳を傾けよう心の声を聞くなんて無理と思ったら、信頼できるスピリチュアルカウンセラーに読んでもらうのもアリ。私は大きな壁にぶち当たったとき、「
