医療的ケア児の療育支援事情

医療的ケアがあり発達遅延や特性のある我が子が知的の療育支援を受けるには

医療的ケア児が母子分離するには看護師さんの加配もしくは看護師さんが常駐している施設という事が大前提。

息子は気管切開以外は不自由なく過ごせるいわゆる動く医療的ケア児といわれる子ども。
ただ発達遅延や特性等による困り事があるため発達障害児同様に知的の児童発達支援＝療育が必要。

姉のように自宅送迎があって長時間母子分離できる児童発達支援デイを利用するのが理想…
なんだけど看護師加配や常駐なんてやってる民間の知的の発達支援デイはそうそう無く…
母子分離を叶えられるのは重心のデイを利用するのみ…。
これが息子とてつもなく場違いなんです…
車椅子の間を走り回り…マジでこいつここの子か？って絶対思われてるだろうなぁ…なんて

ただ年少の年になると市立の療育園の知的クラスという手がありました💡

しかし一週間まるまる加配の手配ができたかというと違いまして💦

• 今は手配できて週4回、週1回はどうしても重心デイに行く事になる。

• 園バスは看護師さんが乗らない為利用不可(母同乗の場合は可)よって自力送迎。

• 看護師さんが欠勤すると母子分離できなくなる事がある。(療育園を休むかもしくは母が1日吸引要員として付き添う。)

• 医師の指示書の提出が必要(有料😇)

上記の点で他の発達障害児の子達のように十分なサービスを受けれてない事を学園長先生には申し訳ないと言われますが感謝しかないのです🥲🙏
(という割にリストにしてまでデメリット書いてっけど)

集団活動なんて夢かと思ってたのに園庭で人混みかき分けてシャボン玉を追いかける息子の姿見た時にはほんと泣けました🫧

つい先日まさにリストにあるような看護師さんの急な欠勤が出て1日付き添いで療育園に潜入してましたが発達っ子達の相手やばーい😂カオスだし息子ほったらかして何人抱っこしただろうか🤣
先生いつもありがとうございます😭って改めて感謝しました😂🫰

医療的ケア児ができ得る療育支援は何も母子分離型だけでなく付き添い型もありました💡

全国展開しているようなコペルプラスやLITALICOのような児童発達支援の形だと基本自力送迎にはなりますが支援者と個別または小集団で療育支援を行っている間、別室で見守り可なので何かあってもすぐ吸引などの対応が取れます。
ただ来年度から一人当たり受ける療育時間を長くするよう国から言われてるようでLITALICOでは現行40分の支援時間が３時間になるそうで…
見守り必須の母らは驚愕の時間変更🤣
見守り必要のない母子分離できる母達にとっては歓喜もんだなと思ったのでした😅私だったらスーパー銭湯とか行くだろうなぁ…😇

という事であとは療育関係でいうとリハビリかな
これはもう付き添いなので問題なく受けれてる感じです😀


という訳で医療的ケア児の療育事情でした🥹
どなたかのご参考になれば幸いです。

医療的ケアのみならず発達支援が必要な場合、そんな事まで考えなければならないのしんどいですよね💦
我が家の場合、年子の姉のフォローも必要だったので息子と母子分離するには重心デイしかありませんでした。
一歳半頃から預けてその間に娘のリハビリや2か所の幼稚園プレの付き添い等こなしていました。
今思えば後述したような付き添い型の児発に息子との時間をかけて発達を促してやれば良かった…なんて後悔もよぎりますが母子分離してたからこそ娘に時間をかけてやれたり心に余裕が持てたりできたのだとタラレバからのセルフ納得するという無限ループに陥ったりしつつ…終わりまーす🤣