我が子の小頭症についての話。#003
わたしは
うなぎちゃん(娘)の脳みその設計ミスをしました。
うなぎちゃんは、小頭症です。
小頭症とは、新生児の頭の大きさが、同じ年齢・性別のほかの赤ちゃんと比較して著しく小さい状態のことです。
うなぎちゃんの出生時頭囲は29cm。
(平均は33cm)
１歳を過ぎた今も36cm。
(平均は45cm)
うなぎちゃんは脳みそがとっても小さい。
わたしがお腹の中で、サイズを間違えてしまったらしい。設計ミス。
ちなみに、低出生体重児でもある。
わたし産後8日目、うなぎちゃんは生後8日目。
往復6時間かけて県外の大学病院を受診したことは一生忘れないでしょう。
なぜ小頭症になってしまったかと言うと
遺伝子のせい。
なんと
わたし・うり と、夫・しげくん ふたりともが、
種類の違う小頭症になる因子をDNAに持っていた。
先祖代々受け継がれてきた、小頭症因子。
その因子を持ったふたりが出会い
そして25 ％の確率でお互いの小頭症遺伝子が出会ったというわけ。
つまりわたしは設計図のとおりに作ったけど、そもそも設計図が間違ってたということ。
設計ミスはわたしだけのせいじゃなかったようだ。
(ちなみにどんな人でも、なにかしらの病気になる因子を2-3個持っているそう。同じ病気をもつパートナーに出会っていないというだけ。)
わたしのパートナーがしげくんじゃなければ
小頭症じゃなかっただなんて。
運命的と言えば運命的。
ちなみに、
原因が遺伝子と分かったのは、生後10ヶ月のとき。
発達がゆっくりになるかもしれないけど、でも絶対にいずれ言葉を話せるし、立って歩ける。
確定診断が出た日に主治医に言われた言葉。
それが分かるまでは地獄のようだった。
わたしが仕事してたせい？
お腹が張ってたから？
この子はこれからどうなるの？
わたしの仕事はどうなるの？
お金はどうするの？
調べて調べて調べて
不安で不安で苦しくて、毎日泣いていた。
泣きながら「大丈夫だよね」と、うなぎちゃんの頭を撫でながら、自分に言い聞かせた。
わたしはこの日々を忘れないし、忘れてはいけないと思う。
世の中には、この苦しい渦の中にずっといるママやパパがいる。そういう人たちを孤独にしてはいけない。頑張らせてはいけない。
話がそれたけど
やっぱり、うなぎちゃんの成長はゆっくりさん。
診断をうけるまでの10ヶ月、
小頭症だから〇〇ができない
小頭症たから〇〇が遅い
ぜーーーんぶ、小頭症のせいにしてきた。
小頭症に逃げてきた。
たしかに、うなぎちゃんは小頭症がある。
これからどんな症状・障害が出るかわからない。
でも小頭症はうなぎちゃんの一部であって、全てではない。
なにもかも小頭症だからと諦めない。逃げない。
うなぎちゃんをしっかり見ること。
それがわたしが決めたこと。
ちなみに、
アインシュタインは一般人より脳が小さいらしい。
おしまい。