重度障害児者の生き方を左右する人
6月13日オンラインイベントをします！
「できわかクリエイターズ」という団体を立ち上げ、その第1回目の研修会です。
「リオナちゃんと関わるには、ボタンスイッチや視線入力などの機器の扱いができなければいけない」と思っている支援者たちがいる。
私はリオナに関わる支援者達全員がスイッチを作れたり、視線入力の設定ができるようになってほしい、と思っているわけではない。
ただ知ってもらい、知識として、重度障害児者の選択肢のひとつに、こんなものがあるということを知るだけでも、当事者の生き方を大きく変えることができる。
在宅医療を必要とするリオナに関わるたくさんの支援者たち。
看護師、セラピスト、ヘルパー、ドクター、保健師、保育士、など。この人たちの「知らない」で、社会と繋がることの難しい重度障害児者の生き方は左右される。
あなたができなくても、目の前の支援者のために、こんなのがあるからどうにかしよう、とできる人と繋がり、繋げていくことが支援者の役割でもあると私は思う。
「へー。」で、済ます支援者には、重度障害児者に関わるセンスが1ミリも感じられない、と思っている。
私自身、スイッチが作れるわけでもなく、視線入力の設定が得意なわけではない。
わからないからわかる人に聞いて、教えてもらい、なんとか我が子の設定だけはできるようになった。
得意でないことをやるのは本当に苦しい。
走り回りかき集めた情報でたどり着き、なんでこんなにも遠回りをしてきたのだ…と思うのと同時に、在宅支援の怖さも感じた。
それは、洗脳という支援者たちの「わかっていないから、仕方がない」という思想が、当事者と家族に「それが当たり前」と植え付けていっているのだ。
重度障害児者を支援する立場の人間が、「知りません」と言い、当事者か必死に見つけてきた情報をスルーなんてことは、絶対にあってはならないと思う。
何度も言う。
知ることは知識となり、知識は目の前の重度障害児者の生き方を大きく変えることになる。
少しでも知ろうと思った方はぜひ参加してみてください！
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