DIPG小児脳腫瘍②
普段くだらないガチャガチャした記事を書いているおばさんです。
この記事は辛い病気の記事です。
※私の息子は元気です
楽しい内容でなくて申し訳ございません
それを踏まえてでも読んで下さる方が居て下さったら嬉しいなと思っております。（辛いのﾔｰﾖって方はお控えください）
前回従妹の息子さんがDIPG小児脳腫瘍という手術の出来ない不治の病に罹患してしまって無力なオバさんただただ取り乱す記事を書かせて頂きました。②では泣いてても何の意味もないので1ｍｍでも出来る事ないか考える狂気なおばさんを書かせていただきます。
ハネムーン期過ごさせてあげたい
本当は、本当はね治してあげたい、従妹のたった一つの宝物である息子ちゃんを彼女の胸から奪わないで欲しいんだ…必死にPCで病気の事を調べその方法が無いのか…寄付を募り世界の果てまで連れて行ってスーパードクターに治してもらいたいのだが、叶わないらしい…
狂ったように調べるとハネムーンを過ごせた事に感謝しているというネット記事に遭遇。お子様をDIPGで亡くされた親御さんがシンポジュウム開催費用を募るクラウドファンディングサイトの中で見つけさせて頂きました。
トルコキキョウの会という小児医療環境改善に関わる活動をなさっている方らしい。放射線や陽子線治療をによって一時的に効果があった場合に医師から「良い思い出作りをしてきてください」と告げられ、その期間をハネムーン期と呼ぶそうです。記事のお子様は沖縄旅行に行かれたようです。
突然訪れた最悪の悪魔DIPG小児脳腫瘍に立ち向かい、フラフラになっている従妹家族に、少しだけでも楽しい旅行プランを練る時間と最高の時間を応援したい…
よし！お餞別をはずむぞ…
従妹の息子ちゃんが100％このハネムーン期を迎えられる保証はないが楽しい最高の時間を彩るためにはお金さんだ！私は青じそのように心に彩をちょこんと添えたいと願うおばさんだぞ！
なんと来年７月に沖縄にすんごい施設がオープンするらしい！
恐竜マニアな息子ちゃんにぴったりーー
大型テーマパーク「JUNGLIA」
７月25日オープンの予定！だとぉー
こんな夢のような場所に行かせてあげたい…よぉー
1分半ほどの動画だけでゾクゾクしちゃうよ
とは言え、従妹は仕事を休職し治療に付き添っており、長期入院になるため個室に切り替えて母子の時間をゆったり過ごすと決めた。
それにも差額ベット代（個室料金がかかる）色んな小児癌サポートできる助成金は存在するようではあるが、休職し収入がなくなり、自分の食べる物やらなんやら、こんやら…
くぅぅ～こんなに辛い悪魔の病気の遭遇に加え、経済的にもね色々色々ー
ぎゃぁーーーおぉぉぉぉーーいおばさん恐竜になったるぞぃ…
YouTubeでJUNGLIAの記者会見に石破首相が色々お話してたが…
石破首相！従妹の子に…旅行プレゼントしてくんないかいなぁ～
えーん扶養内パートおばさんねー非力なんだよね、石破先生～
って騒いでもしょうがないしね…とほほ
癌で働けない義理の妹の次男が大学進学予定で合格祝いもパット弾みたいのだがねぇーーー
非力だいねﾜﾀｼ
クラファンで資金募る？いやいや…命を守る資金なら集まるかもだが、クラファン詐欺なんかも多発しているらしいしね、当事者の親が子供の情報開示して正当性がないと不可だろうねぇ関係ないおばさんが騒いだ所で怪しいでしかないし、贈与やら税金やら…ﾑｽﾞｲ
パート掛け持ちするか？それが一番地道な方法だが、息子の習い事の送迎や闘病中の妹のサポートもあり、時間がないから今のパートをしているんですの私。タイミーっていうお仕事マッチングアプリをダウンロードしてみるもうふふめっちゃ遠いい僻地と早朝や夜中のお仕事ばかり…
そうか…106万の壁だの130万の壁だの…非力な扶養内パートおばさんにはムカツク壁がぁーぶち割ってやりたい。
副業始める？なんの技量も経験も知識もない…
（笑えてきたｴｰﾝ）
年間20万の利益なら確定申告しなくていいらしい！小さいけどなんもしないより青じそ代の一部にはなるか？
オイオイ待ておばさん！何もした事ないおばさんが20万も稼げるわけなーーい心配無用だ！
どうせ気休めだし、非力に変わりはないのだから、節約（いつもｹﾁｹﾁしてるけど）と出来る限りのお気持ちを包む事になるのだ（少ないけど買い持ちしている米ETFが特定口座にちょっことあるのを崩す予定1円でも利益多いと良いが特定口座だからね税金さんﾊﾞｲﾅﾗ✋）
分離課税がありがたや…
FXは…？（頭狂ってきてるね私 ｷｬ）ﾔﾒﾄｹ
なんか阿呆な事して従妹に迷惑かかってもとは思っています😢
ってない頭使ってみたら時間が消えた
泣きつつも、出来る事考えたら無駄な時間が過ぎていた…
もったいないねあんた！ﾊｲ！
ですがやはり書いて気持ちを文字にして並べると落ち着くのは良かったです。はい
付き合ってきださり有難うございました。
従妹にやっていいか聞いて…
いいよーって言ってくれた事
①漫画の本 面白くてハマってると聞いた
（ダンダダン全巻を大人買い自宅に配送）
②病気の事聞かせて
（ショック過ぎて従妹に聞けなくて無駄な時間過ごした）
③SNS経由でメッセージしあってるの辞める
（Instagramで日常や好きな中国雑貨の発信をしている私には現在健康な息子がおりその空気感は消せないし、辛い気持ちにさせるかもしれないのでlineで情報交換する、忙しいと思うので何か困ったらlineしてと言ったが私からのﾒｯｾｰｼﾞも気が紛れるしありがたいと言ってくれた）←でも最小限
④noteで個人は特定させない形で記事書いていいか？OKもらった
（読んでもいいし、読まなくてもいい この記事で２個目の記事）
⑤月一回お守りのサブスクさせて
（私の実母せっちゃんが、息子ちゃんの病気を聞いて神社で身代わりお守りを買ってきた！自分が持てば身代わりになれると思ったらしいが（笑）お守り自体が身代わりになってくれる（祈だけだけど）ようなので送って良いか聞いたらＯＫ！快諾ちょうど本人がお守り集めを始めていたとの事、ただ病室が物だらけになってはいけないので月１何個か可愛いのみつけたら従妹のお茶や小さいおやつと送る）
⑥病室にマリモを置いてほしい←尊敬する師匠のお店で手配
（マリモ好きの私、彼にも毬藻さん眺めてほしかった）良かった！快諾
⑦中国のお守り数点仕入れて、ネットショップで売っていいか？
（私の大好きな中国雑貨に布老虎という子供お守りがあり売り上げをハネムーン旅行餞別に加える！青じそ程度だいよ）
ネットショップやった事ないし出来るんか謎…でもこのお守りは従妹が一個絶対買うって言ってくれた！なんかそれだけで良いかもと思った！
※初めて代行会社使って購入してみようとしたが振込エラーで凹み中
以上！ミジンコおばさんの出来る事あつめでした
お守りのサブスクプレゼントが永遠と続いて、もうおばちゃんシンドイからやめるね～～～って大きく成長した息子ちゃんにイイタイ、言いたい、ｲｲﾀｲ
何で変なおばさんお守り送りつけてくんの？って髭生やした息子ちゃんに言われたい！ｲﾜﾚﾀｲーーー
でーやはり治療方法ないのか諦めず調べる…
（辞めれないよな…）
読んでくださり有難うございます。
万が一DIPG疾患と診断された方が身近な方
↓をｸﾘｯｸしてみて下さい医療費助成など
診断されたら
参考記事当事者だから出来る事
※実は治療法無いか諦めていません
もし方法見つかったら寄付活動なども考えている為発信させて頂いております。その為今はそっと読んで頂けたらと思っております！辛い内容の共有で申し訳ございません。
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