2021年1月に産んだ次男がダウン症だった話〜後編〜

もうすぐ4ヶ月になるうちの次男は

福岡では珍しく大雪が積もった日に産まれました。

その後彼は21トリソミー(ダウン症)と

診断されました。

今回は後編。

子ども病院退院から3ヶ月になる現在までの

私の心境の変化などをまとめました。

前編、中編もあわせて

読んでいただけると嬉しいです。

退院　兄弟初めての対面

ヘタレな母のために

次男が頑張ってくれたおかげで、

予定していた日数よりも

早く退院することができました。

コロナの影響で

長男は病院に入れないためいつも通り保育園へ。

夫が次男と私を迎えにきてくれて

産院で撮れなかった退院写真を

こども病院の前で撮りました。

次男は初めてのおうちへ。

そして保育園に行っていた長男が

嬉しそうに帰ってきました。

慌てた様子で手を洗って、

次男のところへ一直線に走ってきて

踏み潰すんじゃいかと

ヒヤヒヤさせられましたw

長男は久しぶりに会うママよりも、

初めて会う次男にべったりで、

よっぽど帰ってくるのを楽しみにしていた模様。

私は顔面緩みまくりで、

初めてのツーショットを撮影しました。

撮影した写真をじーじばーばたちに送ると、

それはそれは喜んでくれて、

こっちもその反応がとても嬉しかったです。

お母さんそっくりね

2週間後の検診で外出の許可がでて、

日向ぼっこ程度に外出するように。

次男を連れて外出すると高確率で

「あら〜お母さんそっくりね〜」と言われます。

初めて外出する時は、

ダウン症とわかれば何か言われるんじゃないかと

被害妄想でビクビクしていました。

ですが、案外そんなもんで

みんな適当なんだな〜と思いました。

まぁ実際つり目も鼻ぺちゃも私に似てるんですが。

家族写真

産院で撮れなかった家族写真は

お宮参りで撮りました。

すごく天気がいい日に、

神社の芝生の上に4人で座って。

みんなめっちゃ幸せそうな

いい笑顔の写真が撮れました。

長男がウンチ〜♪お尻〜♪と言って

笑っていたのはここだけの話w

印刷して飾ろうと思います。

ネットの情報と現実

私が検索しまくって頼りにしていた情報と現実。

あたっているものもあれば、

大きくはずれているものもありました。

個人差というものを実感する毎日。

冷静になった今、

ネットで検索していた時間で

産後ダイエットしていれば

もうちょっとマシな体型になれたのではと

結構ガチめに後悔しています。

ネットと現実　はずれていたもの

ダウン症の子は吸引力が弱くミルクや母乳を飲むのが下手。

次男は確かに舌が邪魔そうで

飲むのは下手ですが吸引力はあります。

初めて直母で飲ませた時、

少ない量ではありましたが

あっさり飲むことができました。

筋力が弱くうんちをするのが困難で浣腸をすることになる。

次男の場合は、

利尿剤というおしっこがでやすくなる薬を

毎日飲んでいたので、

その時は便秘ちゃんで、

2度ほど浣腸をしました。

薬をやめてからは、

長男よりも快便ちゃんに成長w

ダウン症の子は自己主張をあまりせず、泣かないので育てやすい。

これも次男の場合は当てはまりません。

お腹減った〜ウンチでたよ〜

抱っこして〜とバッチリ泣きまくり。

これは都市伝説なのではと思うくらい

自己主張強めです。

ただ心臓の手術をしている影響なのか、

声は小さいような気がします。

首すわり、寝返りがおそい。

まだ完全に首がすわったわけではないですが、

だいぶしっかりしてきました。

寝返りも腕を抜くまではいっていませんが、

お尻は完全に回転するように

なりました(現在3ヶ月後半)

蹴られると結構痛いほど

足の力が強いので、それが原因だと思います。

足の裏の模様も次男にはありません。

小指の関節も2本あります。

首の後ろなダルダルも次男にはありません。

腕は低緊張な感じもしますが、

素人目には判断つきません。

ネットと現実　当てはまっていたもの

よく寝る。

これはすごく当てはまります。

ただし抱っこしている時に限るw

授乳中に寝てしまうこともあるので、

コチョコチョして起こしてます。

あとは両手ますかけ線。

耳が折れていること。

鼻ぺちゃつり目(これは私に似ている説もあり)

こうやってみると、

次男は当てはまっていないものの方が多い。

ネットの情報(特に個人ブログ)は

所詮サンプル数1でしかない。

すべてを鵜呑みにすると

大変危険ということを学びました。

これは個人ブログを書かれている方を

否定しているのではなく、

情報のとらえ方が下手だった

過去の私がバカだったんだと思います。

個人ブログはダウン症の子がいる

ご家族の楽しそうな様子、

うちにとっては

明るい未来を知るために見るもの。

そういう位置付けに落ち着きました。

ダウン症の最新の情報は、

論文が読める夫に任せることにしました。

3ヶ月になり、今の心境

まだ次男のダウン症を

全て受け入れられたわけではありません。

顔はできればパパに似て

イケメンになってほしい。

長男のように賢く育って欲しい。

滑舌は良くなって欲しい。

太ってる私がいうのはなんですが、

ぽっちゃりにならないでほしい。

でもその反面、

本人が楽しく生きていてくれさえすればいいかなと

いう気持ちも出てきました。

なんせ毎日ただただ可愛いw

でっかいオナラしても、

おっさんみたいなゲップでも

くっさいウンチしても可愛いw

長男がもう少し大きくなったらどう思うか。

どう伝えるべきなのか。

2人が大人になったらどうなるのか。

小学校はどうしたらいいのか。

次男は私たちが死んだ後生活して行けるのか。

考え出したらキリがないほど不安がいっぱいです。

成長していくたびに、

長男と次男がハッピーになる答えを

家族で見つけていこうと思います。

日本にいる限り、

ローカルコミュニティで差別や

偏見にさらされていくのは

仕方がないと思っています。

ですが、家族が逃げ場になれるように。

次男は他の人よりも、

日本の税金の力を借りて

生きていくことも事実。

なので税金は私たちが一般家庭よりも

少し多めに納税できるように。

あとはなんやろう。

とにかく本人がハッピーに生きて行けるように。

サポートするしかないと思う今日この頃です。

おわり。