しんどいなぁと思う時【療育ケア児の記録】

ちょっと弱音を吐きます。

新年を迎え今年の６月で２歳になる息子の子育てをしていく上ででふと考えてしまうこと、しんどいなと思うことを綴りたいと思います。

しんどいなぁと思う時

息子が辛そうな表情をしている時

本人の意思に関係なく体が強張って全身が突っ張っている時や、歯軋りがひどい時は特に表情に出ます。
赤ちゃんが泣くのは当然。それが仕事なのはわかっているんですが、悲鳴のような鳴き声をあげている姿を見ると言葉では言い表せない気持ちになってしまいます。

着替えさせている時

ロンパースであればあまり気にならないんですが、上下分かれた服の着替えをする時に肘が曲がらないので脱ぎ着が大変です。赤ちゃん服の中でも伸縮のいい服を選んで買っているのですがなかなか、、
慣れはしていても着替えさせている時しんどい顔をしている子どもを見るとしんどいなと思ってしまいます。

右向き癖

深い眠りについている時やリラックスしている時以外は右を向いてしまいます。
正面を向かせるために音やぬいぐるみを使って気を引こうとするのですが、一瞬だけチラッと見てくれますが、すぐに右を向きます。
手で頭を押さえても頑固。顔が右を向けない代わりに目で右を見ようとするのでほぼ白目になります。

医者に何度聞いても原因不明でただの癖としか言われないので納得ができない状況で、
頭の形が悪いのでヘルメットを装着させても嫌がってギャン泣きするから短時間で外してしまう始末。

必死に右を向こうとする姿を見るのがちょっとしんどいです。

睡眠導入剤を使って寝かせる

体が突っ張ってしまうせいか、なかなか長時間寝ることができません。
それで夜寝かせる時は、てんかん薬や筋緊張を抑える薬の他に、トリクロリールシロップと言う眠気を誘う薬を服用します。
そもそも、てんかん薬には脳全体の働きを抑える作用があるので、副作用で眠くなるそうです。

息子の場合、毎日朝昼夕夜と決まった時間に決まった量の薬を服用させ真っ暗な部屋で寝かせています。

薬のおかげか割とすぐ寝付くんですが30分くらいするとギャン泣きして起きてしまいます。

夜中もすぐ起きてギャン泣きしてしまうので夜19時に寝かしつけをした後、何度かギャン泣きして宥めて1日の終わりの12時頃の起きているタイミングにトリクロリールシロップをミルクと一緒に服用しています。
それで比較的朝まで寝てくれるようになりました。
それでも起きる時は起きるんですけどね、、
だいぶ楽にはなりました。

もちろん慣れはしてるんですが、夜中あげている時にいつまでこれが続くのかと思う日があります。
その時しんどいなと思ってしまいます。

将来の不安

現在1歳7ヶ月の息子ですが首も腰も座らず基本的に寝たきりの状態です。
健康な子と比べるつもりはありませんが、同い年くらいの子が歩いていたりパパママと意思疎通をとっている所を見るといいなぁとは思います。

今後どうなるのか、良くなっていくのかそれとももっと悪くなっていくのか。
学校に通えるのか、自宅も引っ越さないといけないのか。
20歳になったら障害年金か？なんだそれは。
自分達が老いたら子どもはどうなるのか？
不安点を言い出したらキリがないし先の事を考えすぎても仕方ないので今を精一杯頑張るのしかないんです。

それでも不幸せではない

今思っている事を書きましたが決して不幸せであるわけではありません。
しんどいと思う場面も多々ありますが、それでも息子が可愛いんです。
笑うことはないんですが、ふとした時に見る緊張がほぐれたような顔なんか最高です。
ちぎりパンのような手足なんか無限に触り続けられますね。

ハンデを背負ってしまいましたが、子どもから特別な経験をさせてもらっている感覚です。色んなことを学ばさせてもらっています。
何もなければnoteも始めなかったかもしれません。

私の経験を発信し少しでも多くの方に知ってもらえたらなと思います。

文章が下手ですいません！

読んでいただきありがとうございます！