難病になって気づいたこと

どうも「駆け出し」です！
私は「サルコイドーシス」という疾患とともに闘病生活中の理学療法士（リハビリの専門職）です！

本日は「難病になって気づいたこと」という記事になります。早いものでサルコイドーシスの診断名を受け、治療を開始して7ヶ月が経過しました。この6ヶ月間は自宅療養をしながらいくつかの気づきがありました。

１）見た目が健常者と変わらないため、周囲の理解を得にくいこと

難病と障害者を同じように捉えている方が多くいるようです。私自身、現在は症状が安定しているため、健常者の方と大差がありません。そのため、見た目は普通に見えるけど、どこが悪いのかと問われることがあります。これも難病の当事者になったが故の気づきだと思います。

2）人の生き方に関心を抱くようになった

TVやYouTubeでドキュメンタリーを見るようになりました。10人の人がいれば、10通りの生き方があります。私は人生において、普通、正解、成功、失敗という言葉はないと思います。普通に学校に行って、普通に卒業して、普通に就職して、普通に結婚して、普通に子どもが産まれて、普通に孫ができて、普通に老後を過ごして、普通に亡くなる。これが正解であり、成功なのかと疑問に思います。かといって、この道を逸れると失敗なのかも疑問に思います。

私の中でドキュメンタリーを見ることは生き方の選択を教えてくれます。このような生き方もあるのかと自分の頭の中では思いつかないようなものもありました。いくつかドキュメンタリーを見ましたが、その中でも印象に残っているもの下記に添付します。

3）自身に気づきを与えてくれる

普段では気にも留めない気づきがありました。一つは、「健康」ということ、もう一つは「大切な人の存在」です。健康については、病院のベッドに寝るとその大切さを実感します。当たり前の生活ができなくなり、人は当たり前が続くことで感謝の気持ちを失ってしまうと思います。健康でいられ続けることは貴重な時間です。

次に「大切な人の存在」です。私には現在お付き合いしている方がいます。正直、サルコイドーシスの診断を受けたときには「別れること」も考えていました。今後どのようになるかわからなく迷惑をかける可能性があるからです。しかし、そのような状況下でも一緒にいてくれます。私の支えになっています。本当に感謝しかありません。大好きです。大切にしたいと思います。

自身を取り巻く環境を多く変化させてしまうことは間違いないと思います。難病になって良かったと口が裂けても言えません。しかし、それと同時に大切な気づきを与えてくれることもあります。

4）時間の経過とともに難病という実感が湧いてくる

主治医の先生から診断名を言われたときは、「サルコイドーシスなのか〜」というような軽い気持ちでいました。しかし、治療の影響でできることやできないことが明確化し、「自分は難病で治療をしているのか」と実感します。さたに、今後どのように生きていくかを考えたときに「自身の病気は根本治療がなく、予後もわからない」です。私自身、無気力になるときもあります。嫌になるときもあります。

また、現在就職活動をしているのですが、病気のことについて伝えるかどうか、伝えるときにはどの程度まで伝えるのかを考えました。しかし、現状では通院が必要な状況であるため病気のことを伝えるようにしました。日常生活や今後のことを考える中で、病気のことは切っては切り離せません。故に難病という実感が湧いてくるのだと思います。

5）今という時間の大切を実感し、できることに注力する

今後のことを考えるが故に実感したことになります。人生自分の思い描いたようにはいかないと思います。突然のアクシデントで立ち止まることもあります。自身の努力次第もありますが、自身の力でできることとできないことも存在します。そのため、今の時間を大切にしてできることに注力することが重要だと思います。

この経験をどこが話したいです。これは経験した人しか割り得ないところもあると思います。また、その人の立場によっても難病の捉え方は異なると思います。それも難病を抱える人の理解への深まり、さらには勇気づけることにも繋がるのではないかと思っています。そのような機会が欲しいと思うのです。