指定難病の申請完了、そして思うこと

どうも「駆け出し」です！
私は「サルコイドーシス」という疾患とともに闘病生活中の理学療法士（リハビリの専門職）です！

本日は「指定難病の申請完了、そして思うこと」という記事になります。
無事に主治医の先生に臨床調査個人票（診断書）を作成して頂き、保健所への指定難病の申請を終えました。支給認定に必要な書類はおおよそ下記の通りになります。また、受付窓口は都道府県・指定都市により異なるため確認する必要があります。さらに、都道府県・指定都市における認定審査期間に2〜3ヶ月程度を要するとのことです。あとは、認定の有無を待つのみです。

支給認定に必要な書類（難病情報センターより引用：一部改変）

今回、指定難病の申請して感じたことは「対象疾患の多さ」です。2024年4月の時点で「341疾患」になりました。正直、聞いたことのない疾患名だらけでした。具体的な疾患名について下記の通りになります。

指定難病1〜140（難病情報センターより引用：一部改変）

指定難病141〜282（難病情報センターより引用：一部改変）

指定難病283〜341（難病情報センターより引用：一部改変）

おそらく、自身が指定難病になっていなければ対象疾患の多さを知ることはなかったと思います。「対象疾患の多さを知り、指定難病の医療助成の制度を知り、そして指定難病の方々はこのようなステップを踏み現在の生活に至っている」このような経験を自身がすることはなかなかないと思います。ここで感じたこと、思ったことを忘れないように今後の糧にしたいと思います。

さらに「疾患に優劣はない」と思います。「指定難病の対象疾患になっているから大変、なっていないから大変ではない」ではないと思います。患者さん本人が何かしらの疾患をわずらい大変と思えば、大変なのです。患者さん自身を見つめられる理学療法士を目指したいと思います。