特発性後天性全身性無汗症

まさか自分が人生で難病患者になるとは思いもよらなかった。特発性後天性全身性無汗症こんなにも覚え難い病名を付けられてしまった。

正直現代の医療技術では治療法は発見されておらず

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ステロイドパルスやゾレア投与などが一般的な対症療法らしい。今現在私はステロイドパルスの治療を行っているが。点滴中はとにかく副反応による倦怠感と発熱と頭痛が酷い。珍しいタイプらしいので大概の人はそこまでの副作用を見せないらしいのだ。

しかし副作用が酷いだけで症状の辛さは以前変わらず、

時には意識を奪われる程の痒みと痛みが全身を襲う。

特に私の場合は後頭部が無汗部であり頭が痛痒いと言うの本当に勘弁願いたいものだ。

10代の頃に自分がこの病気だと理解した時安堵感と希望に満ち溢れていたがその気持ちはすぐに自分の身体に裏切られる事になる。高校の登下校だけでも症状が発生し辛い思いをしていた。それにこの病気の面倒な所は他人に理解され難い部分にある。私の場合はコリン性蕁麻疹を併発していないので発疹による見た目の変化がないので外で症状がでようものなら頭を掻きむしって息が荒くなってるヤバイ奴となってしまうのである。

こっちは何もキメていないのだからそんな目で見られると照れてしまう。いやある意味脳の指令とそれに伴う生体反応でキマっているのだから一番キメている奴になるのかもしれないが…

まぁこうやって自分を茶化す事で何とかやっている訳ではある。

後は金銭面の問題を説明しなければならない。

この病気になると普段の様に働く事が難しくなってしまう。なので収入は減少は必然的に発生するし。その上医療費や入院費用も発生する。勿論高額医療制度があるので助かっている部分はある。後は診断がおりて地域の福祉サービスを利用すると難病の治療による医療費のサポートがさらにそこから付加される。さらには障害年金を申請すれば地域よって変化するが月に70000-75000円程の助成金が入る。この全てを上手く利用出来れば。まぁ超ドケチ生活を送れば何とかなりそうではある。しかし私個人の場合は少し違っていた。入院前の診察で主治医の治療方針により入院１ヶ月前から毎日10kmランニングと高負荷の筋力トレーニングさらに毎日自分が少し熱いと思う温度で浴槽に３０分浸かる。

ただ筆者は浴槽に浸かり続ける事が難しい為相談を重ねた結果サウナに１２分５セットから6セット入ると言う方針になった。

これをこなしてほしいと言われ。毎日必死にこなしていたそして入院1日目の検査によって見事かなりの改善が見られたのだ。しかし皮肉な事に症状が改善するにつれ無汗症の診断は難しくなり。難病治療による医療補助や障害年金の受け取りが出来なくなる事が分かった。

しかし主治医からも言われているが現状に安堵して今のトレーニングを辞めるとまた元の状態に戻る可能性が高いと言われているので辞める訳には行かないのである。勿論サウナも無料で行ってる訳ではないし毎日のランニングよって毎月の水道代や電気代が増加するのである。私の様な低所得者にとっては結構シビアな問題ではある。現状私の生活状況で言うと実家が飲食店なのでそこでもう4年程働いている。そこで貯めた貯金などを切り崩しながら家の負担にならないように務めているがちょっとハード過ぎないすかと言いたい所ではある。仕事中は本当に騙し騙しやっていた我ながら良くやれているなと自画自賛している始末である。

だがしかしどんなに辛くて残酷でもこれが私の現実である。悲観ばかりしていては自分の人生では無くなる。

スヌーピーも言っていたではないか、「配られたカードで勝負するしかないのさ。それがどういう意味であれ」と。

私に配られたカードがこれなのだから寧ろ使わなければ損である。寧ろこの病気によって自分の人生を考えるきっかけになったから有り難い部分はある。

どちらにせよ自分のカードで勝負する事が出来ない人間はどんなに良いレアカードを持っていても意味がないのである。勿論これは自己啓発的な事を言っている訳ではないし殆ど自分にわざとそう言い聞かせて鼓舞しているところだ。本当に迷い疲れている時は誰かを頼ればいいし勝負する必要は無いと私は思う。

まぁ何が言いたいかと言うと自分の望み通り生きよう必死に足掻いて生きてみよかなとそんな感じだ。あ、あと稼ぐしかねぇなもある。

だが勿論障害年金や医療補助を受け取れる人達は迷い無くその制度を利用してほしい。貰える物は貰っておいた方が良いし。自分の将来のサポート金にもなりえる。

後気お付けて欲しいのが症状がマシになるに連れてこんなに助成金貰ってると悪いなとかは決して思わないでほしい。いつ再発したり悪化するかもわからないのだから貰って何が悪いんやボケェ！くらいの感覚で貰っておいてほしいのである。

そろそろ感情的な文章になりそうなのでそろそろこの

駄弁を終わりにしようと思う。

お付き合い頂きありがとうございました。