クローン病の記録15「指定難病受給証、当事者だからこそ考えること」

体調がすこぶる良いので、とても嬉しい。

そして忘れた頃に届いた指定難病受給証。
軽症患者だと自負しているので、通らないものかと心配していたけれど、ちゃんと届きました。

水戸黄門の印籠というわけではないけれど、これが受給証があることでクローン病に関わる医療費の負担が減ります。

3割から2割負担になったり、自己負担金の上限があったり。
住んでいる地域から難病患者福祉手当がもらえたり、最寄駅の駐輪所代が免除されたり。

薬代と通院代を合わせると約月々15000円になるので非常に助かる。
なんだかんだ言って、日本の社会保障はしっかり機能しているように思える。

ただ当事者だからこそ、こういった状況に安堵感を覚えるのは良くない。
下記の記事がとても印象に残っています。

下記に少し引用させてさせていただきます。

(前略) 一方的に補助を受け取るだけで何もしなくて良いというわけではありません。(中略) 病気を理解し、早期発見、早期治療、早期寛解、寛解維持を続けることは医療費を抑制し結果として制度の継続性を高めることに繋がる。(後略) 座して待っていても助けてはもらえない。

まさにその通りだと思います。
ただ助けてもらうだけでは、良くなる、完治する病気ではありません。

私より重症で働いたり、学んだりすることが難しい方が多くいらっしゃると思います。補助が必要な方の迷惑にならないように、軽症患者である私は、症状を悪化させないように病気をコントロールする必要があります。

症状が悪化すれば困るのは、自分自身であり、親しい人にも余計な心配をかけるし、巡り巡って国庫を圧迫する。

先ほどの記事に書かれているように、

納税者or国「難病患者を助けると困る」

と思われては生きづらいものです。

かといって、なりたくてなった病気ではないのです。