闘病記0〜病歴
こんにちは。
たかし@短腸症候群です。
簡単に私の病歴を振り返ってみます。
詳細は今後闘病記で記載するつもりです。
2007年
2月 腸捻転(原発性小腸軸捻転症)発症、東京都内の病院へ入院
捻れた小腸を元に戻す手術(計3回)
小腸壊死、小腸のほとんどを摘出
6月 大阪の大学病院に転院
6月 十二指腸と大腸をつなぐ手術
9月 退院
11月 CVポート感染
ブロビアックカテーテルを埋め込み
2008年
3月 職場復帰
最初は1日2時間程度の勤務
2011年
5月 胆嚢炎になる
6月 胆嚢摘出手術
2012年
10月 ブロビアックカテーテルが抜ける、入れ替え
12月 再びブロビアックカテーテルが抜ける
CVポート埋め込み
2013年
11月 CVポート閉塞、入れ替え
2015年
5月 Teduglutideの治験に参加
※腸での吸収を助ける注射薬
※現在では承認が下り、「レベスティブ」という名称で処方
6月 高カロリー輸液の量が減る
2016年
2月 CVポート閉塞、入れ替え
2017年
2月 CVポート感染、入れ替え
2019年
8月 CVポート感染、入れ替え
2020年
1月 CVポート感染、入れ替え
左の鎖骨下静脈がCVポートに使えなくなる
腎機能障害が判明、治療開始
5月 骨粗鬆症が判明、治療開始
7月 Teduglutideの治験終了
輸液の量を増える
2022年
1月 腸管延長術(STEP)を受ける
3月 退院
今に至る
こうしてみると、CVポートの入れ替え多すぎ。
少し閉塞したくらいで入れ替えるんじゃなかったと、
今になって後悔しています。
左の鎖骨下静脈が使えなくなり、右の鎖骨下静脈も残り少なくなっています。
なぜ医師も安易に交換を勧めたのか、と思うところもありますが、
脂肪乳剤の投与方法など、いろいろなことを知っていれば、
こんなことにならなかったはずです。
自分と思いをすることがいないように、
少しでも力になれればと願います。