維持療法期間は地味に辛いがいつまでも、の方の人みたい

息子の元気って？

元気とは何か？

肉体的に健康なこと？
それとも気持ちが前向きで元気なこと？

肉体的に元気で、精神も整うというのが最良で真の意味での元気ということなのだろうなと思いますが、
息子の急性白血病の治療期間中は中々そうもいかないようで、

現在メソトレキセートとロイケリンにより、白血球の数を低め設定でコントロールされている息子、

白血球数がそれまでより少なく肝臓の値も少し悪くなったせいか、
夏休みが明け1か月は夏休みまでに見せていた上向き加減とは若干様子が違うような気がしました。

もちろん長期入院をしながら治療をしてきた時期やその直後を考えればとっても元気です！

去年のこの時期は、10月末にある運動会に向けて参加できるかできないかを学年の先生たちと思案していました。
そして、運動会練習中に捻挫してしまったのですが、それにも関わらず、例えば走る競技では10メートル程度を歩いて参加するという形
(ただの捻挫の子なら見学で終わりにしていたのかな？という印象でした)
でもとにかく参加することを主眼にし、ある種特別な形(個別級に所属する子たちともそれはまた違うスペシャルゲストのような扱い)で運動会に参加しました。

今年は、以前までと同じく大怪我や風邪で高熱でも出さない限りは同じ位置で参加します。

ただやはり、
100メートル走で1周走って回れたけど、まあ遅いよねー、、、
とはなり、

そもそもやっぱり何か疲れやすいよねー。
でも、まあ、しょうがないかなー、、と。

治療が終わったらもっとこれできるかな？まだまだ頑張らないとね、な話は多々あります。

劇的に◯◯の効果が見えにくいくらい回復したんだ！ということになれないのは維持療法期間だから、だと息子を見ていては思います。

体が元気で人生上向き〜！と有頂天になったのも束の間、
再び免疫力を下げられて、結局また心は振り出し付近に戻る雰囲気。

発症時から比べたら確実に元気にはなっているように見えるんですが、あと一歩が本人の中でももどかしい具合です。

入院中の出会い

入院期間中に出会った、維持療法期間中に髄注を受けに1日入院しに来て息子の隣のベッドに来る子(学童期以降の男子)たち、
多分その時点で再発の心配や検査の数字的に心配なさそうな子たちなのですが、

中に入院の必要はなさそうだけど、どこか苦しんでいそうだな、という印象を受ける子もちらほらいました。
原因不明の体調不良に悩まされていたり、本退院してしばらくは順調に登校していたのに学校に通えなくなった、なんて話が聞こえてくることもありました。

入院すると顔馴染みの看護師さんたちは久しぶり！と笑顔で会いに来てくれたりします。
そして入院期間中と変わらず闘病中の患児たちを大応援してくれているのが伝わってきます。

かたや、半日で帰れるし、看護師さんたちいるから大丈夫だよね？ちょっと仕事してくるから、いついつ迎えに来るからね、
と、どこか冷めている親御さんもいました。

髄注の麻酔から醒めたのにいっこうに元気が戻らず、時に不調を訴える子たちもいたりして、
そういう子たちは、ずっとなんかダルいし、でも家族から応援はあんまりしてもらえなくなったし、なんかしょんぼり余計にダルくなる

というところもあったりしたのかな？と実際維持療法期間を過ごすようになってからの息子を見ていて思います。

気持ち新たに

息子は入院治療中、本当に辛く何もできない時期もありましたが、
それよりも抗がん剤のせいで、はっきりどこが悪いとか何してほしいとかはないけど、何かができるほどではない、地味に辛くて何もしたくない時間がだいぶ長かったようでした。

そして維持療法の期間を過ごしていてなおさら体が本当に辛いなんてことはない、多少休めば良く動ける状態ですが、
常にすっきりするわけではなく、いつまでも心も体も『地味に辛い』は付きまとう、状況みたいです。


母としても、心配するとエネルギーが必要になり、
元気そうな様子をみることが続いていると、時々様子が若干おかしい息子をみても、心配することから逃げがちなのですが、

毎日の薬を飲むことも無理しないように自制することも当たり前にできてるんだから息子サイコー！素晴らしい！！

という気で、残りが短くなってきた維持療法期間の地味に辛そうな時期の息子に改めて寄り添ってあげないとな、と思いました。