治療は一長一短。繰り返すカテーテル感染。

こんにちは、2024年の私です。
しばらくぶりの投稿となります。

驚くことに前回の投稿が4月4日。
体感的には3週間くらいの空白でしたが
現実には2ヶ月も経過してしまいました。

今アップしている記事は
過去のことなので、
診断はつくのかつかないのか！！

みたいな部分もありますが、
5年後の現在も実は母は未診断のままです。

というのもあり、
IRUD(遺伝子解析)後も未診断である人々が
集える場作り的なことを
考えながら日々模索している現在の私です。

5月には母がずっと行きたいと
言っていた東北のある地に
行くことができました。

24時間点滴をしていた頃は
泊まりの旅行は難しいよな〜と
思っていたのですが、
ここ数年で状況も変わり、
長年の夢を叶えることができました。

一旦これで後悔はない、と言えます。
こんな現在に至るまでの日々を
今ブログで後追い記録しているわけですので、
そろそろ続きを書いていきます。

ーーーーー
〜2019年〜

前回の投稿では、数ヶ月の絶食期間を経て
口からの摂取を開始した。
ということを書きました。

経口摂取を開始したと言っても
水を飲むとかそれくらいのレベル
だったのですが、

すぐに熱が出てしまい、
またもや絶飲食へ。

どうやら炎症の値が高くなっており、
感染の疑いでした。

色々な検査で感染の原因を
探りましたが、
小腸の炎症の悪化ではないようで。

結果として、疑われたのは
CVカテーテルからの感染でした。

これまでにも何度も
入れ替えをしてきましたが、
今回も同様に。

トライ&エラーといえど
トライできる状況だけでも
幸せなのかと思いつつ

エラーが出た時に
取り返しはつくのだろうか
という不安との戦いです。

口から食事が摂れないとなると
基本的には点滴での栄養法が
選択されます。

しかも長期になる場合は
中心静脈栄養と言って
首や大腿の太い血管から
濃度の濃い点滴を投与することに。

これがまた厄介で、
それしか栄養を摂る方法が
ないのだけれど

感染のリスクが高く、
ステロイド投与中の母にとっては
命に関わることで。

命を救っているのだか
命を脅かしているのだか
治療も一長一短。

トライ&エラーが前提としていても
前に進めたことが大きいだけに
エラーとの遭遇は一気に
気持ちが落ち込みました。

ーーーーー
人間はネガティブな出来事が
ポジティブな出来事より
印象付けられるもの。

ということを知るのは
もっと後のことでした。

この時に知っていたかった。
と思うことの一つです。

渦中にいると目の前の出来事との
距離感が掴めなくて
ネガティブに引き込まれてました。。笑
2024年の私より。

今回はここまでに。
読んでくださった方、
ありがとうございました。