【随時更新】治らない病気(特発性拡張型心筋症)になって気がついたこと
思いついたことを片っ端から箇条書きの、ブラジルさんスタイルでお送りします。
塩分制限により、毎日の1食1食が本当に大切に思えるようになる。
特に塩分チートデイは全生き物と食材に感謝をするレベル！
ゲーム感覚で1食の塩分を計算しメニューを決めているので、今のところ制限も頑張れている。
ぶっちゃけここ2年くらいはストレスでドカ食いしまくっていたが、入院で胃がちっちゃくなり、ドカ食いもできなくなった(喜)
たった2週間の入院でも、心不全は基本ベッド上安静なせいで身体能力がガタ落ちし、歩くスピードだけでなく、人を避ける能力もなぜか低下した。
身体能力が低下しているせいで、混んでいる駅の人混み、人の流れに乗れず恐怖と申し訳なさを感じる。
自分が呼吸困難になったり、ぶっ倒れた時用に意思表示のためのヘルプマークをカバンにつけようと思ったが、別に今の自分は席を譲られたいというわけではないのであまりつけたい気持ちになれない。
内部疾患は見た目にわかりづらいので、自分が死にかけた時に助けてもらいづらそうだなと思ったらちょっと鬱。
ヘルプマークをつけてる金髪は、まだ変な目で見られる社会だろうか…と勝手に偏見を作り出してちょっと鬱。でも派手髪やめたくない。疾患持ちだから好きな派手髪をやめるとかマジで意味がわからないから。風が吹けば桶屋が儲かるかよ。
「病人は病人らしい見た目でわかりやすくいやがれ」みたいな風潮ってまだあるよね(偏見)。でも、それお前が病気になった時に同じこと言われて「はい、わかりました」って納得するの？と言いたい。当たり前だけど、自分が相手の立場になった時に、言われて嫌な気持ち・悲しい気持ちになる可能性があることは他人に言っちゃだめだよ。
ヘルプマークってどのくらい世の中に浸透しているんだろうな〜。私は病気になる前から知っていたし、席を譲ったこともあるけど、それは身内に知的障害者がいるからなんだろうな。
私は「私のヘルプマークを見た人は私に常に親切にしろ！私を助けろ！」と言いたいわけじゃないんだよ。もし、自分が倒れた時や、災害が起きた時に「私には困っている病気があるから、緊急時はこうやって助けてくれたら自分の寿命が伸びます！」という意思表示がしたいからヘルプマークをつけようかなと思っているんだよ。埼玉から都内へ仕事に通っているし、地震大国日本だから尚更。
心不全予防のために運動を推奨されているので、昔みたいにジム通いを再開したいが、昔みたいにくったくたに運動するのはダメそう。あらゆるものの加減があんまりわからない自分には前途多難である。
冬は寒いけど晴れてるからお散歩しやすくていいね。リハビリがてら午前中に散歩をしたら、たくさんのお年寄りが散歩していた。私も本日その仲間入りしました。
貧民の私にとって、日本の保健制度は床に頭を擦り付ける土下座で感謝したい。治療を受けさせてくれてありがとう。
入院した病院の看護師さんをはじめ、あらゆる病院のスタッフさんは私にとても優しく対応してくれた。それが仕事だとしても心の底から尊敬し感謝の気持ちしかない。あらゆる医療従事者はずっと幸せに生きていてほしい。
希死念慮といざ目の前に死が迫った時の感情の差分や切り替え方についてはいつかまとめたいけど、アホほど重たい内容になる上に答えが出ないから書きづらい。
すっぴんで出歩くことに多少の忌避感があったが、2週間入院して生きて帰ってこれたらどうでもよくなった。
飲んでいる心臓のための薬の中に利尿剤があるのだが、その副作用によりうんちが出にくくなってしまったのが今の悩みです。OPPだったのに全然出なくなっちゃった。
私のような独り身が入院した時は高齢の親に頼るしかなく、その時に「独り身って大変だ」とめちゃくちゃ実感したが、だからといって疾患持ちになった自分がパートナーや結婚相手を探すなど、「いやいやこんな病気もちつかまされたら相手にとって超絶ハズレくじじゃん！」としか思えない。ますます探す気にもなれない。自分の闘病人生をお相手にも押し付けてしまう気がするからやっぱ考えられないな〜
利尿剤を飲んでいるのでめちゃくちゃトイレが近くなった。仕方ないんだけど、映画とかライブに行くのが不安になるな。尿漏れパッドじゃ無理な量だから、なんかいい方法がないかなと思っている。大福を食うといいとかあるけど、私の場合は食って抑え込んでいいのだろうか…
なんかあったら随時追加します。