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難病になったらやるべきこと。【難病制度・申請 #2】

難病と、暮らしと。

こんにちは。
難病と、暮らしと。略して"なんくら"です。

本日は難病になった際に必要な手続きや受けられる助成・制度について解説したいと思います！
…とその前に、いつも通り余談からスタートです。


余談

突然ですが、みなさんはmeme（ミーム）と言う言葉を知っていますか？

ミームとは、ネットやSNSなどでバズって様々なネタに使われている言葉・画像・動画群のことを指す造語です。ただし、単純に「流行したもの」を示すのでなく、一部の界隈で瞬間的に流行するという点で、テレビなどのメジャーな舞台に出ることはほぼありません。
ちなみにその由来は、イギリスの生物学者の著書『利己的な遺伝子』にて遺伝子的に流行したり受け継がれたりする文化的単位を意味する造語です。(参考：朝日新聞, ネットでよく見る「ミーム」ってなに？）

僕はCIDPという難病になって入院・休職している間に暇すぎて、このミームにめちゃくちゃ詳しくなりました。クスッと笑える要素が好きでなんかみちゃうんですよね。

それに昨年の2024年は『ミーム』という言葉がより一般的になった【日本ミーム元年】でもあったのです。

その代表とも言えるのが『猫ミーム』です。

皆さんもこの猫ミームはどこかしらで見かけたんじゃないでしょうか。
突然去年の2月くらいから流行り始めて、テレビでも特集されてたりしましたね…

そもそも『ミーム』というのはどちらかというとアングラ文化で、メジャーに出てくるようなモノではなかったんですが、ミームという言葉が認知されたことで「一時期爆発的に流行った面白い言葉・画像・動画」がミームとして認識されるようになりました。

他にも去年流行った、個人的に好きだったミームも紹介させてください！

■鬼畜ロボ（5月ごろ流行）

隠れキリシタンに対する踏み絵をみた鬼畜ロボ

▼概要：
中学校の歴史資料集『学び考える歴史』に登場するキャラクター。「いやそんな元も子もないこと言うなよ…」と言いたくなる無遠慮鬼畜発言をする様子と見た目のギャップから、「鬼畜ロボ」としてXで流行。
▼使われ方：
吹き出し内に鬼畜発言を入れる。個人的に好きなのは「昭和天皇もあと1年生きれたら平成を迎えられたのに…」。

■アザラシ幼稚園（8月1日から流行）

▼概要：
上記のツイートをきっかけにオランダにあるアザラシセンターがYoutubeでライブ配信している「アザラシのプール」が大バズり。
▼使われ方：
動画を見て癒されるのみ。垂直泳ぎで寝ているアザラシは「茶柱」、アザラシがプール内にいない状態を指す「白湯」など視聴者による用語が生まれた。

■ヤン=ガン=イ=タン（11月10日ごろ流行、初出不明）

こいつはマジでなんで流行ったの？

▼概要：
フランスで出版された「地獄の辞典」と言うオカルト本に登場する悪魔。手を挙げて挨拶してる様に見える様子となんともいえない顔、悪魔なのに怖くないギャップ感がなぜかXで人気を博した。なんとなく空気の読めないサイコパス感が憎めなくておもかわ（面白くてかわいそうの略、ちいかわの親戚）。
▼使われ方：

僕はシュールなユーモアが好きなので、ヤンガンイタンは爆刺さりでした。消しゴム見せるなら貸せよ。

上記のようなXなどのSNSで流行るミームは『ネットミーム』と呼ばれてます。ミームと言う概念を理解すると、クスッと笑える画像や動画に見えてきますよね笑…あ、見えないか。そうですか、はい。

そもそもネットミームはアングラ文化なのでしょうがないですね…。
ぜひ皆さんも思い思いのネットミームを探してみてください！時間が無駄に溶けますよ！
記事のおわりには個人的な2024ネットミーム BEST.3 も書いてますので、ぜひ最後まで見ていってください！

さて！指定難病関連でせっかく訪れてくれた読者の７割が離脱したところで、本編に入っていきます。今回もよろしくお願いします！

本編："指定"難病について

そもそも難病とは

まず前提として、明確に「難病」と「指定難病」は異なるものです。
仮にあなたが発症した病気が「難病」である場合、難病医療費助成制度も対象外となってしまいますので注意が必要です。

その上で、『難病』の定義を改めてみていきましょう。

▼難病とは
１）発病の機構が明らかでなく
２）治療方法が確立していない
３）希少な疾患であって
４）長期の療養を必要とするもの
という４つの条件が成立していること

難病情報センター, 2015年から始まった新たな難病対策, link

対して、『指定難病』は上記の４つに加えて以下の２つの条件を満たす必要があります。

５）患者数が本邦において一定の人数（人口の約０．１％程度）に達しないこと
６）客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が成立していること

難病情報センター, 2015年から始まった新たな難病対策, link

指定難病はより厳格な人数の規定があり、実数でいうと患者数が約12万人未満、と規定されています。

また、これらは「難病法」という法律により定められています。
はい、「法律」という単語を見た瞬間に強烈な胸焼けがしてきたので、超簡単に難病法をAIに説明してもらいましょう。

リサーチAI Perplexityに聞いてみた

ヴォオエ゛エ゛！！！

すみません、寝起きの僕にはまだこの量の活字はキツかったようです。もう少しわかりやすく解説してもらいましょうか。

頑張れPerplexity！！

すみません、やりすぎました。
何事もやりすぎは良くないですね。

とにかく、法律で難病と指定難病が定義されていて、指定難病になった人へは制度化された助成がある、ということを理解いただければと思います。

ちなみに、僕がかかったCIDPという指定難病の概要については以下の記事でまとめていますので、初めての方はぜひ一読いただけると嬉しいです。

指定難病の種類

「指定難病って341種類あんねん。」

アンミカさん！ありがとうございました！
あちらからご退出ください。

そう、なんと令和6年時点では白の色数よりも指定難病(=医療費助成の対象となる病気)の数は多いのです。
制度開始時は110種類しかなかったものが、医療の発展と共に診断基準が確立され、少しずつ対象となる病気も拡張されてきました。

ちなみに、以下のサイト(難病情報センター)より、どんな指定難病があるのかを調べることもできます。

いずれにせよ、先ほどお伝えした通り「指定難病」でなければ、助成の対象とはなりません。

例えば、僕がこの病気になってから出会った他疾病の患者の方で『尋常性乾癬』という発疹や痒みに悩まれてる方がいらっしゃいました。
似た病気に『膿疱性乾癬』というものがありますが、こちらは指定難病となっています。しかし、診断の結果指定難病に当てはまらず、助成の対象外なってしまったという経験談をお聞きしました。

僕はこの経験談から、情報発信できる難病患者の責務として
・指定難病の認知拡大と助成対象拡大に向けた発信
・助成対象外になり悩まれている方々の悩みの発信
この2点は、忘れずに発信していこうと思っています。

そのためにも、さまざまな難病に関する情報のやり取りができるよう「難病患者向けコミュニティ・ナヤミル」をmixi2で運営しています。
お医者様、看護師の方、難病患者のご家族様、もちろん難病患者のご本人様、ぜひ参加いただけると嬉しいです！三人寄れば文殊の知恵。みんなで悩みを共有し、解決策を探る場を作ることは、きっと難病患者を救うことにつながると信じています。

また、今後は助成対象外になってしまった指定難病患者さんや新たに指定難病になってしまった方向けに、準備しておくべきことや今できる対策などを紹介していく予定ですので、ぜひフォローしてお待ちください！

難病患者のための医療費助成について

難病というと寝たきり生活や入院生活を思い浮かべますが、決してその限りではありません。
先に説明した難病法は、治療を受けながらでも生活を続けられるよう制度化を進めた法律です。

しかし、難病治療を受けながら生活することは、特に金銭面において簡単なことではありません。そこで出てくるのが『医療費助成制度』です。

医療費助成の内容はざっくりお伝えすると
『年収ごとに定められている金額以上の医療費が免除になる』
と言うものです。

この定められた金額 = 自己負担上限額をまとめたものがこちらになります。

難病情報センター, 患者さんの自己負担上限額について, link

仮に一般所得1に該当した場合、月に10万円の治療費が発生しても1万円で済むことになります。
高額かつ長期(月5万円以上の医療費が年間6回発生しだ場合)に該当すれば、5千円になります。
※一定額を下回る場合は負担は増えますが、基本的には上記の通りです。

僕はこの制度がなかったら、今頃まともに治療を受けられず、治療費の支払いのせいで路頭に迷っていたと思います。

この助成制度がいかに大切なもので、どれだけの人を救っているかはまた別の記事で"お金の話"に焦点を当てて書きたいと思いますが、指定難病の助成を受けられること、そして助成の対象外になると言うことが何を示すか、みなさんにはお察しいただけたと思います。

以上が医療費助成の大枠になります。

肝心なのは、この助成の対象になるかどうか。続いてはその点について触れていきます。

医療費助成の対象になるには…

【指定難病の助成を受けるには確定診断から1ヶ月以内の申請が必要です！！】
おっきい声ですみません。大事なことなので先に言いました。
もし今難病になったばかりの方がこれをみているのであれば、上記を忘れないよう気をつけてください。

さて、指定難病の医療助成対象となるには、大きく以下2点をクリアする必要があります。

・指定難病であると確定診断を受ける
・病状が一定以上ひどく、助成が必要だと役所(各都道府県/指定都市の申請窓口)に認められること

人によっては症状が軽く認められない、と言うケースももちろんあります。この辺りは、自身の症状を正しく伝えることと、ちょっとした対策をすることでより認められやすくなりますので、別の記事でしっかり解説していこうと思います。
※なお、嘘の症状などを書こうとすると公文書偽造で法律ちゃんにイタイイタイされるので絶対やめてください。

医療費助成の申請手続き

僕が指定難病になった際は、次の手順で申請・手続きをして助成を受けるに至りました。

===========
①病院にて医師より難病・指定難病の確定診断を受ける
②医師に臨床調査個人票(難病用の診断書。指定難病ごとに専用の診断書がある)を書いてもらう
③住んでいる地区の保健所/保健センターにいき、難病申請に必要な書類を受け取る
④特定医療費の支給認定申請書に必要事項を記入する
⑤以下の書類を集め、②, ④の書類とあわせて保健センターに提出/申請する
　・住民票＊
　・市町村民税課税証明書＊
　・保健証の写し
　・支払いした医療費が確認できる病院で発行された領収書
＊の書類はマイナンバーカードがあれば用意不要
⑥審査完了後、約3〜4ヶ月後に自宅に『医療受給者証』等、指定難病の治療費支払いに必要な書類が届く(この記事のサムネになってる書類)
⑦病院の会計窓口に医療受給者証と自己負担上限額管理票(⑥に同封される書類)を提出して治療費の精算を行う
===========

おそらくどの病院でも共通だと思いますが、この申請の間に発生した治療費等は、支払い延納申請を病院の会計窓口で実施することで受給者証が届いた後に遡って精算できるはずです。少なくとも、僕の場合はそうでした。
ですので、お金の心配は①時点では一旦気にしなくて大丈夫です。

ちなみに、①のタイミングで僕は入院していたのですが、代わりに妻が③〜⑤を済ませてくれたので本当に助かりました。この場を借りてお礼を伝えます。本当にありがとう。（※本人以外が窓口に行く場合、委任状必須）

以上が助成対象になるまでの流れになります。
別記事でこの内容のみに焦点を当てて、備忘録的に残しておくようにしますね。

まとめ：もしも難病になったら

これまでの経験から、僕的に難病になる前に備えるべきと思うのは、次の4つです。

1. マイナンバーカードを発行しておく
　∟高額療養費制度の適用やマイナ保険が必要になるため、助成申請時の一部書類の提出を省略するため
2. 病院の領収書を全てとっておく
　∟助成申請時に病気の診断にかかる苦労を認定審査をする行政側に理解してもらうため
3. 以下のサイトをブックマークしておく
　・難病情報センター：こちら
　・難病申請についてまとめたYoutubeの動画：こちら

これは誰にでもできる難病対策の第一歩です。…といっても、正直できることはあまりありません。突然やってくる難病に備えることは非常に困難ですが、それでも続く日々の暮らしのため、この記事でまとめたことが誰かの役に立つことを切に願っています。

おわりに

ここまでお付き合いいただきありがとうございました！
難しい話がたくさん続きましたので、最後は僕的2024年ネットミーム BEST.3 を紹介してお別れです。

3位：ヤン=ガン=イ=タン

やっぱりヤンガンイタンはめちゃくちゃ笑ったミームですね。突然ヨーロッパからやってきた悪魔が日本のXでネタにされてる事実も笑えますね。特にお気に入りのネタツイ（ネタツイートの略）を添えておきます。

2位：犬にマイクを向けてインタビュー

HTB北海道ニュースより

動物にマイクを向けるインタビュー動画ってたまにありますよね。そのブームを再度呼び起こしたのがこの一枚。この方のツイートのリプライにYoutubeに掲載されている北海道ニュースの動画版もあるので、ぜひ癒されてください。

そして第1位は…‼︎

1位：ゴールドタイガー

これはマジでなんで流行ったのか、本当に意味不明です。
Tiktokでスピリチュアル系アカウントが掲載した、（恐らく）AIにより生成された金色の背景とともに喋る虎の動画です。いわゆる催促系（フォローやコメント、URLからのフォーム入力などを誘うモノ）の動画なのですが、その不思議な見た目と音声がネットミーム界隈で気に入られ、大流行しました。

この動画、開くと金色の虎が現れて「おまえの苦労をずっと見てたぞ」と視聴者を労い、自己肯定感を高めてくれます。しかし視聴を続けると突然「この動画を飛ばしてしまえば、これまでの苦労は全て水の泡だ」と脅し出してくるという謎の演出と不思議な見た目が話題になりました。

この動画、もとい投稿していたTikitokのアカウントは利用規約に抵触して消滅したので、今はもう下記のような動画サイトでしかみれません笑

ちなみに、この動画がバズった背景が実はもう一つあります。それがこの画像です。

ドジャース 大谷翔平。腕ふっっっっっと！

そう、かの有名なドジャースの大谷翔平選手です。

なんと奇跡的にも、ほぼ同時期にドジャース公式インスタグラムにて金色に輝く『ゴールド大谷翔平』の画像が投稿されたのです！
まさか！あの大谷選手が！！謎のミーム画像と状況がそっくりではありませんか！！！

この話題性ビンビンな画像が流行に拍車をかけ、ゴールドタイガーは一躍様々なネタに駆り出されることになりました。ありがとう、ゴールドタイガー。もう顔を見ることはないだろう…。

ちなみにこのゴールド大谷翔平選手の画像ですが、スマホの壁紙に使うと今年の運気が急上昇するらしいです！いつも頑張っている皆さん、そろそろ報われたくないですか？報われたいですよね。

ということで。

ゴールド大谷翔平を
こうして
ぽちっ
そして…
はい。
できあがり。

これで今年の僕の運気は爆アガり間違いなしですね。

それでは、僕はこれから宝くじ売り場に行ってきます。
また次回、大金持ちになった頃にお会いしましょう。

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