ATG3日目
無菌室に居るプラス、コロナ禍なので息子には一切会えない毎日。
病院の部屋から見える建物から、双眼鏡で覗いてみようかなと考える母。
息子には怒られそうで言えませんけど。
ATG治療が免疫抑制療法だということは理解してます。
副作用に発熱、頭痛、下痢、筋肉の痙攣などがあることもドクターから聞きました。
アレルギーの危険性も。
大変な治療になるということも聞いてます。
経過はどんな感じなんでしょうか?
息子の身体はこれからどうなっていくのでしょう?
倦怠感?
ダルさ?
痛み?
どのくらいからどのくらいまで。
全くわかりません。
Twitterなどで情報を教えていただいておりますが、圧倒的に情報が少ない!
さすが100万人に8人と言われる難病。
人によって症状が違いすぎるのかもしれませんが、もっと情報が欲しいーーーー!
ただ、難病とはいえ、長い間比較的状態が良いまま生活を送られている方も居るそう。
希望が持てる情報が聞けると母は嬉しい。
息子の脊髄頑張れー!
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