人に言ってはいけない

私が大きな声で伝えていきたいと
思ったきっかけは。

「人に言ってはいけない」
と言われたこと。

息子がウエスト症候群という
難治性の てんかん を発症した時、
ある人に言われた。

「てんかんという病名を人に言ってはいけないよ。言ったらこの子がかわいそうだよ。」

こう言われた私は

みんなに言わなくちゃ

衝動的にそう思った。

人に知られてかわいそうな病名があるのなら
そんな社会ならば
その社会を変えていこう。

何ができる訳でもない
なんの力もない
私が出来ることは
人に伝えていくことだった。

10年以上前の私は
ブログもfbもしていなくて
てんかんという病気や
発達障害という障害のこと
息子のことを
紙に綴り出会った人に手配りしていった。

今思えば
怒りや悲しみからのスタートだったかもしれない。

でも、その言葉がきっかけで
前に進んでいけたような気がする。

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