ATLから寛解したオカンの話⑧

2016.02.23 20:00

ATLから寛解したオカンの話⑦からの続き

オカンが東京に来て我が家に泊まったある日。

脇の下あたりを触りながら、

「んー、もしかしたら再発かも」

とオカンがボソッと言った。

薬の副作用で少しリンパ節が腫れてるくらいなんじゃないかって勝手に私は思っていた。

でも特にしんどそうな気配はなく、

オカンは元気に奈良に帰って行った。

次の病院での検査後、オカンから電話がきた。

「やっぱり、再発やったからまた入院することになった」

成人T細胞白血病リンパ腫という病気は、

とても治療が難しく、再発率も非常に高いものです。

退院しても、また再発して治療っていうことはよくあることなのです。

オカンからの電話で、「やっぱりか」という感情と、

再発後は抗ガン剤がさらに効きにくくなるらしいし、というモヤモヤした気持ちと、

人間ってがん細胞になかなか勝てないんだなぁっていう気持ちとが、

混ざってぐちゃぐちゃになって、なんかもう自分で自分の感情がどうにもわからなかった。

さて、オカンの再発後の治療はというと、

ポテリジオ（モガムリズマブ）という最近保険治療の承認が下りた、

比較的新しい抗ガン剤で治療することになりました。

（このお薬はATLが再発した場合に使える薬なんだそうです）

以前は通院治療だったんだけど、

このお薬を使って治療する場合は、

高い効果の代わりにいろんな副作用が出てしまうらしく、

入院で治療しなければならないそうです。

この治療での効果は高いけど、

人によっては合う合わないがやっぱりあるようで。

それでも移植よりはと、オカンはポテリジオでの治療を選びました。

幸いにも経過は良好で、数値もよい方向へ向かっていったのですが、

副作用だったのか手足に湿疹が広がってしまいました。

それでもまだ軽い方の副作用だったのかもしれません。

で、この薬、点滴なんですけど、

患者さんの体重で点滴の量が変わるらしく。

いやらしい話なんですけどね、

オカンの体重基準でポテリジオ使うとね、

めちゃくちゃ治療費かかるんですよ。

詳しい金額は言えないですが、

ひいいいいいいいいいいい！(ﾟoﾟ;;

と叫べるほどの金額です。

そもそもの薬価が高いからなんですが。

普通の抗ガン剤の薬の薬価とは雲泥の差。

保険の承認が降りたからある程度の負担で済んだものの、

承認が降りる前にオカンがATLを発症していたらと思うと恐ろしいです。

だけどオカンが今生きているのは、間違いなくポテリジオのおかげなので、

この薬を開発してくれた協和発酵キリンさんにはもう感謝、感謝しかないのです。

幸い、オカンはがん保険などの医療保険に入っていたらしく、

すべて保険で賄えたそうです。

あとね、医療費が高額になる時は、高額療養費制度っていうのがあって、

限度額適用認定証を取得することで、１ヶ月の医療費が一定額を超えた場合、

国からその金額を支給してもえる制度があるのです。

保険会社さんありがとう！！！！！！

高額療養費制度ありがとう！！！！

ミルノ家は破産せずに済みました！！！

このことがあってからというもの、

オカンは私に医療保険とがん保険をとても勧めてきます（笑）

（私も小さな医療保険には入っているんだけどね）