障がい児育児｜はじめてのnote
「うちの子ちょっと発達が遅れているみたい」
「明らかにほかの子と違う気がする」
「療育を勧められた…何から始めたらいいの？」
そんな不安を抱えるママ・パパに向けて、家庭でできる療育サポートや、親だからこそ知っておきたい情報を発信していきます。
自己紹介
はじめまして、ゆうこと言います。
教員になりたいなと思って大学は教育学部に行きましたが、教育実習で「こんなに大変でやり甲斐も苦労もあったらきっとのめり込んでしまう。私は自分の家庭を築きたいけどバランスなんて取れなそう」と教員の道は早々に諦め、企業に就職。
その後結婚退職し、それ以来は二児の子育てをしています。長男に軽度知的障害があったことで、療育や特別支援のことを10年自分なりに学んできました。
療育ママの道は険しい
自分の子に発達遅滞や発達障がいがあった場合、療育に通わせることを勧められ、自治体や民間の児童発達支援施設に通うことが多いと思います。
ちなみに、障がいのある子どもを療育に通わせる保護者を、ここでは療育ママと短く呼ぶことにします。もちろんママだけではありません。パパも、おじいちゃんおばあちゃん等もあり得ますが、私自身がママとしての立場でしか経験していないので「療育ママ」と書きますね。
最近は療育や発達障がいが広く社会に認知されてきましたが、今も10年前も療育ママの悩みや苦しさはほとんど変わっていないと思います。むしろ、広く認知されたこととＳＮＳの成熟によって、表面的な知識によるおせっかい、心ない人たちからの偏見、降っては湧いてくる情報など、よりしんどさは増しています。
療育ママは自分との闘いです。
本当に子どものためになっているのか？と常に自問自答し、自分が悪かったのではないか？と常に罪悪感を抱え、専門家たちの優しいアドバイスに何故か孤独が募ります。そして一番は障がいのある子どもとの生活です。いかに身体的にハードで、精神的にストレスフルか。これは障がいの重さや種類、環境によるとは一概に言えません。療育ママの道は険しい、自分との闘いです。
親としての専門家がいない
療育に足を突っ込めば、発達支援に携わる専門家がいかに多いかに気づくでしょう。
ＳＴ（言語聴覚士）
臨床心理士／公認心理師
ＯＴ（作業療法士）
ＰＴ（理学療法士）
臨床発達心理士
教育相談員／発達相談員
特別支援教員
小児科医
児童精神科医／小児神経科医
保健師
ソーシャルワーカー（社会福祉士）
発達支援保育士
児童発達支援管理責任者
ケースワーカー
感覚統合療法士
特別支援教育士
モンテッソーリ／シュタイナー／レッジョなど代替教育の教師
「なんかすごいいるね」という感じですが、皆さんその道を究めていて、たくさんの知識と経験を発信しています。実際に専門家でありながら、障がい児を育てている方も多くいるんです。障がい児育児を究めすぎてほぼ専門家のパターンもあります。
ただね、なかなか素人療育ママの専門家はいないんですよ。
専門家は自分の専門分野のことをそれぞれに言い、アドバイスをくれるんですが、親はその情報を統合して優先順位を考え、取捨選択して、トライ＆エラーをしていかなくてはいけません。実際はアドバイスをもらって家でも試して、誰かから本を勧められて読んで、インスタで「これがいい」と見たら買って試して。振り回されたり、逆に訳わからなくなって何もできなくなったり、本当にうまくいかないことばかりです。
私と療育ママ友にならない？
近くに似たような障がいの子どもを持つ、金銭感覚や道徳観も自分と近く、気さくで気のいい適度な距離感を保てる療育ママ友がいたらいいですよね。
でもそんなのリアル世界で近所にはなかなか見つかりません。
いたとしても、みんな自分との闘いに忙しいし、障がいが似てれば比べて、かけ離れていれば話が合わないものです。
私はそんな10年を過ごしてきて、つくづく苦しい時間だったなぁと思います。次の世代にはこんな思いしてほしくない。
今幼児のお子さんがいて、発達に悩み、障がいかもと不安で仕方ない、でも子どものために何かしないと…となっている保護者の方がたくさんいると思います。その中の一人でも、このnoteを通じて「見てよかったな」と思ってもらえるように続けていきたいと思います。
気軽に療育ママ友になりませんか？
応援してくれると嬉しいです。