病気による体の変化と向き合う日々

はじめに

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SLE（全身性エリテマトーデス）は自己免疫疾患であり、膠原病の一種です。その症状や治療薬の影響によって、私たちの体にはさまざまな変化が現れることがあります。私もSLEを患ってから、多くの体の変化を経験しました。
 
今回は、私がSLEになってから実際に体験した身体の変化についてお話ししたいと思います。

ムーンフェイス

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SLEの治療に使われるステロイドは、顔に脂肪がつきやすくなる副作用があります。その結果、顔が丸く膨らんだように見える「ムーンフェイス」という症状が現れることがあります。
 
最初はその変化に戸惑い、鏡を見るのが辛い時期もありましたが、ステロイドの減量を進めることで少しずつ症状も落ち着き、変化を受け入れることができるようになりました。

今では、治療を優先しながら自分の体と向き合うことができるようになっています。

ムーンフェイスについては、以下の記事で詳しくお話ししていますので、ぜひ参考にしてください。

身体に無数の肉割れ

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SLEによる浮腫みや体重の増減が影響して、腹部や腕、足に肉割れができました。

普段は服で隠れているので、他の人に見られる機会は少ないのですが、温泉やプールで見られることが恥ずかしく感じることもあります。

しかし、この痕も、自分が病気を乗り越えてきた証だと感じることもあります。これもまた、私の一部なのです。

皮膚が薄くなる

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ステロイドの影響で皮膚が薄くなることがあり、少しの衝撃で痣ができたり、皮膚が伸びやすくなることがあります。

日常生活ではちょっとした注意が必要ですが、その分自分の体を大切にいたわるよう心がけています。小さな変化でも、自分に優しく接することが大切だと感じています。

脱毛

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SLEやその治療薬の影響で、頭皮の脱毛が見られることがあります。

髪が薄くなることは、精神的にかなり辛い部分でもありましたが、少しずつその現実を受け入れるようになりました。

今では、美容院代を節約できることや、帽子を楽しむことができると前向きに捉えています。髪のことで悩んでいた自分が、今では新しいスタイルを楽しむことができるようになったのです。

多毛

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ステロイドの影響で、背中や腕、顔の体毛が濃くなる「多毛」の症状も現れました。

腕や顔の目立つ部分の変化に気を使うこともありましたが、その悩みも今では、毛を剃る作業をストレス発散のひとつとして捉えるようになり、気にしすぎないようにしています。

外見に対して少しずつ気持ちを楽にし、見た目に左右されることなく自分を大切にすることを心がけています。

シャントの見た目

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SLEの合併症で腎不全となり、透析を受けるために右腕にシャントを作りました。今でもその痕が残り、血管ででこぼこしています。

半袖を着ることに少し抵抗を感じることもありますが、この痕は私の闘病生活を物語る大切な印です。

手の震え（振戦）

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SLEの治療で服用している免疫抑制剤の影響で、手が震える「振戦」という症状があります。

緊張しやすい性格も影響して、人前で文字を書く際や食事中に手が震えることがありますが、だんだんと「これも仕方のないこと」と思うようになり、少しずつ受け入れられるようになりました。

手の震えについては、以下の記事で詳しくお話ししていますので、ぜひ参考にしてください。

まとめ

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SLEによる身体の変化は、時に心の負担になります。しかし、これらの変化は私が病気と向き合いながら前向きに生きてきた証でもあります。

外見や体の不自由さに戸惑うこともありますが、少しずつ自分を受け入れることで、心も体も楽になっていくと感じています。

同じ病気を持つ方や悩んでいる方にとって、この体験が少しでも参考になれば幸いです。自分を大切にし、焦らずゆっくりと進んでいきましょう。