身体障害者手帳
備忘録を兼ねて近況報告します
現在の等級は
私の現在の障害の等級は
〇球脊髄性筋萎縮症による両上肢軽度機能障害（6級）
〇球脊髄性筋萎縮症による両下肢機能障害（３級）
となっています
2008年平成20年 43歳頃から筋肉の衰えを自覚しました
それまでにつまずきやすい、よくこける、女性化乳房などの
症状がありましたが
病名がわかるまで4年ほどの歳月がかかります
2011年平成23年2月 街の整形外科を受診
整形外科の医師は筋萎縮性側索硬化症（ALS）の疑いがあると言いましたが
日赤病院の神経内科を受診するよう紹介状を書いてくれました
当時はまだ歩くのに支障はありませんでした
駐車場で
先日 スーパーに買い物に行ったとき
５ｍほど歩いたときに膝折れして地面に伏せてしまいました
突然の出来事で
地面に頬ずりしようかと考えるくらいパニックになりました
周りを見れば10ｍ先に車が迫っていました
すぐに立ち上がりたいけれど機敏に動くことはできず
ゆっくりと手をつき膝を曲げ足を肩幅より広く開き
重心を下半身に移し手を膝について
徐々に腰を上げ やっとの思いで立ち上がりました
またこけないか心配しながらゆっくりと歩をすすめ
何とか自分の乗る車までたどり着けました
身体能力低下
半年前と比べて明らかに身体能力が低下しています
歩ける距離が短くなった
膝を曲げて姿勢が維持出来ないので足は棒のようになる
腰がたたず立ち上がりに時間がかかる
5センチ以上の段差は膝に手を付かないとが乗り越えられない
疲れやすくなった
筋肉をゴム紐の束で例えると
ゴム紐の数がどんどん減っている
ゴム紐がブツブツ切れている
そんなイメージ
なので筋肉は鍛えれば太くなると一般的には言われていますが
私の場合は筋肉の再生が追い付かず
衰える一方です
体力をバッテリーに例えると
夜に満充電されたものが一度消耗してしまうと
次の日まで回復しない
スーパーを10分歩き回るとバッテリーはなくなり
椅子に腰かけ休憩をします それでも少しの回復
腰が立たないのでお辞儀をした状態から身体をまっすぐに起こすには
何かにつかまるか膝に手を付いています
スマートウォッチ
今年3月にFitbit Charge6 を買いました
アップルウォッチと比較して
充電が長持ちする
スマホが iPhone でない
メールなどの通知が必要ない
などの理由から Fitbit にしました
歩数計はあまり信用できないようですが
睡眠の状態や心拍数などはこまめにチェックしています。
驚いたのは睡眠時間で深い眠りについている時間が
短く 今日は31分 昨日は37分
心拍数ですが
夜中にとても上がっていることがあり
機器の異常ではないかと疑っていますが
月に一度くらいそんな日があります
全体的にピークゾーンが長く続くことはないです
ジョギングなどはできませんので
エクササイズの記録はとっていません
Suicaも使っていませんので
Fitbitをフルに活用しているわけではないです
二の腕から指先にかけて
軽い痙攣か今にもピクピク動きそうな感覚があります
腕全体が緊張しているのでしょうか
重い物を持った時や長時間手を使った時は特にそうなります
それが睡眠や心拍数に何か影響しているのかと疑問です
買い物難民か？
私の住む街は都会とは言えず 自宅から
ローソンは 1.3㎞
セブンイレブンは 1.6㎞
郵便局は 1.7㎞
ドラッグストアは 2.3㎞
銀行は 2.3㎞
スーパーは 2.8㎞
マクドナルドは 3.5㎞
コメダ珈琲は 4.3㎞
市役所は 4.3㎞
病院は 4.4㎞
駅は 5.5㎞
の位置なので車での移動が必須となります
過疎化が進みスーパーが倒産という状態ではないので
買い物難民ではないですが
足腰の悪い私は気軽に行ける距離ではないです
ネットでの買い物を多用していますが
食料品、日用品は家族に頼んでいます
病気の進行と現状把握
私が球脊髄性筋萎縮症（SBMA）の確定診断を
受けたのは2012年平成24年4月でした
翌年H25年に障害者手帳をもらいました
その時は 上肢障害はついてなく
2020年令和2年1月に再申請で上記のように
上肢、下肢ともに障害となり 3級 となりました
それから 4年 明らかに病気は進行しました
今また再申請しようと思います
駐車場での出来事で弱気になったつもりはないですが
日常生活で車椅子を使いたいと市役所に問い合わせしました
しょうがい福祉課の担当者は
補装具の購入について丁寧に説明してくれました。
1割負担で購入できること
医師の意見書が必要
所得制限がある
障害者総合支援法の対象となる疾病
見積をとる業者名
など 特に電動車椅子の場合は
下肢障害3級では無理で
下肢障害2級と上肢障害の程度により
審査が厳しくなるといわれました
現状把握を的確にして
障害者手帳の内容を上書き保存する必要があります
大幹機能障害3級
電動車椅子についていろいろと検索するうちに
補装具費支給制度について
障害名が下肢機能障害2級以上 または
大幹機能障害3級以上 そして
指定難病が
その要件であるとわかりました。
大幹機能障害3級とは
100m 以上の歩行、もしくは片脚による起立位保持が全く不可能なもの
でした
私は下肢機能障害3級なのかもしれません
しかし
大幹機能障害3級です（自己判断ですが）
今 58歳で 障害者総合支援法の難病患者ですが
介護保険が適用されません
介護保険の対象となる特定疾病には該当しません
電動車椅子はおよそ 50万円します
1割負担だと助かりますが
審査が厳しいこと、医者の意見書や処方箋が必要という
ハードルを越えてこの制度にトライしてみたいと思いました
快適な日常生活
いつでも気軽に買い物に行ける
仕事上必要な業務を一人でこなせる（営業や物販）
〇電動車椅子がないと
生活、就労、就学が極めて困難になる事実
〇電動車椅子があれば
「自立と社会参加」が可能になる事実
を明確にすれば補装具費支給制度は受けやすくなるようです
去年 同じ病気だった従兄が76歳で亡くなりました
直接的な死因は誤嚥性肺炎でした
13年前 彼に病気の症状を聞いて自覚症状が一緒だったことで
同じ病気だと確信しました
先日 ANAマイレージクラブとJetstarを退会しました
飛行機に乗ることはもうないだろうと。
諦めること、考え直すことがたくさんあります
この先20年は生きていけると思います
快適な日常生活をおくるため
まずは
身体障害者手帳を上書き保存します
いろいろな制度、サービスがあっても
なかなかうまく活用されていないのでは、と思います
住みやすい街になるためにも
トライしていきます
